¿Como definir "NORMALIDAD"?

Sabemos que algo es normal cuando al concretar unos parámetros, el factor que vamos a medir obedece a encontrarse en un punto situado entre los límites establecidos.

Por ejemplo, si todos callan, el que rompe el silencio, rompe el parámetro de la normalidad; si todos hablan, ríen, el que calla, rompe el parámetro de la normalidad.

y...¿y el por qué de todo esto?

La humanidad define aros (como los que se utilizan en gimnasia rítmica) ¿ y por cual aro entramos cada uno de nosotros? ¿por uno pequeño?, ¿por uno grande?, ¿y lo que queda fuera del aro?.

Yo ahora (un día laborable de invierno del año 2006), estoy a punto de salirme del aro, porque tengo un límite horario, y dentro de un minuto, llego tarde. ¿y a propósito de qué todo esto?

Observa a tu alrededor si te es mas facil de ver en tí mismo. ¿cuántas personas son normales?, ¿cuántas no lo son?, ¿que son?, Es duro decir estas palabras, pero... ¿qué son?, ¿"anormales"?, ¿"subnormales"?, ¿"regulares"?, ¿"irregulares"?, ¿"antinormales"?, ¿"informales"?, ¿"minusválidas"?, ¿"inválidas"?, ¿"enfermas"?....todo lo que se te ocurra en tu mente.

Y para colmo, existen tantos rangos de "normalidad", pero a veces, la sociedad, no encuentra el nuestro, esta sociedad para la TOLERANCIA, para la DIVERSIDAD, para la SOLIDARIDAD.

Ahora ya ¿intuimos lo que es una persona normal?, ¿podemos llegar a intuir lo que es igualdad?, ¿y lo que es diversidad?, ¿podemos?

Llegué tarde al trabajo, no cumplí el objetivo. No puedo acceder a la normalidad. Pero era una normalidad establecida por parámetros, para algunas personas justos y para otras injustos. Qué le voy a hacer.

Sí que puedo salirme de la normalidad, y cualquiera, a cualquier hora y en cualquier lugar. A mi abuela, ayer se le quemó el cocido, nunca le ocurre, es una abuela tan "normal", pero se le quemó. ¡Qué disgusto esto de salirse de la normalidad!. Sigamos con el ejercicio de observación. Observaremos a los niños en el parque, a los adolescentes echando un partido de fútbol en la cancha del barrio, a los adultos yendo a trabajar por la mañana, a los ancianos echando la partida por la tarde en el hogar. Ahhhh respiramos esa normalidad.

¿cuándo ocurren las cosas, hechos, principios, reacciones normales?

Y lo más importante ¿ a que EDAD dejamos de ser normales? y nos convertimos en algo incalificable que se sale de la multitud de aros que define la sociedad para encasillar eso que se llama diversidad con igualdad, normalidad. ¿a qué EDAD podemos volver a ser normales? ¿debemos volver a ser normales?

Mi hijo no habla con dos años, ha dejado de ser normal, vamos a contratar a un logopeda, debe volver a la normalidad. Mi vecina con 30 años tuvo una crisis de ansiedad y dejo de ser normal, vamos a contratar a un psicólogo, debe volver a la normalidad. Mi madre con 57 años con la menopausia, los nervios y los sofocos, vamos al ginecologo, debe volver a la normalidad. El hijo de un amigo en plena adolescencia ha amenazado a su profesor, eso puede degenerar en violencia juvenir ¿habrá que llevarlo a un centro para que le domestiquen?, debe volver a la normalidad.

Después de tantas historias, seguro que a ti se te ocurre alguna que te afecten personalmente y que te hayan dejado fuera de la normalidad; y mi preocupación se refiere a una historia, de una persona indecisa, preocupada, intranquila, angustiada, que no encuentra su objetivo. Porque la vida no sigue un camino normal, por mucho que se busque. Por mucho que se persiga, porque los límites que uno mismo se busca son tan difíciles, porque "el que hizo la ley, hizo la trampa", el sabio refranero español, y si te vas con los amigos diciendo HOY NO ME EMBORRACHO, acabas BORRACHO PERDIDO, ¿a quien engañas?, ¿a tí mismo?. No deberías ponerte normas que no puedes cumplir...

MAÑANA dejo de FUMAR ¿cuándo llega ese MAÑANA?, porque siempre, siempre estamos a HOY. No sé como son las cosas que siempre estamos a hoy.

Creo que queda claro en qué se basa mi indecisión, en que se basa mi preocupación, en que se define normalidad. ¡Fuera límites! Porque lo normal en mi caso es que nada sea normal.

"Una madre inteligente sabe cuidar de sus hijos", y la inteligencia innata de la madre se gesta a la vez que ésta gesta a su hijo. (Ahora no recuerdo dónde lo leí).

Somos más inteligentes hacia nosotras, ya pertenezcamos a una tribu selvática, ya a una ciudad industrial. La madre es inteligente porque sabe cuando su hijo tiene sueño, tiene hambre, está contento, y eso es inteligencia. Pero ¿qué ha ocurrido con mi inteligencia, que no sé lo que le pasa a mi hijo?

Año y medio antes del diagnóstico cuando comenzamos con las innumerables pruebas. Espero que os ayude y os anime, que un día de estos todo se consigue con normalidad o sin ella.

SOBRE FEDER

Hola

¿te acuerdas del concurso de FEDER?, pues ya están publicados los ganadores, el día 10 dan los premios, no voy a poder ir. La foto que mandamos no está publicada, tenía muy bajo peso, tenemos que hacer otra mejor para el próximo, ¿vale?

http://www.feder.org.es/concurso_fotografico.php?id=5

Por otro lado está la sección de comparte tu historia, qué diferentes son, pero todas tienen en común "huy que mal se te ve", y después "el olvido". Con lo bonito que es dar, un beso, una sonrisa, un consuelo, y lo deshumanizada que está esta sociedad, cuando mas se habla de igualdad, más desigualdades existen.

http://www.feder.org.es/testimonios.php

Un abrazo a todas las Reinas que estais dando lo mejor de vosotras, y ánimo que cada vez somos mas.

TIEMPO PARA MI

Ahhhh, por fin otro rato que tengo para quejarme. Parece que no acababa nunca de mirar el correo electrónico, si, Reina, es que tengo muchos amigos, (gracias a Dios) y que continue siendo así.

Pues me quejo de que el hombre será el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, pero la mujer no tropieza dos veces, porque se acuerda y a la segunda toma precauciones.
¿porque digo esto? pues la pediatra nos mando al hospital para que vieran a mi hijo, la neurologa del hospital nos dice que vayamos al psiquiatra, los papeles se les pierden, yo cuando pedi la primera cita con la neurologa hice mal, de ests veces que no pides una copia del papel y no te la dan y el papel se pierde, pues que se perdio. En psiquiatria le dan el alta porque dicen que el niño no tiene nada de esta especialidad, bueno, pues que no está "tonto", vaya, menos mal, a ver si tiene algo de mitocondriales, alentador, de lo malo a lo peor, pues venga que solo hay 8000 enfermedades mitocondriales, comenzaremos con las mas frecuentes, y comenzaron a buscar, despues de perder un año de pruebas carisimas, resonancia magnetica, analisis de tal y pascual, geneticos, de alergia...

Huy, nos hacen un analisis que hace cuatro años se hacia a todos los niños pero que ahora se ha quitado y ven que no es nada metabolico, vamos otra vez al neurologo, y digo neurologo porque entre tanto que a la neurologa no le dejaron meter otra vez la pata.

Bueno, pues la doctora de metabolicas aconseja una biopsia pero como yo no estaba muy segura le pregunté al neurologo que para que era, para no encontrar nada y acabar haciendole una biopsia de cerebro. Me puse un poco bruta, pero claro, de una enfermedad que no tiene curación para que le van a estar haciendo sufrir.

No se como me convencieron para la biopsia, pero fue así al final, yo estaba embarazada y no podia ir, asi que fueron mi marido y mi madre a acompañar al peque. Todo salio bien, alguna complicación por la anestesia pero lo dejaron en vigilancia esa noche y por la mañana ya estaba de alta, con una pequeña cicatriz en el muslo que con aceite de rosa mosqueta casi ha desaparecido por completo.

Pues hace un año tenemos el diagnostico de la distrofia y aún no he parado de arreglar papeles, ir a buscar de todo, y cuando digo de todo es DE TODO, que sigo con ello.

Para este año los deberes del nuevo neurologo fueron citarme para digestivo, respiratorio, rehabilitación, cardiologo....Resultados, el cardiologo bien (gracias a Dios), en rehabilitación ha empezado ya, digestivo no muy bien, porque está debil de abdominales y de los movimientos del intestino y nos ha citado dentro de dos meses, y de respiratorio no sabemos porque creia que no nos iba a mandar nada pero nos ha mandado el pulsioximetro para casa, tengo que ir a por el la semana que viene, una radiografia de torax y una exploracion del otorrino, oido y garganta. Asi que cuanto mas medicos, mas tienes luego es como un arbol con ramas, de cada consulta salen tres. Ya no me quedan días, los tengo todos ocupados, mi agenda tambien es de medico.

Y entre uno y otro, las vacunas y las revisiones del pequeño, pues le mira la pediatra con lupa, y la enfermera con microscopio, ya no van a tropezar, si le sale un grano en la cara ya me preguntan que ¿qué le pasa al niño?¿le encuentras raro?. Bueno, al menos veo que han aprendido algo.

A la neurologa que tenia mi hijo y que luego hicieron el cambio le han entrado muchas ganas de estudiar la enfermedad, me han dicho que ha asistido a la reunión de ASEM Barcelona y que ha estado en Londres y en Paris en conferencias, asi que tampoco tiene ganas de tropezar otra vez y ha mostrado un interes enorme por la enfermedad. Me alegro por ello.

Hemos dado muchos tumbos, pero por las paginas que he visto en internet de otros padres, parece que esto es lo común, no hay nada de seguridad, no saben por donde empezar a mirar y en muchos casos se hacen un monton de pruebas innecesarias.

De todas formas he de agradecer a los medicos toda su labor, porque sin ellos, aun con su brusquedad y sus muchas negatividades, estariamos aún mas perdidos.

No podeis deja de ver este video, con los actores: Ahinoa y Daniel, la voz en offf no tiene desperdicio. Es de magia, magia y risas a escondidas de la madre...


http://www.youtube.com/watch?v=Oe1BzNf8iCg

FELIZ COMO UN NIÑO

En realidad esto es una disculpa de que no tengo tiempo, por eso escribo tan poco, al principio buscaba y buscaba, pensaba y pensaba, tenía la cabeza llena de cosas, y ahora que ni mucho menos es el final, pero el diagnóstico ya está y me he acostumbrado a tener un hijo normal con sus virtudes y defectos normales y con sus rabietas y risas normales, porque ya le considero normal, porque aunque la distrofia se hace notar cada vez mas en su cuerpo es feliz y lleva una vida de lo mas normal.

Y yo al verle feliz, soy feliz, descubrí como consigue un niño ser feliz, pues que cuando el bebé llora es infeliz, le das de comer y es feliz, llora otra vez y es infeliz, suelta los gases y es feliz, mientras nadie le hace caso y luego se aburre, infeliz, que te acercas a hacerle payasadas, es feliz. Y así, viven el ahora, y no le dan vueltas a la cabeza, porque son niños y juegan y se rien, y ya está. Menos mal que he pensado poco, unos meses, en ¿y que se puede hacer? Muchas cosas, para ser feliz como un niño, pues me da una rabieta porque en un cole no me hacen caso, me voy a otro cole, no he huido, simplemente en otro cole estamos mas felices, que no me hacen caso con la fisioterapia, sigo con ello y al final me pusieron fisioterapia, y logopedia, que hay lista de espera, pues espero, que una prueba tarda, pues llamo por telefono a ver que es lo que pasa, ya voy mas feliz por el camino que tantos hemos recorrido, y digo tantos, porque te ha tocado a ti, y a ti, y soy feliz, porque cuando tropiezo me levanto y ya está.

No tengo mucho mas que contar, que gracias a la Reina me pongo a leer y me evado y se que puedo decir, y puedo callar, y puedo preguntar, y puedo responder y que me viene bien y gracias a la Reina también soy mas feliz, y seguiré luchando porque mi hijo depende de ello, yo dependo de ello y a ser tan feliz como él. ¿porqué sufrimos mas las madres?, es un sinsentido, pero es cierto, sufrimos por nosotras y por ellos, pero ese sufrimiento tampoco tiene sentido, peor está presente. No soy la misma que antes del diagnóstico, mentiría si dijera que estoy igual, pero intento estar bien.

El otro dia me dijo una persona que habia malgastado su tiempo y lo habia perdido y luego hablando con JC, me preguntó ¿estamos aquí para ganar? o ¿estamos para perder?, no, estamos para vivir. Cuanta razón y cuanta sabiduría en una sola linea. VIVIR es maravilloso. Perdemos o ganamos dinero, perdemos o ganamos poder, perdemos o ganamos amigos, pero en realidad lo que hacemos es ganar sabiduría y ganar vida.

Ahí os dejo eso para que penseis en algo bueno.

Hasta otro dia que tenga otro rato.

Os quiero.

y mas lluvias!!!

...no para de llover asi este año no tenemos necesidad de pedir agua, total para q, nadie esta dispuesto a dar y menos a los catalanes, eso lo sabemos todos, yo soy madrileña y he oigo comentarios variopintos cuando hablas de cataluña, la tele y la Espe ayudan lo suyo eh, no se dan cuenta q cataluña nos lleva adelanto al resto de españa, esto sí es el primer mundo y ademas con mar...
Deseo con tantas ganas de q pase el tiempo, voy a disfrutar tanto q lo quiero ya! me j...esperar 10 dias, cuando han pasado 10 años sin verte hermanito, no te acordaras de nada y mira q cada vez q hemos hablado y me has pregntado, q si el primo tal es abogado, lo consiguió? me pregunta él, si hermanito, el primo lo consiguió, y el otro primo....asi q estas mas o menos informado, con Victor le ha costado pq no se imagina a mi primo con un hijo, la vida q se ha perdido madre mia y claro si pregunta con la niña, él dejo de verla cuando ella tenia17 años, ahora va a por los 28, alucina con las cosas q le cuento, de mi tio apenas me pregunta, le teme, nos ha fallado tanto q no me creo mala cuando pienso "esto o aquello se esconde" pq una cosa no tiene q ver con la otra, es mejor prevenir q curar, y no estamos para sufrir mas. madre mia 10 años.
tengo ganas de ver a mi morito guapo, y a todos, los hecho de menos, estoy a 700km de ellos, hace 8 meses q no los veo, aqui soy muy feliz pero, me falta mi familia..
Reina haz q pase el tiempo ya!!! p'a eso eres reina del kaos.

1º batalla ganada al ayto de mi pueblo

Hace unos 15 dias intentando subir un mini escalon, me cai hacia atras con mi silla, tuvo q intervenir la policia local ya q en mi estado y sin nadie en la calle, necesitaba ayuda. Despues de ir al hospital y ver q tenia una contractura enorme en el cuello, me colocan un collarin y con el informe medico nos dirigimos al ayto para poner una reclamacion y tambien denunciarles por negligencia ya q donde me cai, al lado de mi casa, hacia meses les puse una reclamacion avisando lo peligroso q era para cualquier usuario en silla. En el ayto nadie sabe nada, hasta q hablo de una posible denuncia y comentar "seguro q si llamo a tv3 les interesa la noticia" jajajaja es de risa pero se mobilizaron de tal manera, q al lunes siguiente se pusieron manos a la obra, lo han dejado perfecto(eso si llamandome cada dia) para mantenerme calladita. Siempre he tenido claro q hay q luchar para conseguir hasta lo basico, un rebaje q termine en suelo.
Se valen de q en este pueblo no hay tejido asociativo, el alcalde tiene mas de medio pueblo suyo y nadie se queja, todo esta bien, para mi no lo está y no pienso dejarlos tranquilos, me gusta q solo con mi nombre ya se asusten, me temen y claro yo me valgo de eso, q ademas solo pido lo justo y por ley.
Seguirá...
porque hay mucho por hacer y yo tengo tiempo, mucho tiempo

En breve conoceré a mi hermano.

Será de pelicula ver a mi hermano despues de 10 años, se dice pronto 10 años de una vida.
Todo empezó cuando él tenia 18 años, era un adocescente muy complicado, hay q tener en cuenta q mis padres se separaron cuando él tenia 15 años, fue un palazo para los dos, pero él siempre ha sido mas debil q yo, vivimos un par de años angustiosos mi padre habia hecho un desfalco, tenia otra mujer...claro en casa era el padre perfecto hasta q mi madre se enteró porque a mi abuelo tambien le estafó, mi querido padre trabajaba en un banco y desde ahi podia hacer barbaridades, q las hizo, se fue de casa dejandonos la casa enbargada, deudas y dos adolescentes, uno problematico y otra enferma, pobre madre y a la vez q valiente, ella nos sacó adelante, sí q mi hermano se enganchó al maldito caballo, mi madre no tuvo la culpa,solo él y su poca personalidad, mi hermano ha recorrido muchos centros, se curaba llegaba a casa y al poco en cuanto desaparecia alguna cosa, sabiamos q otra vez estaba mal, mi madre le echó de casa, un año entero sin verlo, un suplicio para mi madre, toda mi familia, y para mi....asi año tras año, hasta q ya estaba tan mal q decidio irse a canarias, un centro catolico (da igual lo importante es q esten bien) recuerdo q nosotras estabamos en la manga, nos fuimos huyendo de él, se sentaba en el portal pidiendo dinero, dinero q no le dabamos, mentalmente nos dejó mal, mi madre empezo con sintomas de dolor q con el tiempo le diagnosticaron fibromialgia, no podeis imaginar lo q es tener un hijo o hermano heroinomano, destruye todo, donde primero roba es en casa pq lo tiene muy facil, y claro q nos robó...
Cuando le embarcaron en el avion, eso si,pasando por la p... "celsa" a por una dosis, ya q él con mono no queria viajar, mi ex marido junto con la pareja de mi madre tuvieron q meterse en ese submundo, todo con tal de q se fuera. lleva 10 años de los cuales ha intentado salir una vez, le salio mal...desde hace 4 años tengo relacion telefonica con él, fui yo la q le localizó, hace 3 se fue del ceentro y comenzo una nueva vida, su casita en alquiler, su trabajo (otra cosa es pero vago no) se fue haciendo su vida hasta q llego la crisis, sin trabajo poco le duro la casa y me senti muy orgullosa cuando me comento q estaba barajando la posibilidad de volver al centro, sano, pero entendia q la crisis era fuerte y al no poder salir a delante tenia peligro de volver a engancharse, nunca me habia sentido tan orgullosa de mi hermano ya q me parecio muy inteligente volver al centro hasta q la crisi pase...
Ha sido una vida de miedos, miedo a q venga a casa y nos robe, miedo a verle en la calle echo polvo, miedo pq con el mono no es él.
Hace una semana se entero por mi de lo mal q estaba de la espalda cuando me dice q no aguanta mas q quiere vernos uffffff q alegria, llamo a mi madre y claro como madre le dijo q si e incluso le pagaba el billete, de ida y vuelta, pq su vida esta en canarias, lo sabemos y nos hace felices saber q esta bien.
En 18 dias estaremos todos juntos durante una semana, mi hermano, mi hermano al q he odiado y deseado la muerte, por hacer la vida imposible a mi madre, y de rebote a mi, casi 20 años de angustia pero si es para bien, total ya es pasado, le quiero y creo en él, esta vez sí ha cambiado.
Despues de todo lo vivido por fin nos reencontraremos y para ser aún mas especial mi madre se jubila en 22 de febrero, una madre coraje y con una fuerza infinita, salió sola del bache, pagó las deudas de mi amantisimo papa, trabajando muy duro se pudo comprar un pequeño apartamento q para ella es un tesoro y su refugio, todo sola, siempre ahorrando ha conseguido vivir bien y jubilarse por todo lo alto, sus compañeros la adoran, es muy buena mujer y ya va siendo hora de recoger la cosecha q lleva años sembrando, si hay una persona q se lo merezca esa es mi madre, no es pasion de hija, cualquiera q la conozca sabe q es cierto. Es única y por suerte mi mejor amiga, y por fin estaremos juntosssssssssssssss aunque me muera de dolor me hace muy feliz y pienso aprovecharme de mi hermano en esa semana, quiero los besos q me debe, los abrazos, y conocerle porque es otra persona, en si no tenemos relacion desde los 20 años ya q ha sido un ir ,venir, enganche y otra vez fuera de casa...
Deseo q todo salga bien por bien de todos sobre todo por mi madre, lo ha pasado mal hasta q se arriesgó a volver a tener relacion con él y no seria justo una decepcion mas.Seguro q es para bien.
Menudo rollo os doy, es una pequeña parte de mi vida, dura sí, pero mia.
besos de lokura