La Reina del Kaos

RADIO

2012-01-18T04:07:00.000-08:00

Estimados amigos,

El programa de Radio INTER, Escaleras de la Dependencia, único espacio de
radio que se ocupa en su integridad del mundo de la discapacidad se ocupará
este domingo, día 22 de enero, de la importancia de la ayuda de los
animales en la terapia de distintas discapacidades. Desde las minusvalías
psíquicas hasta la ceguera se ha demostrado que la intervención de las
mascotas ha supuesto un alivio y una estimable ayuda a la recuperación de
los enfermos y a su progresiva reinserción social. Para tratar de este tema
contaremos con la colaboración de la Gerente de la Escuela de Perros Guía de
la ONCE, Gemma León y con la de preparadores profesionales de los animales,
en otras discapacidades diferentes a la ceguera.

También asistirá al programa un empresario ciego que nos explicara los
adelantos y ventajas en su labor profesional al haber dejado el típico
bastón por un perro guía.

Por otra parte, en esta edición de ‘Escaleras de la Dependencia’
entrevistaremos al empresario y emprendedor D. Javier Benavente, Presidente
del Grupo ALARES quien ha apostado profesionalmente y económicamente por
convertir a La Ley de Autonomía Personal como uno de los mejores proyectos
para coadyuvar al relanzamiento de la economía en España.

Entrevistaremos a la Secretaria General de AESTE ( Asociación de Empresas
para la Dependencia) quien nos comentara los costes medios de una plaza
residencial y lo que pagan por las plazas concertadas las administraciones.
También debatiremos el nivel de calidad de las residencias en España.

Por último entrevistaremos a la Conselleira de Trabajo y Bienestar Social
del Gobierno de Galicia, Beatriz Mato, quien nos explicará cómo va a aplicar
los recortes presupuestarios sufridos y por sufrir de la Ley de Dependencia
en su Comunidad Autónoma.

Un cordial saludo,

José Manuel Dolader

José Miguel García Mateache

RADIO INTER TL. 914327766

Modesto Lafuente nº 42 28003 MADRID

En MADRID nos pueden sintonizar en el dial de ONDA MEDIA 918 y en FM en el
93.5

En LAS ROZAS en el dial 107.6 y en SAN FERNANDO DE HENARES en el 94.3

MATERIAL ESCOLAR

2011-10-21T13:17:00.000-07:00

Cuando hay una necesidad especial, es difícil.

Cuando hay, además, una diferencia, ser zurdo, es difícil.

Cuando sumamos los dos factores, la dificultad se multiplica.

Para esas personas tan especiales, voy mañana a una tienda, que es esta:

http://www.manozurda.es/quienes_somos.html

TRES AÑOS - HOY

2011-08-10T23:56:00.000-07:00

SOBRE NECESIDADES

Papá le acuesta
Mamá le da de comer. Comienza a querer comer solo.
Le gusta que le aupen y le abracen
Hace cabriolas para que nos riamos
Reir
Jugar
Le gusta la plastilina, pintar, construir.
Muestra gran interes por los juguetes: globos, coches, aviones y muñecas.
Las cosas concretas a las que se siente muy ligado: chupete.
Obsesión: el agua.
Personas por las que siente gran cariño. Sus abuelos. (Se aprecia inversión de papeles y el crio manda)

COMPRENSIÓN.

Oye, responde a los sonidos y al habla; ve; escucha cuando quiere, atiende a lo que él quiere.
Comprende indicaciones sencillas.
Sabe nombres de objetos y cosas, pero no sabe decir palabras.
Pronunciación: a (agua, mama, coca, caca, na. cacao, patata, cata, papa, cae, uca), e (tete, tes), i (tis), o (no), u (fu).
No pronuncia: b, j, l, ñ, q, r, v, z, x, y.
Sabe decir que no.
No sabe decir si, no sabe asentir con la cabeza. Sabemos cuando no quiere algo, pero cuando lo quiere y no lo señala gime.

SABE:

colores

grande - pequeño

frío - caliente

dulce - salado

abierto - cerrado

luz - oscuridad

letras escritas: A, E, O.

partes del cuerpo: las señala si se las decimos.

Lenguaje corporal: (signos)

adios abre y cierra la mano

huele mal se tapa la nariz

calor agita las manos

hambre dedo índice en labios

enfado golpecitos en la cabeza

te quiero señala con la mano el pecho (corazón)

duele señala donde duele y dice "uff", si duele mucho dice "ai"

RESPONDE A:

Su nombre, sus años (tes)

Nombre de juguetes, de cosas cotidianas, de comida.

Distintas habitaciones de la casa.

Colores.

Conoce los sonidos de su hermano. Recién nacido.

Sonrie cuando el bebé lanza un grito.

Llora cuando el bebé llora.

Cuando el bebé gime le señala con el dedo y luego hace el signo de comer (dedo índice en labios)

No conoce: formas y números.

Ejercicio que hemos realizado:

Respuestas a dos palabras: si.

Respuestas a tres palabras: con dificultad, manteniendo la paciencia, si.

Frases más complicadas: no responde si le hacemos dos propuestas a la vez. Ejemplo: ve a la cocina y enciende la luz. Coge un vaso de la mesa.

HOY: hemos mejorado en todos los aspectos, con psiquiatra, pediatra, neurologo, terapeuta ocupacional, fisioterapia y logofoniatría, que recibe en el colegio y de forma externa, subvencionado y de carácter privado. Y si que tiene tiempo para estar con su familia, y jugar.

Mira mamá.

2011-01-08T15:45:00.000-08:00

La última frase del año:

"Mamá, en otoño se caen las hojas, en invierno, hay nieve",

y después de un momento pensando:

"No quiero cole, quiero sierra"

La frase del día:

Mirando una pieza de un puzle que tenía forma de rayo: "Mira mamá, esta ficha parece una tormenta".

Es increíble como te sacan del dolor estos pequeños duendes que andan con sus calcetines por la casa.

¡¡Buenas noches!!.

Ya he pensado.

2011-01-06T15:10:00.001-08:00

Y el primer paso es OBSERVAR.

Algo tan pequeño como una célula, un núcleo celular, un cromosoma, un gen, una molécula. Distrofina = proteína de membrana muscular que "falta" en el cromosoma Y, el cromosoma sexual masculino ¿no es una ironía de la vida?, ¿el sexo fuerte... y ahora?. Jugar a ser Dios... quien mejor que la Iglesia. Esto es una señal, se me ha ido la leche, hablando de proteínas.

No me considero buena observadora, aunque practico mucho. El puzzzzzle, ¿se separan los cromosomas, se ordenan por tamaño, se separa el RNA del ribosoma por peso, se separan las piezas y luego se vuelven a montar (con inventiva)?.

Si se pudiera observar el puzle sin desmontar. "Poned en mis manos una palanca y moveré el mundo", pero... ¿Cuál es mi palanca?.

Dibujo sin sentido. Madres, madres, madres... Mutante NOVO o mutante heredado vía materna. Doble hélice, DrX, Watson y Crick, 1954. Vamos a tachar la OBSERVACIÓN directa, porque no podemos observar los cromosomas a nivel de gen o molécula.

Creo que ya tengo la lucidez necesaria para pensar, han pasado dos años, que creía desperdiciados, pero no, necesitaba llenarme de esta lucidez, y necesitaba armarme de valor para no ponerle corazón a lo que quiero averiguar, quería ser objetiva, y creo que ahora estoy preparada.

El registro genético está en nosotras, nos tenemos que estudiar, a nosotras, estamos ahí, patentes, pero ¿Quién va a querer estudiarnos?... Piensa, piensa... Casi mejor que elegir, ir descartando. Hagamos una lista... ahí fuera tienes el mundo y el mundo está conectado. INTERNET

Si Dios nos dio la inteligencia, usemosla. ¿Cuánto tiempo se tarda en leer 4000 volúmenes de una enciclopedia?. Si quitamos las horas de dormir, y comer, y otras necesidades básicas. 12 años.

" Y así todos los biólogos comenzaron a estudiar informática" (LA CONQUISTA DEL GENOMA HUMANO). Autores: Davies, Mendel, Darwin, Watson, Crick... Y sigo pensando. No me he leido a ningún teólogo... pero si me he leido La Biblia, y el Corán. ¿Qué más quiero?

Y además sé que el trozo que le falta al cromosoma Y es la costilla de Adán. Y hemos cambiado la Inquisición por la ética y la moral. ¡células madres! ¡Comparar!

madres, madres, madres, , , , , , , ,

Siguiente paso, abrir el correo-e.

Fundación Isabel Gemio, Alvaro de Yturriaga González, Isabel Illa, Adolfo López de Munain, Miguel Ángel Martín Casanueva, Francesc Palau... ¡Células madre!

Si no podemos fabricar el gen, cojamoslo fabricado, pero ¿Cómo se ensambla la pieza del puzle en el puzzle?¿Cómo insertar las células madre en todos los músculos del cuerpo? ¿Cómo, cómo, cómo?, ¿Y la distrofina del cerebro?

Célula con potencial de transformarse en músculo, del propio paciente, con terapia génica, sólo mutación NOVO, estado embrionario, ovulo portador con mosaicismo germinal, 10%, Xd, portadora, PTC, cambiar el gen, etc.

Posibilidades abuela:

Padre con Becker y madre sana.

Padre sano (lo más probable) y madre portadora.

Padres sanos. Mutante.

Posibilidades madre:

Padre con Bequer y madre sana.

Padre con Bequer y madre portadora.

Padre sano y madre portadora.

Padre sano y madre sana. Mosaicismo germinal.

¿XXY?

Niño:

Madre portadora y padre sano.

Madre sana y padre sano. NOVO.

3000000000. Desarrollo embrionario 7,5 meses. Médula osea XY.

Ya se, el buen entendedor que entienda, yo me quedé en que si no vale observar, y no vale pensar, y no entiendo. ¿Qué puedo hacer?

Ser eso: MADRE, MADRE, MADRE.

Es mi regalo de Reyes. La MAGIA existe.

Un beso a todas las madres, las hijas, las hermanas, sed felices.

Y para LaMima que lleva mucho tiempo pensando y ahora quiere descansar, merecido descanso mami.

Ya he pensado.

2011-01-06T15:10:00.000-08:00

Y el primer paso es OBSERVAR.

Si se pudiera observar el puzle sin desmontar. "Poned en mis manos una palanca y moveré el mundo", pero... ¿Cuál es mi palanca?.

Y además sé que el trozo que le falta al cromosoma Y es la costilla de Adán. Y hemos cambiado la Inquisición por la ética y la moral. ¡células madres! ¡Comparar!

madres, madres, madres, , , , , , , ,

Siguiente paso, abrir el correo-e.

Fundación Isabel Gemio, Alvaro de Yturriaga González, Isabel Illa, Adolfo López de Munain, Miguel Ángel Martín Casanueva, Francesc Palau... ¡Células madre!

Posibilidades abuela:

Padre con Becker y madre sana.

Padre sano (lo más probable) y madre portadora.

Padres sanos. Mutante.

Posibilidades madre:

Padre con Bequer y madre sana.

Padre con Bequer y madre portadora.

Padre sano y madre portadora.

Padre sano y madre sana. Mosaicismo germinal.

¿XXY?

Niño:

Madre portadora y padre sano.

Madre sana y padre sano. NOVO.

3000000000. Desarrollo embrionario 7,5 meses. Médula osea XY.

Ya se, el buen entendedor que entienda, yo me quedé en que si no vale observar, y no vale pensar, y no entiendo. ¿Qué puedo hacer?

Ser eso: MADRE, MADRE, MADRE.

Es mi regalo de Reyes. La MAGIA existe.

Un beso a todas las madres, las hijas, las hermanas, sed felices.

Y para LaMima que lleva mucho tiempo pensando y ahora quiere descansar, merecido descanso mami.

Feliz 2011

2011-01-01T05:16:00.000-08:00

Lo primero que quiero es compartir la alegría de que continuamos aquí, somos capaces y cada vez más visibles, y me gusta que la gente plasme sus deseos por lokuras que parezcan.

La solución a estos dos años de querer saber: Ayer era un año, hoy es otro, va pasando el tiempo y continuamos la andadura, estoy bien, aunque podría estar mejor, podría en condicional, porque si no me hubiera empeñado en saber, no lo sabría, en condicional, pero me empeñé y supe y resulta que si, que soy un monstruo, lo hablamos por teléfono, ha sido que sí. Bueno, ya está una cosa más, al menos me quedo tranquila de que el fallo no es por alguna radiación o cualquier historia que me ocurrió durante el embarazo. Va más allá, es mucho peor que eso, pero hay que aceptar, y la ansiedad está descargada ya. No voy a contar como lo he hecho porque no lo sé, se ha pasado y ... y ya.

Mis deseos: Los médicos siguen investigando, parece que cada vez se está más cerca, siguen con ensayos, pero tal vez llegue un día en que si no lo vemos nosotros, lo vean generaciones futuras, con esto de la crisis espero que no paralicen las cosas, podría ir mejor, en condicional porque seguimos siendo egoístas, me incluyo, yo quiero que estudien lo mío, y .... supongo que cada uno quiere eso, lo suyo, pero hay algo común a todos, eso es lo que tiene que unirnos, que se note que estamos ahí, porque la ignorancia de muchos nos hace pequeños y si mucha gente sabe que necesitamos ayuda, más ayuda podemos tener. Deseo que continúe la investigación y que esté en manos de los mejores profesionales, y que las farmacéuticas colaboren en escuchar a los enfermos, que no los traten como clientes, que son personas y eso que no se olvide. Deseo que se conozcan las necesidades y se actúe para solucionar los problemas desde lo social a lo personal. Deseo que la Reina llegue a más gente, y quiero pedir a todas las personas que nos visitan que se lo cuenten a sus amigos, a mi me ha servido para descargar la rabia, la tensión y las pocas veces que quise caer en la depresión tener ganas de levantarme, y quejarme y tantas cosas, luego lo dejé un poco, pero porque estaba bien, ahora la Reina está también en crisis. Pero la crisis de la Reina es más fácil de levantar que la del país, solo hay que usarla. Es fácil, desde el anonimato se abre el corazón, porque tal vez lo que te pasa a ti me sirve, y lo que me pasa a mí lo utilizas.

Un beso a tod@s los que hacéis posible este sitio, estéis donde estéis.

De lo Humano y lo divino

2010-10-05T03:15:00.000-07:00

No me he equivocado, lo Humano con mayusculas porque parece que en esta sociedad es lo más importante, incluso cuando hablas con alguien de cosas espirituales, de lo felices que tenemos que ser, de lo positivos que tenemos que ser, hay un divino con minúscula que va quebrando la conversación, y ese divino es el dinero, no sé porqué ultimamente sólo hablamos de política, y el NO, y el BASTA se grita a destiempo y el camino se vuelve tortuoso. ¿Que tal los niños? Ya no digo bien, decir bien es no decir nada, es salir del paso, felices, quiero que sean buenas personas, que amen, jueguen, tengan pasión en lo que hacen, que puedan elegir, que el exámen sea la vida y no el folio en blanco. Dicen que cuando un niño ríe es feliz, pues eso hacen los míos la mayor parte del tiempo, reir. Hoy continúo cabreada con los políticos, son todos iguales, solo ven a la gente como números y no como personas, nos hemos convertido en lo Humano con mayusculas, parece que estemos ya siendo atropellados por el anticristo, todos siendo números como la profecia... desde luego hay algo macabro.

Bueno entre tanto protestar ya me encuentro mejor, tengo el carne azul del aparcamiento, le han quitado al nene la terapia ocupacional porque ya sabe vestirse y comer sólo, seguimos con logopedia y fisioterapia y ahora podemos ir a la piscina una tarde (por fín, lo echaba de menos)

¿Y tú, Lokura? ¿Cómo estás?, tal vez no puedas escribir, yo no he podido tanto tiempo.

Besos, os quiero.

ESTOY ENFADADA

2010-05-21T01:49:00.000-07:00

Por no decir que tengo un cabreo impresionante, es que no nos damos cuenta de que "quien no llora no mama", pero claro, si llora alguien por nosotros mejor. Yo se que todo va mal, pero c..ñ.. que no le echen tanto morro y hablen de crisis si hay crisis porque nos despiden del trabajo y nadie sale a la calle a grita r qu NO, están educando a nuestros hijos malamente y nadie dice que NO, estan tratandonos en los hospitales como si fuesemos basura y nadie dice que No, están a punto de reformar y recortar la ley de dependencia que aún no tenemos y nadie dice que no. Y si se convoca manifestación van cuatro gatos. Yo no se si desde este sitio se puede hacer algo, pero mandad este mensaje, vamos a movernos, que estamos en la calle, pues vamos a gritar un rato que NOOOOOO. Que nos quitan la paga de Navidad.... que NOOOOOO. Que nos bajan el sueldo, que NOOOOO, que los ricos se siguen haciendo mas ricos a nuestra costa y ya está bien, que NOOOOOO.

Bueno, ya me he desahogado.

Un beso para Lokura que no se nada de ella desde hace tiempo. Cuidaos.

otro día más

2010-05-11T05:14:00.000-07:00

Y continúa pasando el tiempo, no me puedo creer que el ensayo en el que habíamos puesto nuestras esperanzas haya fallado, creí que podía tener suerte, pero no fue así. Por otro lado quedan las células madre. En La Creu y Sant Pau de Barcelona han estado todo el año haciendo algo que no entiendo, pero parece que continúa la investigación, yo por si acaso, con mis esperanzas puestas en la divina providencia. En ese dios que se llama Ciencia.

Quiero hacer memoria de todo lo que me ha pasado en estos dos años, poco a poco, irán saliendo ideas, me gustaría contactar con mucha gente que me pudiera ayudar, pero ¿por donde empiezo?... Esto nuestro es un problema tan insignificante para la Sociedad en la que vivimos, de cara a la galería todo está muy bien, pero nadie pone un duro, se deja que lo ponga el otro, y el otro día llegamos a la conclusión de que dinero, dinero, dinero... ni siquiera el dinero motiva para estudiar estas enfermedades de baja relevancia. Todo está comprado ya y el pescado vendido como se suele decir.

El otro día escribía en mi diario que ya estoy preparada para pensar, y me he fijado una fecha para empezar a pensar, agosto, estamos de vacaciones y mi tiempo lo tengo solo para mí, y pensaré, vaya si pensaré, seguro que la mitad de mis pensamientos no servirán de nada, pero quizá la otra mitad sí.

Estoy hecha un lío entre el dejarme cuidar y el cuidar yo, y no me voy a dejar cuidar esta vez, esta vez quiero tomar las riendas, todavía no se cómo, pero dentro de unos meses, espero que sea diferente.

Gracias Reina por este espacio, seguro que me ayuda a pensar...

Concierto benéfico

2010-05-05T06:52:00.000-07:00

Hola Reina:

A ver si conseguimos nuestro objetivo "una cura ya", muchas personas lo esperan desde hace años, espero que pueda llegar lejos este mensaje...

El día 30 de este mes, habrá un concierto benéfico de música clásica en Gijón, cuya recaudación íntegra se va a destinar a la Investigación con Células Madre Uterinas.

Tenéis todos los detalles de este concierto y de la venta de entradas en la pestaña de "Eventos" de la pagina de FICEMU.

Os pongo aquí el enlace del grupo que se ha creado:

http://www.facebook.com/group.php?gid=215855649365

Y la página web, aunque creo que está en construcción:

http://www.ficemu.org/

Un besazo.

Incomprensión

2010-04-11T02:25:00.000-07:00

Hoy tenemos comida familiar, ibamos a un restaurante, pero como siempre estoy mareada. Viene mi abuela, siempre que viene a verme la recuerdo sentada en la sala de espera de la UVI infantil, esperando a que saliera de darle la toma a mi hijo. Hice como que no la ví porque vino sin avisar, pero se levantó vino hacia mí y me dijo despues de saludarme y de alegrarse por tener su primer bisnieto que mi hijo se iba a morir.

No le faltaba razón, creo que es la única que aunque no comprende la enfermedad que tenemos en casa, ha superado las consecuencias de la última crisis y el duelo. Es una mujer tan fuerte que no le importa nada mas que ella misma. Parece como que ni siquiera nosotros le importamos, pero como, por donde voy encuentro lo mismo, una incomprensión tan grande, ya me voy acostumbrando.

La solución tal vez es rodearme solo de los verdaderos amig@s y dejar todo lo demás de lado.

Espero que hasta pronto Reina.

PENSAMIENTOS

2010-01-27T02:24:00.000-08:00

Reina te voy a decir q les pedí a los Reyes magos; fuerza, solo eso, un poco mas de fuerza para mi cuerpo, y me reía cada vez q lo pensaba pq todos los años pido, o deseo lo mismo, los reyes no pueden darmela pero de tanto pensarlo, tengo mas fuerza (es la mente)... Tú, les pides la curación de tu hijo, y porqué no? es normal q quieras q tu hijo se cure y quien sabe... los experimentos son muy alentadores en niños con duchenne, quizas en poco tiempo no sea solo una ilusión, sino una realidad, mientras, a vivir e intentar ser felices, me preguntas por la felicidad, nadie y digo nadie, es feliz al 100%, para mi la felicidad son momentos q hay q disfrutar, una sonrisa, un beso... Lo hemos hablado en varias ocasiones. Somos felices o no? cada vez tengo mas claro q la mente es educable, y pq no nos proponemos el ser felices? en la noche cuando te metes en la cama, siempre hay algo por lo q dar gracias a dios o a alá, desde q era niña antes de dormir hago un repaso diario...y claro me quedo con lo bueno, para eso es mi mente, mi conciencia y yo misma jajjja.
Y si te refieres a la Navidad, es q me parece tan falso, q me cuesta felicitar y desear prosperidad, mas q nada pq durante el año lo deseo de corazon y lo transmito a mi familia y amigos, no hace falta q sea navidad.

Te deseo lo mejor siempre, para ti y los tuyos.
un beso de Lokura

AÑO DE RECOGIDAS, Q NO DE FIRMAS

2010-01-25T05:45:00.000-08:00

Después de vivir en este pueblo mas de tres años, por fín estoy recogiendo lo q sembré en cuando me di cuando q mi vida estaba aqui y no en madrid, tres años sin ninguna ayuda, miento, siempre ha estado conmigo mi pareja, en lo bueno y en lo malo.
Desde el lunes pasado viene la trabajadora social, si estoy medio regular me ducha ella, sino, ella se limita a dejarme hacer, lo primero q le dije fué; no puedo permitirme el lujo de ir dejando q "me lo hagan todo",no, solo cuando lo necesito. También es una gozada q te bañen cuando estás tan mal q no puedes levantar ni los brazos, cuando se va, me deja vestida y relajadisima, estoy super contenta pq también me he decidido a contratar a una mujer para las tareas domesticas, q yo no puedo hacer, y con la Ley esta, de Independencia total han aprobado darme 219€ asi q podré pagar 50€ a la semana, a veces doy gracias de vivir en un apartamento pequeño...no me quejo, no tenía nada...ya os contare como me vá, quizas ahorre y todo jajja.
Este año no ha habido felicitación, no me apetecia lo mas mimino escribir, psicologicamente he estado mal, mi hermano solo hacía q perdirme dinero, recargas para el movil...y yo sin comer, pq los nervios se me agarraron al estómago, mi madre a punto de llegar a pasar el fin de año aqui con nosotras, en cuanto me viera sabria q estaba hecha polvo, joder y estoy mas q harta de ver a mi madre sufrir ya sea por mi hermano o por mí, osea, el mismo rollo de mi hermano, el de siempre, es muy duro y drastico pero no quiero saber nada de mi hermano. Sé por experiencia q se sufre la mitad.
Por lo demás igual, cuidandome mucho, haciendo también uso del super sillón q tengo, sigo con la marihuana y hace 1 semana tomo adolonta de 100m, no, no me duele y es lo q importa, hasta q baje a madrid es lo q hay, mientras a vivir q son dias...
Besos de Lokura

VISTAZO AL PASADO

2010-01-10T00:22:00.000-08:00

Ya he visto que hemos comenzado un nuevo año y ni siquiera hemos hecho un comentario de Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo y es que me pregunto ¿somos felices?, ¿deseamos prosperar?. La respuesta debería ser un si, ¿no crees lokura?, bueno, ahí te dejo pensando.

Ya he hablado bastante de nosotr@s y ahora a hablar de mi.

Hace 19 años conocí a lo que después iba a ser mi mejor amigo y quien elogiaba mi trabajo y quien me daba consejos y con quien cantaba villancicos en Nochebuena. Este año, hace tres años que lo perdí, y ya las Nochebuenas no son como antes... Pero tenemos que aceptar los cambios y quien mejor que nosotr@s con estas cosas que nos ha entregado la vida lo sabemos.

Le he pedido a los Reyes Magos algo imposible, la cura. Y casi me rio al pedir el deseo, y cuando recuerdo lo que he pedido me rio aún más. ¿será posible?, pero puedo vivir con esperanza.

También el dia de Reyes corté las rosas marchitas del rosal, este año tampoco ha habido rosas para nadie, no las he cuidado. Brotarán de nuevo esta primavera.

A disfrutar de este año tan reciente que empezamos.

Feliz 2010.

Muchos besos a tod@s.

16 ESCALONES PARA IRME A LA CAMA

2009-10-28T11:07:00.000-07:00

Así se llama el libro del langui, si teneis oportunidad leedlo, a mi me ha fascinado, la manera de contar su historia, con esa fuerza y ese optimismo q derrocha, la vida de un discapacitado como de cualquier persona la elige cada un@, esta claro q el buen humor y sobre todo el ser optimista, ayuda a vivir y ser feliz.
No puedo olvidar como habla de sus padres, y es q somos lo q nos enseñan, Papás a leer el libro q os vendrá muy bien y os reafirmareis en vosotros mismos.
Desde aqui un beso enorme de
lokura

Nuevo amigo

2009-10-05T13:48:00.000-07:00

Y seguimos haciendo amigos que valen de verdad y tienen tanta fuerza en el alma que nos elevan con su mirada.

Un beso desde este sitio para ti Jaime.

http://departamentodeximo.blogspot.com/

Sigo igual

2009-10-05T13:19:00.000-07:00

Porque tengo miedo, miedo a la muerte, siempre le he tenido miedo, ahora más aún. Porque sigo deprimida, aunque sobrevivo a base de que tengo que ser fuerte, y lo soy, me he ido de vacaciones y he vuelto, y me he reencontrado, he sacado un poco de tiempo para mi y he reflexionado, y soy fuerte por mi, por ellos, y porque tengo que cambiar tantas cosas de mi manera de pensar, porque han cambiado muchas cosas en mi mundo de repente, ya es hora de calmarse, de dejarse cuidar un poco y aconsejar otro poco mas y seguir teniendo miedo y alegria y tristeza y orgullo y pasiones y tantas emociones, pero variadas y no seguir una obsesión, las obsesiones pervierten el ánimo.

Gracias por estar ahí.

Verano con olor a ajo

2009-09-21T04:20:00.000-07:00

Así empecé el verano en la playita con mi madre; con cataplasmas de ajo en el cuello, q olor! y q calor! porque el ajo en cataplasma(ajo picado y extendido en un trapo de algodon) quema, sí quema, te da la sensacion de no agunatarlo y claro cuanto mas tiempo lo tengas pues mejor, pero quemandote, eso sí cuando te lo retiras, la piel esta sana sin quemaduras y mi cuello aliviado de dolor, mi casa olia a ajo todo el dia, imaginaos 3 o 4 cataplasmas diarias (mi mami me mima) cuando me recuperaba un poco bajabamos a la playa q los baños son buenisimos ya q hago mucho ejercicio, con ajo y todo, el verano lo hemos tomado como un regalo de los dioses ya q hace unos meses tenia tanto, tanto dolor, q la verdad creia q mi vida iba a ser "encamada total"vamos q me compre un dvd y una super tele para mi dormitorio de madrid pensando q alli me quedaria, muerta en vida y os confieso q estaba convencida en dejar a mi pareja a la q adoro, mi vida con ella aqui, en nuestra casa donde somos tan felices, en fin este invierno ha sido lo peor de mi vida asi q poder ir a la Manga y estar con mi madre bañandonos, de verdad y de corazon ha sido un super regalo aunque a los pocos dias me cayera con mi silla (hablar y conducir es una temeridad y mas cuando es con tu amor con quien hablas...pq no estas en lo q tienes q estar) y me comi el suelo literalmente, eso sí todo retrasmitido por telefono con mi amor, pq ella lo escucho todo, q horrorrrr!!! luego la ambulancia, escaner,y de vuelta a casa con unos vertigos q solo podia estar en una cama reposando la cabez y el cuello, nada de moverme pero, gracias a los dioses o a mi angel, todo se quedó en un susto, un golpe tremendo en la cabeza y en la cara(parecia un monstruo) y claro mis cervicales q son como de cristal, ahí estaba mi mami mimandome, cada 2 x 3 hielo en la cara y en la cabeza, y calor y mas cataplasmas para el cuello, ni q decir tengo q nada de bañitos en la playa, ni paseos por la calle, ir al aseo era una proeza para las dos, pobre madre tener q ver como sufre una hija, q injusto es y eso q quitamos hierro a todo y nos lo tomamos a risa, porque el humor y la fuerza es fundamental para vivir y no amargar a los q estan a nuestro alrededor y a nosotros mismos, ha sido un verano muy duro, nos sentiamos felices mirando el mar desde la terraza de casa, en fin, para culminar el vaso tenia q venir mi hermano tocando la nariz, pidiendo y pidiendo q le solucionemos la vida, y yo me pregunto a un señor de 41 años hay q seguir guiandole en SU vida y rehacersela las veces q él quiera, y me digo q no, q basta ya de hacerse el martir porque cada uno tiene lo q ha cosechado en esta vida y precissamante él, cosechar a cosechado poco por no decir nada, para mi madre ha sido otro golpe, en este verano q sé, ha sufrido de lo lindo, y no podia faltarle su dosis de dolor, dolor de espalda, piernas (fibromialgia) despues del veranito es lo minimo, ahora se recupera en su Manguita, sola, como a ella le gusta disfrutando de su soledad y de su playita, ya se lo merece!!!

Despues de 2 meses de la caida me siento bien, como antes, tengo dias buenos, dias menos buenos, dolor, y con mis fuerzas fisicas disminuyendo muy poco a poco, yo lo noto, no dejo q me asuste, simplemente no lo pienso, porque tengo mas cosas en la mente; en dias nacerá Salma, la hija de mi primo, a la q estamos como locos por ver la carita y claro bajare a madrid, en una semana estare con mis primos a los q añoro y podre ver a la gente q extraño, Pura, Vir y a gente q quiero de veras. Me muero por ver al destronado hermanito de Salma, con 2 años y medio, y con su sonrisa de oreja a oreja, al abuelo de los niños babear, aysssss q ilusion, los niños son quitapenas, viendoles sonreir te hacen tan feliz, tan feliz como yo lo soy cuando me regalan una sonrisa, aqui tengo a Pau, mare de deu, aquest nen es tremendo, como me ayuda, me proteje, le gusta ir conmigo alla donde vaya, somos la adimiracion del pueblo, él subido a mis piernas y tan chulo con su tieta Gema, me quiere y yo le adoro (me recuerda a mi ahijada cuando tenia la edad de Pau)

...Y hasta aqui he llegado, besos de

Lokura

DEPRESIÓN

2009-07-24T00:34:00.000-07:00

Del diccionario de la real academia:

http://buscon.rae.es/draeI/SrvltGUIBusUsual

la definición 4 es la que me ocupa: Síndrome caracterizado por una tristeza profunda y por la inhibición de las funciones psíquicas, a veces con trastornos neurovegetativos.

lo primero es que no me queda claro lo que es un síndrome, tristeza profunda supongo que es la que se lleva por dentro porque algo va mal, inhibición es otra palabreja, inhibir... como explicarlo, ummm... calmar... funciones psiquicas, pues eso, que bajan las funciones de la mente... transtorno neurovegetativo, aquellos que afectan a las neuronas y al sistema nervioso central ¿parasimpático?...¿simpático?... Voy a tener que tirar mucho de diccionario... era más fácil con la wiki...

Síndrome

http://buscon.rae.es/draeI/SrvltGUIBusUsual

tristeza...continuará

Buenos días

2009-07-24T00:02:00.000-07:00

Ya he limpiado la cocina, he fregado, hecho la cama, recogido los juguetes y antes de que estos dos pares de piececillos comiencen a pisotearlo todo otra vez, voy a desayunar y charlar un rato con la Reina. En un año y 11 meses había madrugado por causas externas a mí todos los días excepto dos, hoy es el tercero que madrugo porque quiero, y ¡Porras, que relajada que estoy!!!

Ya estoy fuerte también para ponerme a rebuscar por ahí sobre algo que me tiene intrigada. Os parecerá que me estoy volviendo loca, pero hace dos años que no me ocupo de mi misma, ¿escondiendome? ¿otra vez?, pues lo voy a buscar....
Lo que suponía, solo tratamientos.
http://search.conduit.com/Results.aspx?q=sintomas+de+la+ansiedad+y+la+depresion&meta=all&hl=es&gl=es&SelfSearch=1&SearchSourceOrigin=10&ctid=CT1892250

Ah, como se aprovechan de los enfermos, hala que se gaste el dinero quien lo tenga, yo no me lo puedo permitir.

No me gusta tener que pasar al plan B que es mirar en la wikipedia....y no me gusta por esto, ellos mismos lo dicen, no tiene validez científica, pero tampoco los foros, son puro cotilleo electrónico, pero la gente pasa el rato en ellos, (mirad por aqui mismo)...

http://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Aviso_m%C3%A9dico

Bueno, no me interesa si tiene rigor médico o científico, es para identificarme. El primer síntoma de depresión que tuve fué cuando regresé del hospital sin la maleta y metí la llave en la cerradura, siete meses y medio con mi hijo y de repente me esperaba en la habitación una cuna vacía... La cuna se llenó a los cuatro días, porque afortunadamente no fué nada y el bebé "se curó" y volvimos a la vida normal: comer y dormir (y cagar y mear, por supuesto)
Y a los 15 días otra vez volvi al hospital, hasta el mismo día que cumplió un mes el bebé, otra vez "se curó", y nos fuimos a la playa de vacaciones, casi se muere en mis brazos, pero la vida es vida hasta que es no vida y vida tenía mucha... volvimos al hospital, algo no marchaba bien, pero no sabiamos que... y el resto de la historia fueron médicos, médicos, médicos, y ya os lo sabeis y os lo imaginais, ¿se curará?, ¿se tratará?, los propios médicos se preguntan lo mismo que me pregunto yo.

Y una palabra DISTROFIA... tú sabias lo que era, yo ni siquiera podia imaginar, y ahora que estoy fuerte porque me ayudas, voy a ver que es eso que se llama depresión, y eso que se llama ansiedad que por un lado hace que permanezca sentada y por el otro hace que me levante y deambule de un lado para otro sin parar.

http://es.wikipedia.org/wiki/Depresi%C3%B3n

quizá en vez de leer todo este tocho lo busco en el diccionario. y continúo en otro post.

Buena persona

2009-07-23T15:47:00.000-07:00

¿Qué deporte practicas? Karate

¿Qué quieres ser de mayor? Mecánico de aviones

Me quedé en gimnasia y cuidadora. Pero dicen que soy buena en lo que hago y buena persona...

Si traslado estas preguntas a mi hijo dice que judoka y bombero, o médico...

Yo solo quiero que sea buena persona, ya es buen niño, aunque no se si comprende lo que le ocurre, con las pretensiones que tiene, me parece que no lo entiende, o no quiere creerlo, o no se da cuenta.

Lokura, te quiero preguntar ¿qué querías ser de mayor?

Para entender a los niños tengo que regresar, y mi pasado está en blanco, no recuerdo, mi cerebro está borrado.

La pluma es una invitación a mi misma a escribir, pero no se me ocurre nada, no puedo contarte mas de lo que te he contado arriba. Tal vez no sirva de nada mi pasado, tal vez no importe porque no me importa ni a mi.

Hace ya dos años desde el diagnostico y siento que no ha habido ningún cambio, como hemos estado yendo a médicos desde que nació, nada cambia, el futuro es incierto, y a pesar de todo, no lo entiendo, quizá nunca lo entienda... pero lo es para todos, hoy lo hemos pasado bien, y es lo que cuenta. Mañana Dios dirá, espero pasarlo por lo menos igual que hoy...

Lo que sí que sé es que el verano me ha dado vida, estoy en letargo mientras hace frío, y ahora me siento bien, hasta engordo, estoy abrazando a mis trocitos de vida todo el día y cuando no les abrazo yo, ellos me abrazan, estamos todos más tranquilos porque ya no tengo que pensar en nada mas que en divertirnos, porque hasta dentro de casi dos meses, no hay que hacer nada mas que vivir, y es maravilloso.

FLORES

2009-07-23T08:23:00.000-07:00

Espero que os gusten y que inspiren ese sentimiento encontrado, ese mundo caótico de lo que el corazón encierra.

De verano, ahora si que han llegado las vacaciones, no hay médicos hasta septiembre.

FELIZ VERANO

DE VACACIONES

2009-07-08T07:52:00.000-07:00

Bueno... pero aún no han llegado, lo que ha llegado es lo anterior a las vacaciones, ese infierno de nada y noes porque me siento mal porque no puedo salir si no voy acompañada. ya me ves aquí dependiendo de alguien, qué ironía.

Tengo ganas de ir a la piscina, o a cualquier sitio, pero no puedo... ya se por donde empieza la desesperación, por querer y no poder, supongo que es el principio, que luego me llegaré a acostumbrar...

Como siempre después del neurólogo la depresión, y qué alegría, menos mal que todo va bien, pero va bien aunque sin solución. Otra vez el quiero y no puedo, porque me dice el neurologo que puedo tener hijos pero controlar muy bien el embarazo ¿qué és controlar muy bien?, en fin, muchas complicaciones... Tengo una sensación de tristeza porque deseo otro niño, ahora quizá es pronto, pero dentro de dos o tres años... pero me gustaría que estuviera sano... y eso, no lo decido yo, tal vez ¿será Dios quien lo decida?.

Tengo que dejar de pensar en ello, al menos una temporadita, todo lo peorcito lo descargo aquí, la otra parte del tiempo estoy bien.

Un beso.

MAS IMAGENES

2009-07-01T00:23:00.001-07:00

Pero... muchas veces me olvido de cosas "importantes"

Sin palabras...

y me desinflo en una semana...

Necesito aire... Respirar...

IMAGENES

2009-06-29T15:25:00.000-07:00

Me ha costado mucho hacer este "reportaje de sentimientos" es dificil hablar, así que va en imagen.

ESCRIBIENDO PAGINAS LLENAS DE DECREPITUD, este bodegón es para mostrar el lado amargo de la felicidad de una necesidad primaria, comer...

igual olvide regar las plantas que se secan, pero espero que tengan fuerzas para revivir en estos días que espero regarlas.

Hasta la maceta muestra síntomas del desahucio....

(..........)

Qué imagen más horrible, no me ha gustado.

(............)

Tambien he abandonado los pinceles se oxidan, y los tornillos de las manualidades que también se oxidan en un rincón....

No creo que sea por tener niños, mas bien es que la enfermedad me está empezando a corromper el alma y hasta ahora no me he dado cuenta escondida en mi máscara de TODO VA BIEN.

Tal vez sea verdad que sonrio por no llorar... Continuará cuando todo vaya mejor, espero.

Un beso y gracias por tu fuerza Reina.

Perdida

2009-06-28T06:26:00.000-07:00

Hola

Ya se que llevo unos días perdida, es que no me funcionaba bien el ordenador, a veces si y a veces no, era una lokura, jjjj.

Y nosotros tampoco íbamos muy bien, todos con costipado, como siempre hemos hecho la cadena y este finde me tocaba a mi, ya estamos bien.

Supongo que ha sido por ese baño tuyo a mi salud que ha sido en "agua frrrría", jjjj.

Ayer me encontré con una amiga, perdida también en este lío de la salud y la enfermedad, su hijo tiene leucemia, y la seguridad social no le cubre la totalidad del tratamiento, que es carísimo y ellos no están en muy buenas condiciones de afrontarlo, sigue en trámites, espero que la próxima vez que nos veamos todo vaya bien y acepten su solicitud, porque lo que no entiendo es que estén siempre echandose flores de que somos el pais con menor índice de mortalidad infantil y no financien un tratamiento de una enfermedad que tiene cura, y que cuanto antes se cure, mejor...

como siempre las palabras que están en el aire y no llegan a oidos de aquellos que están ahí arriba.

Un beso a tod@s los de este sitio.

EL LANGUI 1ª PARTE

2009-06-08T02:30:00.000-07:00

Para los q no sepan, langui, significa discapacitado, hace años nos deciamos entre nosotros ( los q no estabamos acomplejados por ser discapacitados) y aquellos q escuchan, y deciamos "mira ese langui, con su aparato ortopedico en la pierna y q buen portero, para casi todas, jugando al futbol es la leche".

El langui es miembro de un grupo de rap, LA EXCEPCION, el mejor hoy por hoy, con unas letras reivindicativas a tope, y con un ritmo q te hace moverte, cada uno como pueda o quiera, os pongo unas frasecitas:

ZAPATO ORTOPÉDICO BIEN FEO DE LOS MAS FEOS HASTA LOS TRECE CALCÉ, A VER, NO HUBO MAS REMEDIO NI MISTERIO PA QUE EN EL VERANO NO SUDARA EL PINRREL...

....AYUDAS POR PARTE DE QUIEN

SI MANDATARIOS NO SE LO HACEN BIEN

SE OCUPAN DE ADORNAR LA CIUDAD POR NAVIDAD

Y OLVIDAN RECORTAR LAS ESCALERAS PA BAJAR

OLVIDAN TANTAS COSAS SIN INTENCION DE RECORDAR Q

MUEREN NIÑOS Y GRANDES POR ENFERMEDAD Y HAMBRE

QUE MAS QUISIERA QUE NO FUERA ASI

SEGUN TE TOQUE ASÍ TE TOCARÁ SUFRIR

Y A SEGUIR, PARA CONSEGUIR LO IMPOSIBLE

O A SACAR DE LO MALO, LO MEJOR

Y A LO MEJOR NO TROPEZAMOS DOS VECES EN LA MISMA PIEDRA POR SER HUMANOS

NOS EXCUSAMOS PERO DE VERAS ¿QUE TIENES UN OBSTACULO? LO SUPERAS

TE SIENTAS JODER Y BAJAS LAS ESCALERAS

QUE A TI NADIE TE PARE EN ESTA VIDA QUE TE ESPERA...

La cancion se llama "a tientas" es l banda sonora de la peli EL TRUCO DEL MANCO, el protagonista es el langui.
escribiré mas...somos muchos los no comformes con esta sociedad de escaparate!

Lokura

A DISCRIMINARNOS, COMO SIEMPRE...

2009-06-05T01:24:00.000-07:00

AL LEER ESTA NOTICIA ME HE INDIGNADO, CLARO Q ES CIERTO Q NOS DESCRIMINAN POR TODOS LADOS, PARA VIAJAR AUN MAS, ES LO Q TIENE NO SER ESTETICAMENTE PERFECTOS E IR ACOMPAÑADOS O MEJOR DICHO, SENTADOS EN UNA SILLA DE RUEDAS O SIMPLEMENTE TENER UNA DISCAPACIDAD.
OJALA ALGUN DIA SE DEN CUENTA Q TODOS SOMOS IGUALES Y NO HAYA TANTAS ZANCADILLAS.

YO HE VOLADO CON ESA COMPAÑIA Y ES CIERTO Q TE PONEN MUCHAS PEGAS, ME HAN LLEGADO A DECIR Q MI SILLA ELECTRICA, ERA POTENCIALMENTE PELIGROSA, POR LA BATERIA(SON DE GEL, Y NO DE ACIDO COMO HACE AÑOS...PERO NO TIENEN NI IDEA) EL CAPITAN DEBE DAR EL VISTO BUENO, ME DECIAN.
POR FAVOR Q NO SOY UNA DELICUENTE Y MI SILLA NO ES NINGUN ARMA MASIVA, COMO LAS Q NO ENCONTRARON EN IRAK...

SOY UNA INCONFORMISTA, LO SE, PERO JAMAS ME CONFORMARIA EN VIVIR UNA VIDA SIN SENTIDO, METIDA EN CASA, CALLADITA PQ SI HABLO LA LIO, ODIO LA INJUSTICIA Y EN NUESTRO CASO, ES TAN INJUSTO EL TRATO Q RECIBIMOS.
ME PREGUNTO, SI LA EDUCACION ES LA BASE DE UNA SOCIEDAD, PQ NO EDUCAMOS EN IGUALDAD, PQ NO SE HACEN TRABAJOS DESDE LA ESCUELA, SENTAR A LOS NIÑOS EN UNA SILLA Y PASEAR POR EL BARRIO, PUEBLO Y POR SUPUESTO COLEGIOS, ES LA UNICA MANERA DE PONERSE EN EL LUGAR DE OTRO, EN ESTE CASO DEL NUESTRO, TODA LA SOCIEDAD DEBERIA HACER UN ESFUERZO E INTENTAR VER SU VIDA DESDE UNA SILLA DE RUEDAS, CAMBIA MUCHO, OS LO ASEGURO...

UN SALUDO DE LOKURA

http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090605/vizcaya/discapacitados-contratan-viaje-acusan-20090605.html

otra vez feder

2009-06-01T08:41:00.000-07:00

He vuelto a bucear en la pagina de feder y he encontrado todas las ayudas sociales, están en este enlace.

http://federpsicosocial.org/social/index.php

como siempre esperando que os sirva como a mí.

Un abrazo.

LOS DISCAPACITADOS VOTAMOS!!

2009-05-25T05:42:00.000-07:00

En tiempo de elecciones, todos los partidos politicos prometen, y prometen hasta la saciedad, ahi estamos los españolitos de a píe, para decidir de quienes nos fiamos un poco mas, es nuestro derecho como ciudadanos votar, la pena, solo decidimos en las urnas, despues cada partido a lo suyo, lo suyo no es pensar en los discapacitados, en nuestro dia a dia.
Al partido de Rosa Diez, le preocupa q los colegios esten adaptados para poder votar libremente y sin ayuda, ja ja. Los demas coles donde hay niños con discapacidad, no les incomoda tener un ascensor util y no usarlo, aun cuando el niño no pueda subir escalones, y la falta de personal de apoyo a estos niños casi inexistente, pero eso sí luchan y reivindican q tenemos derecho a votar, gracias por pensar en nosotros o mas bien en utilizarnos pq somos mediaticos, ahora, en elecciones, despues cada uno a lo suyo; los q consigan mas diputados y los q no, en europa se escuchara alguna de las demandas de nuestros gobernantes, sobre la discapacidad, lo lento q es todo, la desgana de la administraccion, hablo de madrid q lo conozco bien. Pondria la mano en el fuego diciendo q les somos incomodos, no somos esteticamente perfectos, pero claro en tiempo de elecciones todo vale, hasta nosotros les valemos, q horror, donde estan los politicos cuando exigimos soluciones a nuestros problemas, los q ahora piensan en nosotros son los mismos q vulneran nuestros derechos basicos, me cabrea q nos tomen el pelo, solo falta q nos inviten a alguna excursion, con autobus adaptado y nos lleven de mitin en mitin, como hacen con los abuelos.
No cuenten conmigo, tengo clarisimo a quien votar, tambien tengo claro q igual q voto, tengo el derecho de exigir responsabilidades a los politicos, da igual el color, los politicos deberian de esucharnos y atender nuestras necesidades, no solo por un voto, si no día a día.
El dia q salgamos todos a la calle y se nos vea, quizas tengamos la fueza suficiente para q atiendan nuestras demandas...

PACTO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

2009-04-07T03:45:00.000-07:00

Hola a tod@s

Todavía estamos a tiempo de recoger firmas por el Pacto de Todos por las ER

En el siguiente enlace podeis descargaros el documento en formato word, imprimirlo, y ayudarnos a ser cada vez más las personas que aceptemos el compromiso por un mundo más accesible en materia de sanidad, educación e infraestructuras.

La fecha límite es el 11 de mayo y hay que entregar las firmas, en mano o por correo a:

C/ Comandante Zorita Nº13 Ofic: 603
28020 Madrid
Att: Maria Tomé, responsable del departamento de Comunicación

http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=483&pagina=1

AYUDAS Y BONO TAXIS

2009-04-03T04:33:00.000-07:00

Los bono taxis Que nos da la Comunidad de madrid, desde hace mas de 10 años, la convocatoria siempre ha sido en enero o febrero, bien este año es en abril...y encima nos mandan una carta,aqui os la dejo escaneada, a los q renovamos la ayuda, diciendonos q papeles necesitamos y avisandonos, pues bien , no nos avisaran mas, porque? está muy claro, para que no sepamos cuando ha salido en el BOE de la CAM, o en el 012, telefono que cuesta dinero y en el cual se supone que tienen toda la informacion de la CAM, yo llame la semana pasada, teniendo ya la carta de la convocatoria, y desde el 012 no sabian nada de ayudas, gracias San por poner el enlace, yo pondre una alerta en google si no se me pasará tanto los bono taxis como las ayudas individuales.

Gracias Sra: Aguirre por hacer las cosas tan ma y cada vez mas dificiles.

Ayudas

2009-04-02T00:04:00.000-07:00

Se han convocado ayudas individuales y para instituciones sin ánimo de lucro para discapacitados

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=Page&cid=1188556258222&detalle=1&elemento=Boletin%2FCM_Seccion_BOCM%2FBOCM_pintarDetalleSeccion&idBoletin=1142535472848&idSeccionN1=1142535472854&idSeccionN2=1142535472865&idSeccionN3=1142535472875&idSumario=1142535472850&language=es&pagename=Boletin%2FCM_Seccion_BOCM%2FBOCM_detalleSeccion

para mi pareja

2009-03-23T09:32:00.000-07:00

Que también es amigo, y confidente, y compañero, y que ahora le siento un poquito lejos porque parece que solo me ocupo de los niños y le tengo a un lado, como apartado porque aunque los pequeños son unos enanos, lo ocupan todo en casa, menos un rincón en mi corazón que todavía es tuyo amigo mío.

Que ya sé que estás ahí, que me sigues acompañando y perdona por no haberte felicitado el día del padre, es que creo que el regalo que nos hicimos es lo mejor que nos podía haber pasado. Y que lo de ir a ver al Oso Yogui es una idea estupenda, aunque otro año porque me tengo que preparar muy mucho para ese viaje de unas 10 horas en avión.

Besos.

Machismo

2009-03-23T09:15:00.000-07:00

¡¡AAAAyyy!! que todavía hay machismo, y del que menos me gusta, de los chicos jóvenes, que me dicen que "madre no hay mas que una", y yo me pregunto, y padre ¿el butanero?, porque padre también no hay mas que uno, y lo digo porque en este mundo tan plural y maravilloso en el que vivimos, también los padres hacen de madre, porque cuando muere una madre, maravilloso descubrimiento que el padre nos quiere y nos abraza, nos mima y nos halaga.

También hay madres de alquiler, porque no tienen mas remedio que ganarse así la vida, y a esos niños los cria otra familia, y ella, y él, son madres y padres, no desmerezcais el cuidado de un padre, afortunadamente hoy en día una madre puede ser madre soltera, y yo me pregunto ¿sería el mundo más igual si hubiera padres solteros?, la peli es una parodia, pero si que hay padres que son como madres.

Papá, te quiero, por darte cuenta de que a los niños no hay que dejarles hacer lo que les dá la gana a ellos y por decirme todo lo que hago mal, para mejorar día a día.

HUMILLACION por no ser capaz?

2009-03-14T10:25:00.000-07:00

No escribo porque no tengo nada q contar, todo sigue igual, igual de dolor,igual de medicacion y otra vez q me repiten las pruebas hechas en Girona.

Voy a contaros algo: ayer fuimos al hospital 12 de octubre tenia q hacerme una radiografía de cuerpo entero, hasta ahí bien por la rapidez, nos hacen entrar a mi madre y a mi y la cosa empieza mal, el técnico de rayos tenia empeño q entrara al pequeño habitáculo de un metro cuadrado para desnudarme con mi silla de ruedas, imposible le dije, no cabe la silla, puedes andar, me dijo, no no puedo por eso voy en silla de ruedas le contesté, opto de mala gana(en serio) de abrir una puerta enorme q daba a la sala de rayos,el dichoso técnico me explico como tendría q colocarme para hacer bien las placas, subir a una pequeña plataforma elevable q estaba a 70 cm del suelo, algo imposible del todo de hacerlo sola, un celador me coge en brazos y me sube, y ahí empieza mi odisea, sentí q no tenia fuerza para sujetarme allí arriba, q me mareaba, q no tenia donde sujetarme y eso q se quedó mi madre conmigo, me costo muchísimo manternerme en pie pero la 2º placa era de lado, mi pierna derecha no se movía, yo agarrada al celador mi madre intentando mover la pierna, el técnico empezó a chillarme, si a chillarme q yo tenia miedo a vivir q por eso me mareaba, estaba llorando diciéndole q no podía moverme q me caería q me diera un puñetazo en mi pierna para ponerla donde él quería, llorando y llorando, me dice q no me hace la placa q no puede perder el tiempo con una miedica(y chillando eh) le dije; te voy a poner una reclamacion por el trato q me estas dando, el técnico viene todo sumiso y me dijo vamos a intentarlo otra vez, este señor se le ocurre q la dichosa plataforma se puede bajar a 30 cm, subimos gracias al celador q no paro de darme ánimos en toda esta historia, me colocan de lado no se como pude pero me sujete, mientras le decía no te preocupes si la reclamacion la tienes por sin vergüenza, hagas o no la placa. me sentí tan mal tan humillada, tan mal tratada q no deje de llorar incluso en la cama y no me llaméis esagerada poneros en mi lugar, q impotencia él diciendome q era una miedica, q porque no andaba, q porque no se quedaba el pie donde él lo ponía, solo le podía decir q tengo una enfermedad muscular q me ves en silla q tengo mas de un 80% de minusvalía q eso no lo daba a cualquiera, en fin el señor quería q subiera 70 cm, 4 escalones, descalza menos mal pq capaz le vi de ponerme unos tacones(ironía pura).Es la primera vez en mi vida, tengo 41 años y nunca me había sentido tan mal como el día 13 de marzo a las 20h en rayos del Hospital 12 de octubre cuando entre lloros le decía a este energumeno q yo era una mujer muy luchadora pero q ahora estaba malita, tengo mucho dolor y él seguía gritando, q inhumano como puede alguien así trabajar en un hospital.

Le puse la reclamacion entre lloros ante atención al paciente, quien llamo al coordinador de rayos q me pidió disculpas.

Nadie se merece el trato q yo he recibido, la reclamacion sigue su curso...

Hola

2009-03-09T09:25:00.000-07:00

Algunas personas desde que son felices ya no escriben, otras se conforman con esperar tiempos mejores en una soledad que va a durar hasta que el dolor se disipe y se alejen los miedos, otras escriben aunque no saben si están contentas o tristes, otras personas ni escriben ni nada, porque no tienen ganas de luchar, pues lucha, lucha, y si no puedes enfrentarte a tu realidad huye, pero muévete de una manera u otra.

Yo no se si ir hacia delante luchando o ir hacia atrás huyendo, haré las dos cosas, con los amigos que me animen lucharé junto a ellos, de los amigos que estén deprimidos tendré que huir para no caer, que me costó un poquito levantarme pero si vuelvo a caer cada vez me va a costar más.

Vaya problemas mas tontos que tienen los simples mortales, la crisis, el dinero, el poder, el querer algo y tener que perseguirlo, me rio, ¿como van mis otros simples mortales?, aquellos que el dia a dia lo pasan sentados o acostados, espero que bien, espero que no tengais dolores ni problemas mas allá de vuestro "gran problema", no se como llamarlo. ¿como están los niños?. Bien. No puedo decir uno bien, con esto y lo otro y el otro bien pero mal por lo otro y por esto y... Bla, bla, bla.... Venga, no me pregunteis que se va pasando a ratos y a ratitos, buenos y mejores porque el ánimo lo dejo en alto cada mañana para que al llegar la noche esté a medias, pero nunca por debajo.

Tu decisión de ser madre soltera, la he aprobado siempre, tú lo sabes, por eso te echo esta charla, porque no creo que puedas afrontar todo esto con esa depresión, otra vez irás hacia atrás, escribe lo que te ocurre, desahogate en el anonimato, serás bien recibida aquí, cada cual tiene su lado capaz y su lado incapaz, todos tenemos incapacidades, pero aprendemos a vivir con ellas porque forman parte de nosotros mismos y sin ellas seríamos otras personas. La REINA te espera. No podemos ofrecerte más.

Hazlo por ti, por ti y por ti.

http://lareinadelkaos.blogspot.com/

¿Como definir "NORMALIDAD"?

2009-02-27T00:26:00.000-08:00

Sabemos que algo es normal cuando al concretar unos parámetros, el factor que vamos a medir obedece a encontrarse en un punto situado entre los límites establecidos.

Por ejemplo, si todos callan, el que rompe el silencio, rompe el parámetro de la normalidad; si todos hablan, ríen, el que calla, rompe el parámetro de la normalidad.

y...¿y el por qué de todo esto?

La humanidad define aros (como los que se utilizan en gimnasia rítmica) ¿ y por cual aro entramos cada uno de nosotros? ¿por uno pequeño?, ¿por uno grande?, ¿y lo que queda fuera del aro?.

Yo ahora (un día laborable de invierno del año 2006), estoy a punto de salirme del aro, porque tengo un límite horario, y dentro de un minuto, llego tarde. ¿y a propósito de qué todo esto?

Observa a tu alrededor si te es mas facil de ver en tí mismo. ¿cuántas personas son normales?, ¿cuántas no lo son?, ¿que son?, Es duro decir estas palabras, pero... ¿qué son?, ¿"anormales"?, ¿"subnormales"?, ¿"regulares"?, ¿"irregulares"?, ¿"antinormales"?, ¿"informales"?, ¿"minusválidas"?, ¿"inválidas"?, ¿"enfermas"?....todo lo que se te ocurra en tu mente.

Y para colmo, existen tantos rangos de "normalidad", pero a veces, la sociedad, no encuentra el nuestro, esta sociedad para la TOLERANCIA, para la DIVERSIDAD, para la SOLIDARIDAD.

Ahora ya ¿intuimos lo que es una persona normal?, ¿podemos llegar a intuir lo que es igualdad?, ¿y lo que es diversidad?, ¿podemos?

Llegué tarde al trabajo, no cumplí el objetivo. No puedo acceder a la normalidad. Pero era una normalidad establecida por parámetros, para algunas personas justos y para otras injustos. Qué le voy a hacer.

Sí que puedo salirme de la normalidad, y cualquiera, a cualquier hora y en cualquier lugar. A mi abuela, ayer se le quemó el cocido, nunca le ocurre, es una abuela tan "normal", pero se le quemó. ¡Qué disgusto esto de salirse de la normalidad!. Sigamos con el ejercicio de observación. Observaremos a los niños en el parque, a los adolescentes echando un partido de fútbol en la cancha del barrio, a los adultos yendo a trabajar por la mañana, a los ancianos echando la partida por la tarde en el hogar. Ahhhh respiramos esa normalidad.

¿cuándo ocurren las cosas, hechos, principios, reacciones normales?

Y lo más importante ¿ a que EDAD dejamos de ser normales? y nos convertimos en algo incalificable que se sale de la multitud de aros que define la sociedad para encasillar eso que se llama diversidad con igualdad, normalidad. ¿a qué EDAD podemos volver a ser normales? ¿debemos volver a ser normales?

Mi hijo no habla con dos años, ha dejado de ser normal, vamos a contratar a un logopeda, debe volver a la normalidad. Mi vecina con 30 años tuvo una crisis de ansiedad y dejo de ser normal, vamos a contratar a un psicólogo, debe volver a la normalidad. Mi madre con 57 años con la menopausia, los nervios y los sofocos, vamos al ginecologo, debe volver a la normalidad. El hijo de un amigo en plena adolescencia ha amenazado a su profesor, eso puede degenerar en violencia juvenir ¿habrá que llevarlo a un centro para que le domestiquen?, debe volver a la normalidad.

Después de tantas historias, seguro que a ti se te ocurre alguna que te afecten personalmente y que te hayan dejado fuera de la normalidad; y mi preocupación se refiere a una historia, de una persona indecisa, preocupada, intranquila, angustiada, que no encuentra su objetivo. Porque la vida no sigue un camino normal, por mucho que se busque. Por mucho que se persiga, porque los límites que uno mismo se busca son tan difíciles, porque "el que hizo la ley, hizo la trampa", el sabio refranero español, y si te vas con los amigos diciendo HOY NO ME EMBORRACHO, acabas BORRACHO PERDIDO, ¿a quien engañas?, ¿a tí mismo?. No deberías ponerte normas que no puedes cumplir...

MAÑANA dejo de FUMAR ¿cuándo llega ese MAÑANA?, porque siempre, siempre estamos a HOY. No sé como son las cosas que siempre estamos a hoy.

Creo que queda claro en qué se basa mi indecisión, en que se basa mi preocupación, en que se define normalidad. ¡Fuera límites! Porque lo normal en mi caso es que nada sea normal.

"Una madre inteligente sabe cuidar de sus hijos", y la inteligencia innata de la madre se gesta a la vez que ésta gesta a su hijo. (Ahora no recuerdo dónde lo leí).

Somos más inteligentes hacia nosotras, ya pertenezcamos a una tribu selvática, ya a una ciudad industrial. La madre es inteligente porque sabe cuando su hijo tiene sueño, tiene hambre, está contento, y eso es inteligencia. Pero ¿qué ha ocurrido con mi inteligencia, que no sé lo que le pasa a mi hijo?

Año y medio antes del diagnóstico cuando comenzamos con las innumerables pruebas. Espero que os ayude y os anime, que un día de estos todo se consigue con normalidad o sin ella.

SOBRE FEDER

2009-02-25T05:27:00.000-08:00

Hola

¿te acuerdas del concurso de FEDER?, pues ya están publicados los ganadores, el día 10 dan los premios, no voy a poder ir. La foto que mandamos no está publicada, tenía muy bajo peso, tenemos que hacer otra mejor para el próximo, ¿vale?

http://www.feder.org.es/concurso_fotografico.php?id=5

Por otro lado está la sección de comparte tu historia, qué diferentes son, pero todas tienen en común "huy que mal se te ve", y después "el olvido". Con lo bonito que es dar, un beso, una sonrisa, un consuelo, y lo deshumanizada que está esta sociedad, cuando mas se habla de igualdad, más desigualdades existen.

http://www.feder.org.es/testimonios.php

Un abrazo a todas las Reinas que estais dando lo mejor de vosotras, y ánimo que cada vez somos mas.

TIEMPO PARA MI

2009-02-11T06:02:00.000-08:00

Ahhhh, por fin otro rato que tengo para quejarme. Parece que no acababa nunca de mirar el correo electrónico, si, Reina, es que tengo muchos amigos, (gracias a Dios) y que continue siendo así.

Pues me quejo de que el hombre será el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, pero la mujer no tropieza dos veces, porque se acuerda y a la segunda toma precauciones.
¿porque digo esto? pues la pediatra nos mando al hospital para que vieran a mi hijo, la neurologa del hospital nos dice que vayamos al psiquiatra, los papeles se les pierden, yo cuando pedi la primera cita con la neurologa hice mal, de ests veces que no pides una copia del papel y no te la dan y el papel se pierde, pues que se perdio. En psiquiatria le dan el alta porque dicen que el niño no tiene nada de esta especialidad, bueno, pues que no está "tonto", vaya, menos mal, a ver si tiene algo de mitocondriales, alentador, de lo malo a lo peor, pues venga que solo hay 8000 enfermedades mitocondriales, comenzaremos con las mas frecuentes, y comenzaron a buscar, despues de perder un año de pruebas carisimas, resonancia magnetica, analisis de tal y pascual, geneticos, de alergia...

Huy, nos hacen un analisis que hace cuatro años se hacia a todos los niños pero que ahora se ha quitado y ven que no es nada metabolico, vamos otra vez al neurologo, y digo neurologo porque entre tanto que a la neurologa no le dejaron meter otra vez la pata.

Bueno, pues la doctora de metabolicas aconseja una biopsia pero como yo no estaba muy segura le pregunté al neurologo que para que era, para no encontrar nada y acabar haciendole una biopsia de cerebro. Me puse un poco bruta, pero claro, de una enfermedad que no tiene curación para que le van a estar haciendo sufrir.

No se como me convencieron para la biopsia, pero fue así al final, yo estaba embarazada y no podia ir, asi que fueron mi marido y mi madre a acompañar al peque. Todo salio bien, alguna complicación por la anestesia pero lo dejaron en vigilancia esa noche y por la mañana ya estaba de alta, con una pequeña cicatriz en el muslo que con aceite de rosa mosqueta casi ha desaparecido por completo.

Pues hace un año tenemos el diagnostico de la distrofia y aún no he parado de arreglar papeles, ir a buscar de todo, y cuando digo de todo es DE TODO, que sigo con ello.

Para este año los deberes del nuevo neurologo fueron citarme para digestivo, respiratorio, rehabilitación, cardiologo....Resultados, el cardiologo bien (gracias a Dios), en rehabilitación ha empezado ya, digestivo no muy bien, porque está debil de abdominales y de los movimientos del intestino y nos ha citado dentro de dos meses, y de respiratorio no sabemos porque creia que no nos iba a mandar nada pero nos ha mandado el pulsioximetro para casa, tengo que ir a por el la semana que viene, una radiografia de torax y una exploracion del otorrino, oido y garganta. Asi que cuanto mas medicos, mas tienes luego es como un arbol con ramas, de cada consulta salen tres. Ya no me quedan días, los tengo todos ocupados, mi agenda tambien es de medico.

Y entre uno y otro, las vacunas y las revisiones del pequeño, pues le mira la pediatra con lupa, y la enfermera con microscopio, ya no van a tropezar, si le sale un grano en la cara ya me preguntan que ¿qué le pasa al niño?¿le encuentras raro?. Bueno, al menos veo que han aprendido algo.

A la neurologa que tenia mi hijo y que luego hicieron el cambio le han entrado muchas ganas de estudiar la enfermedad, me han dicho que ha asistido a la reunión de ASEM Barcelona y que ha estado en Londres y en Paris en conferencias, asi que tampoco tiene ganas de tropezar otra vez y ha mostrado un interes enorme por la enfermedad. Me alegro por ello.

Hemos dado muchos tumbos, pero por las paginas que he visto en internet de otros padres, parece que esto es lo común, no hay nada de seguridad, no saben por donde empezar a mirar y en muchos casos se hacen un monton de pruebas innecesarias.

De todas formas he de agradecer a los medicos toda su labor, porque sin ellos, aun con su brusquedad y sus muchas negatividades, estariamos aún mas perdidos.

2009-02-11T03:10:00.000-08:00

No podeis deja de ver este video, con los actores: Ahinoa y Daniel, la voz en offf no tiene desperdicio. Es de magia, magia y risas a escondidas de la madre...

http://www.youtube.com/watch?v=Oe1BzNf8iCg

FELIZ COMO UN NIÑO

2009-02-10T08:48:00.000-08:00

En realidad esto es una disculpa de que no tengo tiempo, por eso escribo tan poco, al principio buscaba y buscaba, pensaba y pensaba, tenía la cabeza llena de cosas, y ahora que ni mucho menos es el final, pero el diagnóstico ya está y me he acostumbrado a tener un hijo normal con sus virtudes y defectos normales y con sus rabietas y risas normales, porque ya le considero normal, porque aunque la distrofia se hace notar cada vez mas en su cuerpo es feliz y lleva una vida de lo mas normal.

Y yo al verle feliz, soy feliz, descubrí como consigue un niño ser feliz, pues que cuando el bebé llora es infeliz, le das de comer y es feliz, llora otra vez y es infeliz, suelta los gases y es feliz, mientras nadie le hace caso y luego se aburre, infeliz, que te acercas a hacerle payasadas, es feliz. Y así, viven el ahora, y no le dan vueltas a la cabeza, porque son niños y juegan y se rien, y ya está. Menos mal que he pensado poco, unos meses, en ¿y que se puede hacer? Muchas cosas, para ser feliz como un niño, pues me da una rabieta porque en un cole no me hacen caso, me voy a otro cole, no he huido, simplemente en otro cole estamos mas felices, que no me hacen caso con la fisioterapia, sigo con ello y al final me pusieron fisioterapia, y logopedia, que hay lista de espera, pues espero, que una prueba tarda, pues llamo por telefono a ver que es lo que pasa, ya voy mas feliz por el camino que tantos hemos recorrido, y digo tantos, porque te ha tocado a ti, y a ti, y soy feliz, porque cuando tropiezo me levanto y ya está.

No tengo mucho mas que contar, que gracias a la Reina me pongo a leer y me evado y se que puedo decir, y puedo callar, y puedo preguntar, y puedo responder y que me viene bien y gracias a la Reina también soy mas feliz, y seguiré luchando porque mi hijo depende de ello, yo dependo de ello y a ser tan feliz como él. ¿porqué sufrimos mas las madres?, es un sinsentido, pero es cierto, sufrimos por nosotras y por ellos, pero ese sufrimiento tampoco tiene sentido, peor está presente. No soy la misma que antes del diagnóstico, mentiría si dijera que estoy igual, pero intento estar bien.

El otro dia me dijo una persona que habia malgastado su tiempo y lo habia perdido y luego hablando con JC, me preguntó ¿estamos aquí para ganar? o ¿estamos para perder?, no, estamos para vivir. Cuanta razón y cuanta sabiduría en una sola linea. VIVIR es maravilloso. Perdemos o ganamos dinero, perdemos o ganamos poder, perdemos o ganamos amigos, pero en realidad lo que hacemos es ganar sabiduría y ganar vida.

Ahí os dejo eso para que penseis en algo bueno.

Hasta otro dia que tenga otro rato.

Os quiero.

y mas lluvias!!!

2009-02-07T09:28:00.000-08:00

...no para de llover asi este año no tenemos necesidad de pedir agua, total para q, nadie esta dispuesto a dar y menos a los catalanes, eso lo sabemos todos, yo soy madrileña y he oigo comentarios variopintos cuando hablas de cataluña, la tele y la Espe ayudan lo suyo eh, no se dan cuenta q cataluña nos lleva adelanto al resto de españa, esto sí es el primer mundo y ademas con mar...
Deseo con tantas ganas de q pase el tiempo, voy a disfrutar tanto q lo quiero ya! me j...esperar 10 dias, cuando han pasado 10 años sin verte hermanito, no te acordaras de nada y mira q cada vez q hemos hablado y me has pregntado, q si el primo tal es abogado, lo consiguió? me pregunta él, si hermanito, el primo lo consiguió, y el otro primo....asi q estas mas o menos informado, con Victor le ha costado pq no se imagina a mi primo con un hijo, la vida q se ha perdido madre mia y claro si pregunta con la niña, él dejo de verla cuando ella tenia17 años, ahora va a por los 28, alucina con las cosas q le cuento, de mi tio apenas me pregunta, le teme, nos ha fallado tanto q no me creo mala cuando pienso "esto o aquello se esconde" pq una cosa no tiene q ver con la otra, es mejor prevenir q curar, y no estamos para sufrir mas. madre mia 10 años.
tengo ganas de ver a mi morito guapo, y a todos, los hecho de menos, estoy a 700km de ellos, hace 8 meses q no los veo, aqui soy muy feliz pero, me falta mi familia..
Reina haz q pase el tiempo ya!!! p'a eso eres reina del kaos.

1º batalla ganada al ayto de mi pueblo

2009-02-05T05:50:00.000-08:00

Hace unos 15 dias intentando subir un mini escalon, me cai hacia atras con mi silla, tuvo q intervenir la policia local ya q en mi estado y sin nadie en la calle, necesitaba ayuda. Despues de ir al hospital y ver q tenia una contractura enorme en el cuello, me colocan un collarin y con el informe medico nos dirigimos al ayto para poner una reclamacion y tambien denunciarles por negligencia ya q donde me cai, al lado de mi casa, hacia meses les puse una reclamacion avisando lo peligroso q era para cualquier usuario en silla. En el ayto nadie sabe nada, hasta q hablo de una posible denuncia y comentar "seguro q si llamo a tv3 les interesa la noticia" jajajaja es de risa pero se mobilizaron de tal manera, q al lunes siguiente se pusieron manos a la obra, lo han dejado perfecto(eso si llamandome cada dia) para mantenerme calladita. Siempre he tenido claro q hay q luchar para conseguir hasta lo basico, un rebaje q termine en suelo.
Se valen de q en este pueblo no hay tejido asociativo, el alcalde tiene mas de medio pueblo suyo y nadie se queja, todo esta bien, para mi no lo está y no pienso dejarlos tranquilos, me gusta q solo con mi nombre ya se asusten, me temen y claro yo me valgo de eso, q ademas solo pido lo justo y por ley.
Seguirá...
porque hay mucho por hacer y yo tengo tiempo, mucho tiempo

En breve conoceré a mi hermano.

2009-02-02T04:03:00.000-08:00

Será de pelicula ver a mi hermano despues de 10 años, se dice pronto 10 años de una vida.
Todo empezó cuando él tenia 18 años, era un adocescente muy complicado, hay q tener en cuenta q mis padres se separaron cuando él tenia 15 años, fue un palazo para los dos, pero él siempre ha sido mas debil q yo, vivimos un par de años angustiosos mi padre habia hecho un desfalco, tenia otra mujer...claro en casa era el padre perfecto hasta q mi madre se enteró porque a mi abuelo tambien le estafó, mi querido padre trabajaba en un banco y desde ahi podia hacer barbaridades, q las hizo, se fue de casa dejandonos la casa enbargada, deudas y dos adolescentes, uno problematico y otra enferma, pobre madre y a la vez q valiente, ella nos sacó adelante, sí q mi hermano se enganchó al maldito caballo, mi madre no tuvo la culpa,solo él y su poca personalidad, mi hermano ha recorrido muchos centros, se curaba llegaba a casa y al poco en cuanto desaparecia alguna cosa, sabiamos q otra vez estaba mal, mi madre le echó de casa, un año entero sin verlo, un suplicio para mi madre, toda mi familia, y para mi....asi año tras año, hasta q ya estaba tan mal q decidio irse a canarias, un centro catolico (da igual lo importante es q esten bien) recuerdo q nosotras estabamos en la manga, nos fuimos huyendo de él, se sentaba en el portal pidiendo dinero, dinero q no le dabamos, mentalmente nos dejó mal, mi madre empezo con sintomas de dolor q con el tiempo le diagnosticaron fibromialgia, no podeis imaginar lo q es tener un hijo o hermano heroinomano, destruye todo, donde primero roba es en casa pq lo tiene muy facil, y claro q nos robó...
Cuando le embarcaron en el avion, eso si,pasando por la p... "celsa" a por una dosis, ya q él con mono no queria viajar, mi ex marido junto con la pareja de mi madre tuvieron q meterse en ese submundo, todo con tal de q se fuera. lleva 10 años de los cuales ha intentado salir una vez, le salio mal...desde hace 4 años tengo relacion telefonica con él, fui yo la q le localizó, hace 3 se fue del ceentro y comenzo una nueva vida, su casita en alquiler, su trabajo (otra cosa es pero vago no) se fue haciendo su vida hasta q llego la crisis, sin trabajo poco le duro la casa y me senti muy orgullosa cuando me comento q estaba barajando la posibilidad de volver al centro, sano, pero entendia q la crisis era fuerte y al no poder salir a delante tenia peligro de volver a engancharse, nunca me habia sentido tan orgullosa de mi hermano ya q me parecio muy inteligente volver al centro hasta q la crisi pase...
Ha sido una vida de miedos, miedo a q venga a casa y nos robe, miedo a verle en la calle echo polvo, miedo pq con el mono no es él.
Hace una semana se entero por mi de lo mal q estaba de la espalda cuando me dice q no aguanta mas q quiere vernos uffffff q alegria, llamo a mi madre y claro como madre le dijo q si e incluso le pagaba el billete, de ida y vuelta, pq su vida esta en canarias, lo sabemos y nos hace felices saber q esta bien.
En 18 dias estaremos todos juntos durante una semana, mi hermano, mi hermano al q he odiado y deseado la muerte, por hacer la vida imposible a mi madre, y de rebote a mi, casi 20 años de angustia pero si es para bien, total ya es pasado, le quiero y creo en él, esta vez sí ha cambiado.
Despues de todo lo vivido por fin nos reencontraremos y para ser aún mas especial mi madre se jubila en 22 de febrero, una madre coraje y con una fuerza infinita, salió sola del bache, pagó las deudas de mi amantisimo papa, trabajando muy duro se pudo comprar un pequeño apartamento q para ella es un tesoro y su refugio, todo sola, siempre ahorrando ha conseguido vivir bien y jubilarse por todo lo alto, sus compañeros la adoran, es muy buena mujer y ya va siendo hora de recoger la cosecha q lleva años sembrando, si hay una persona q se lo merezca esa es mi madre, no es pasion de hija, cualquiera q la conozca sabe q es cierto. Es única y por suerte mi mejor amiga, y por fin estaremos juntosssssssssssssss aunque me muera de dolor me hace muy feliz y pienso aprovecharme de mi hermano en esa semana, quiero los besos q me debe, los abrazos, y conocerle porque es otra persona, en si no tenemos relacion desde los 20 años ya q ha sido un ir ,venir, enganche y otra vez fuera de casa...
Deseo q todo salga bien por bien de todos sobre todo por mi madre, lo ha pasado mal hasta q se arriesgó a volver a tener relacion con él y no seria justo una decepcion mas.Seguro q es para bien.
Menudo rollo os doy, es una pequeña parte de mi vida, dura sí, pero mia.
besos de lokura

No tienen ni idea...asi q a pasar dolor

2009-01-29T03:16:00.000-08:00

Ayer fuimos al médico, éste no tenia ni idea ni de resonancia ni mucho menos de operacion, segun él,hay medicos que les gusta alarmar, comnigo lo han hecho, igual es q nunca habian visto una columna tan torcida, o una enfermedad como la mia, no sé, el caso q estamos como al principio, eso si por lo visto haran una junta de medicos para estudiar mi caso, j... porque no lo han hecho antes? o me llevaran a la unidad del dolor, me niego estar drogada el resto de mi vida, asi q busquen una solucion o ya la buscaremos los demas. Es inhumano lo q me han hecho, menudo mes hemos pasado para nada porque estamos como al principio con mucho dolor, tomando tramadol eso si me dice el medico no te pases de 300mg diarios y toda la marihuana q necesites. viva la vida y las drogas paliativas q quitan dolor, si, pero no curan...
Genial sin dolor pero drogada perdida, tanto q no soy capaz de estar sola e ir al aseo, me marea tanta medicacion, asi q me voy a madrid a q me cuiden si, reconozco q me asusta verme agotada si hacer nada, mareada porque si, dejare q me mimen tanto mi familia como las buenas amigas, Vir estoy deseando verte y charlar si prisas, eres estupenda y te quiero.
Sabre afrontar el dia a dia, hasta q algun medico me de una solucion, claro q si, pero es tan duro.
Cuando llegue a madrid ire a ver a mi neurologo q es un ser encantador y humano aparte de ser una eminencia, haber q dice de todo este embrollo.
Gracias a todos lo q os habeis preocupado por mi, en serio me habeis ayudado y me he sentido arropada.
besos
lokura

RELAJADA

2009-01-27T08:58:00.000-08:00

Hola Reina

¿sabes que después de hablar contigo estoy muy relajada? Pues sí, porque si yo te doy paz, tu a mí me das tranquilidad, y estoy mejor que antes de hablar contigo.

Me he echado un poquito a descansar, y he pensado en cuando estaba embarazadisima y hacia los ejercicios de relajación, sin pensar en nada, como dices tú. Me relajaba pensando que mi hijo estaba cómodo, pero también pensando en lo comoda que estaba cuando me encontraba en la tripa de mi madre, y pensando en esto seguía diciendo, como se encuentra cualquiera caliente, saciado, meciéndose, oyendo el palpitar de un corazón y el soplo de una respiración, desde dentro. También tu lo has sentido y es así.

Cuando era pequeña queria ser piloto de aviones, y no lo conseguí, aunque , piloto una casa, piloto una familia, piloto en mi trabajo, no soy piloto de aviones, si no algo mas importante, piloto de mi vida.

Y ahora piloto también mis emociones, porque me dejaba llevar, y ahora puedo controlar como me siento, y ahora me siento mejor, me he desahogado y pienso en positivo, pienso que pronto voy a verte, pronto estarás mejor, pronto estarás relajada sin pastillas, pronto podre oir tu risa cristalina y pura, porque te siento desde dentro un poco emborronada y ese emborronamiento hace que tu risa suene a cristal dentro de un barreño de agua, y pronto, pronto saldrás del barreño, (no se me ocurre algo mejor, pero seguro que me entiendes).

Todo va a salir bien, porque hay ilusión, hay tranquilidad, y estaremos a tu lado todos para acompañarte y para oir tu risa, preciosa risa. Sientete una vez mas como cuando estabas dentro de tu madre, desde dentro, sin pensar, siente el latido.

Te quiero.

....tengo 7 dias para vivir sin preocupaciones jiji

2009-01-22T05:39:00.000-08:00

No importa q pasará en 7 dias, el 28 tengo cita con el medico quien me dira el resultado de la resonancia... hasta ese dia me he propuesto no pensar, solo vivir, pasando el dia lo mejor posible, reir y disfrutar, lo peor viene por la noche, no duermo bien, estoy super incomoda, creo q aunque no esté nerviosa por algun lado sale el verdadero estado de cada un@, apenas como, el estomago lo tengo cerrado y me dan nauseas, sea la comida q sea, tampoco me preocupa total tengo reservas suficientes. Son los nervios lo sé, me afecta el sueño y el apetito.
Claro q parece de chiste estoy tan tranquila q pienso bueno ya veremos las perrerias q me haran, ahora a disfrutar durmiendo del lado q no debo, pero q me encanta, despues seguro q estare meses durmiendo boca arriba, total mi cuerpo esta tan estropeado q un poco mas no tiene importancia, porque disfruto un ratito hasta q me viene el dolor y volver a empezar, claro q ahi esta mi pareja toda la noche diciendome no duermas asi, despierta, ufff la mataria, la pobre cree q tengo q hacer lo q me dijeron del dormir, pero me revelo y haré lo quiera en estos 7 dias, y el miercoles afrontaremos lo q venga, queda tantisimo hasta ese momento, es hora de disfrutar,no pensar, os prometo q no pienso es increible pero cierto, mi mente esta super entrenada.
Ojalá mi madre y los demas q os tengo lejos me vieseis por un agujerito, veriais lo bien q estoy.
Gracias por las palabras de animo q he recibido, valeis mucho.
Os quiero

Aun no se q pasará....pero no me callo

2009-01-16T03:36:00.000-08:00

Despues de aguantar unos dolores tremendos de costillas desde hace mas de 3 meses por fin han visto algo...el dia 5, vispera de los reyes magos, estaba haciendo rehabilitacion cuando de repente me quejé pq me dolia la espalda haciendo un ejercicio de respiracion, se lo dije a mi fisio q fue a avisar a un medico y todos juntos se pusieron a ver una radiografia q dias atras me hicieron...estaba tumbada en una camilla y mirando las caras q ponian, mas bien de susto, de repente me anularon la rehabilitacion me dijeron de hacerme un analisis de sangre y una resonancia magnetica, el dia 13 me hicieron la resonancia, todo rapido y super urgente pq mi espalda esta aplastando un pulmon...me hablaron de poner corset y tambien de operacion, aun no se nada.
Estoy tranquila y contenta porque estoy en buenas manos, si tengo q operarme lo hare en madrid, conocen mi enfermedad y sobre todo está mi familia, la mejor familia del mundo, cada uno va a su aire pero cuando nos necesitamos somos una piña.
Tengo claro no se me puede olvidar nada;
1-llamar a asem barcelona, Maria esta preocupada por mi y me pidió q le dijera algo, por lo visto soy el unico caso de operar con 41 años de espalda, son los niños y adolescentes quienes lo hacen, estoy harta de ser la primer en todo lo relacionado a mi enfermedad.
2-cuando tenga fecha, llamar al ramon y cajal para q puedan recoger la biopsia y la sangre q necesiten, es muy importante ya me lo comento la doctora Hernandez Chico, lo del unico caso y tal...
3- llamar a asem madrid para q despues de la operacion vengan a mi casa a hacerme rehabilitacion.
4- quizas lo mas importante, hacer el estamento vital, en cuanto llegue mis primos me ayudaran, no quiero dejar nada suelto.

Quien me viese alucinaria de lo traquila q estoy, cuando me llamen veremos, sobre todo prohibido derrumbarse pq claro igual me dan algun unguento magico q se me quita el dolor y como reposo me mandan al caribe con todo pagado, vete tu a saber y yo preocupandome por una bobada.
Prefiero tomarmelo asi...lokamente pq si lo pienso me pongo mala, el tiempo q pasare inmovil, viendo a toda mi familia codo con codo echando una mano, a mi, q no me gusta molestar q nunca he aprovechado mi enfermedad para decir; q sola estoy o primos venid a verme, no, nunca es mas cuando estoy mal o con dolores es mejor estar sola, asi te quejas agusto si hacer daño a nadie...cada uno es como es.
En ningun momento he pensado q podria morir en la operacion, me joderia pq no quiero morir, tengo tantas cosas q hacer y tanto q ver, pero si asi fuera tampoco tengo miedo, ni me enterare, asi q a esperar y sin nervios. No tengo ningun remordimiento de conciencia de ahi mi tranquilidad.
me gustaria ver a mi hermano antes de la operacion, es imposible pero hasta sueño con él, 10 años sin vernos son muchos años, cuando me repuere del todo pienso ir a verle, lo tengo clarisimo.
Me duele ver a mi pareja super preocupada, a mi madre, la pobre todo lo mas q lo ha pasado en esta vida y yo soy la culpable de la mitad, la otra se la cedo a mi hermano.
Mi tio, mis primos a los q adoro tambien llamandome, me duele en el alma q sufran por mi, quizas hice mal en decirselo a mi primo Ivan y debi callarmelo, hacerlo aqui entre nosotras, la verdad es q lo pense y me dio miedo por eso llame a Ivan, es mi primo y no se pq siempre le cuento con él para desahogarme, q egoista soy joder, le deje mal y se lo dijo a mi prima quien su vez se lo comento a su padre, mi tio, vaya familia no sabemos guardar un secreto, desde aqui decirte Ivan vales mucho y te quiero, te acoji como primo y no puedes escapar jajaja q morro tengo por dios.
...corto el rollo hasta otro dia.
Toda mi fuerza interior me esta ayudando a superar esto, aquello y lo q venga, aqui estoy y puedo con todo!!!
Besos

que bonito esta mi barrio...

2009-01-10T05:58:00.000-08:00

Me encantan las fotos de la nieve en madrid y en nuestro barrio, parece otro, el paisaje es tan lindo me imagino a los niñ@s jugando con la nieve mientras los abuelos se quedan en casa, la nieve y el hielo es peligroso para segun quienes, jajjaja solo imaginarme a mi misma derrapando con mi super silla de ruedas, q miedo pero tb reiria seguro.
gracias por mandarnos estas fotos tan maravillosas.
Ya sabes q te quiero, pero no por eso dejare de decirtelo.
mil besos para todos

Frïo, frío, divertido.

2009-01-09T11:08:00.001-08:00

La nieve ha traido una extraña alegría que quería compartir.

Nevaba tanto que no me daba tiempo a disparar la cámara sin que se me llenase el objetivo.

Besos blancos y esponjosos.

Virginia y su segundo bebe

2008-12-31T01:18:00.000-08:00

Enhorabuena papis por fin teneis la parejita!

Desde aqui os deseamos lo mejor para los cuatro, me parece maravilloso y sobre todo una fuerza de voluntad increible, en serio q si, Virginia para ya ehhh q tu sola no puedes subir la natalidad de nuestro pais jaja.

Tienes una mirada q desprende amor y mucha sensibilidad y, fuerza...las mejores cualidades para ser buena madre.

Animo y a por todas!!!! q tu puedes

Un abrazo enorme

FELIZ 2009

2008-12-30T10:39:00.001-08:00

YO, Y MI ESPALDA...

2008-12-13T04:47:00.000-08:00

Nada nuevo, tengo la espalda tan mal,que mi cuerpo se deforma lentamente y con dolor claro,eso q no falte,ahora son mis costillas, llevo tres meses aguantando un dolor tremendo en los costillares, tanto q,segun el rehabilitador, podria estar rozando un pulmon, de noche, si duermo de lado,me muero de dolor...estaba tomando enantyum algo muy fuerte pero ultimamente en la cama seguia con dolor, el jueves el medico rehabilitador me ha mandado tramadol,sí otra vez tramadol, el puñetero derivado de la morfina q me deja hecha polvo,sin fuerzas y tambien con mareos, tambien me dijo q si me iba bienla marihuana siguiera usandola.

Y,ha hacer rehabilitacion q es lo q yo queria y necesitaba para q mi cuerpo no es entumezca mas...

Lo anterior es una parte llamala menos buena de mi vida,pero tengo tanto positivo que me siento afortunada; una pareja q me apoya en todo,entiende mi enfermedad, y sobre todo me siento amada tanto como yo amo,es maravilloso tener paz,amor,amistad, todo en uno...y tengo una madre q es la caña de españa y viene hoy de madrid a pasar las navidades con nosotras en girona, q bien, me encanta estar con mi madre, jamas nos hemos aburrido juntas, somos como las "dolis" igualitas en todo y me gusta...viene para 13 dias q no son tantos, se nos pasará volando. Q feliz mi madre y mi pareja, q mas puedo desear en la vida?

Hacer cosillas en plan voluntaria? ya lo hago por finnn, soy voluntaria en la cruz roja de sant fliu, llamo a los abuelos para saber como estan y darles un poco de palique, se q les gusto, mas de uno han llamado diciendo "q chica mas maca la q me ha llamado"y claro yo me siento genial al escucharlo, tambien doy clases de informatica a 3 personas tambien voluntarias de la cruz roja a la vez ellos me enseñan hablar catalan, estoy entusiasmada con todo esto,aparte q dos tardes a la semana vienen a por mi y hago algo constructivo aparte de conocer gente que le gusta hacer tareas voluntarias, como a mi.

un beso de lokura

OTRA PATOLOGÍA, ACONDROPLASIA

2008-11-25T04:41:00.000-08:00

…el otro día fuimos a Zaragoza, la disculpa, una promesa que hizo mi pareja, la verdadera intención; ver a una familia maravillosa que tiempo atrás les ayudo mucho, muchísimo. Si me remonto a 3 años y medio atrás cuando mi cuñada se quedo embarazada, imaginaros cuanta felicidad, si no hubiera sido porque le dijeron; tu hijo es acondroplasico (antes os hubiera dicho, enano, ya no) y además tiene pocas posibilidades de vivir, con toda la información, ellos, los papas siguieron adelante felices e ilusionados por ver la carita de Joan…pero lo peor ocurrió, el bebe nació y, murió día y medio después…puede haber algo más doloroso para una madre? Creo q no, no lo hay.

Mi pareja, buscando información sobre acondroplasia por internet, conoció una asociación llamada Alpe, donde encontró gente encantadora y dispuestos a ayudarle, así conoció a Inma.

Inma tiene una familia encantadora, igual que ella, un marido estupendo, un hijo de 11 años q desprende dulzura y sensibilidad, su hija, la pequeña de la casa tiene 4 años es acondroplasica es una discapacidad muy rara, al menos yo creía q bueno eran enanos pero sin más problemas, para eso existen los taburetes, q se yo… lo peor es la ignorancia, y yo no tenía ni idea de lo que significaba esta enfermedad, en la comida su mama, Inma, contestó a mis preguntas y eso que previamente, había leído su blog, quería conocerla mejor y por supuesto saber sobre la acondroplasia, reconozco que me impactó ver a la niña, tan pequeñita y preciosa, con una mirada increíble y una sonrisa tímida, la nena no nos conocía.

La niña con 4 añitos es la mirada de todos, en la ciudad donde viven, vive con normalidad su enfermedad, dentro de lo que cabe como todos lo hacemos, con la gran diferencia que ella tiene una enfermedad mucho más rara que las nuestras, Reina, te invito a que la conozcas y leas…. Te impresionara la fuerza de esta mujer, de esta madre coraje, leyéndola me impresionó y en la comida uffff ni te cuento, y eso que tuvimos poco tiempo, ella trabajaba, los nenes tenían cole y se fueron rápido….es una enfermedad minoritaria y ahí está el problema, apenas información, son muy pocos para luchar por lo que les pertenece, llámalo fisioterapia, la aceptación como discapacidad. Y, sobre todo la ignorancia de los demás (como yo, hay miles) me parece penoso y a la vez tan injusto y vergonzoso que esta enfermedad se trate incluso con mofa por falta de conocimiento.

Lo que nos queda por aprender, y hacerlo entender a los demás, que es más difícil aun, cuando nos daremos cuenta que todas somos iguales, en derechos y en muchos casos estos derechos se vulneran, queda antiestético una silla de ruedas, una persona con poca estatura etc.… en este mundo en el que la estética parece predominar, el culto al cuerpo, al exterior, siempre nos quedamos en el exterior, cuando la verdad está dentro de nosotros mismos, pero quien se molesta en mirar más allá, pocos, la mayoría nos regala esa mirada de penita que tanto repugna, tanto a un@ niño como a un adulto con discapacidad.

Tampoco pido la luna, solo quisiera vivir en una sociedad donde se respete los derechos humanos, las distintas discapacidades y q se informen los que tienen voz, en los medios de comunicación, médicos…no es tan difícil ya que en la red existe toda esta información, creo q no interesa saber…

Leed esta pgn no os defraudará, ni os dejará indiferentes que en realidad es de lo que se trata, remover conciencias.

http://lamima.blogia.com/

Me ha costado muchísimo escribir éste post, quise saber y ahora soy consciente de otra patología tan dura y minoritaria que toda ayuda es poca, entre todos tenemos la obligación de hacer saber a quien no sepa, es una tarea complicada porque hay mentes tan cerrada que lo creen todo sin informarse, la acondroplasia es una discapacidad y si no me creéis ponedlo en el google y lo comprobáis.

Con cariño:
Lokura

Otro milagro de lokura

2008-11-02T07:48:00.000-08:00

Lo que tiene la red, nunca hubiera imaginado que mi escrito te llegara, me alegro muchisimo, Virginia, te damos la bienvenida a nuestra casa y, gracias por invitarnos a la tuya.

Este blog es muy especial(todos dirán lo mismo del suyo ) no ponemos fotos, ni nombres, para preservar nuestra intimidad, escribimos de temas que para nosotras son duros, nos desahogamos aquí, porque creemos que es un espacio ideal para ello…La vida es dura, si, en el caso de l@s discapacitad@s, se multiplica la dureza, pero también las fuerzas de tirar "p’alante" , sabes?

Tú eres una Reina porque has vivido como has elegido y querido, sorteando todo obstáculo y llegando a tu objetivo, estudiar, casarte, tener una hija (preciosa por cierto) y pronto llegara tu hijo. En sí has tenido una vida “normal”, las autoras de La Reina del Kaos tienen la misma vida pero con otros personajes, una mujer con discapacidad que ha ido toda su vida a contracorriente, simplemente buscando la felicidad, una madre,de un nene con discapacidad, hace menos de 6 meses tienen el diagnostico.

Virginia, ellos han tenido q aprender lo que nosotras llevamos toda una vida, han sacado sobresaliente en la asignatura que tanto tu como yo estamos acostumbradas a vivir. Por eso somos, nos sentimos REINAS, te animo a que compartas este espacio con nosotr@s, escribe, estás en tu casa!

Besos a tu familia

sillas

2008-10-29T05:30:00.000-07:00

para que no se me olviden las direcciones:
ORTOPRONOC/Felix Pizcueta 10ValenciaSpain 46004(34) 96 351 47 27(34) 96 352 51 34

www.ortoprono.es ortoprono@ortoprono.com

ortoayudas.net

leganes

calle panades 14 frente ambulatorio de zarzaquemada 686 73 03

silla fanny

http://www.rehagirona.com/productos_ficha.php?id=5&search=001_01&searchMode=f

esta se pliega mejor para llevarla en el coche

http://www.rehagirona.com/productos_ficha.php?id=75&search=001_08&searchMode=f

y ni un solo precio ¿que les cuesta para que me haga una idea?.

Hable con una asistente social del centro base y me dijo que en el inserso tenia que pedir una paga de 1000 euros anuales. A ver si me entero porque me dijo que tenia que ir allí en persona, lo veo mas raro. ¿Para que existe internet?
Desde luego, es que por telefono no te hacen ni caso.

Un besote a tod@s.

dolor de cabeza

2008-10-29T05:12:00.000-07:00

Mi dolor de oidos de hace dos dias se ha convertido en dolor de cabeza ayer y hoy.
Es tan insoportable que llame al medico, pero en administración me dan cita para el viernes.
5 DIAS, DESPUES, mañana seguira aumentando el dolor y me ESTALLARA LA CABEZA.

Digo, a ver si escribo algo y se me olvida, pero no se me olvida, ¿será que me duele de verdad?

Hasta pronto.

Poemas de la vida

2008-10-26T03:56:00.000-07:00

Ya me he comprado el libro, tenia muchas ganas de leerlo, me parece que los poemas tienen fuerza, cariño, y sobre todo me apasiona la sinceridad del autor. Mucha naturales, mucha VIDA, VIDA, supongo que por eso el titulo del libro.

Gracias por escribir tan bien y tan hondo que llega al corazón.

Desde aquí un beso.

SILLA DE PASEO

2008-10-26T03:53:00.000-07:00

Bueno, pues sigo mirando, no se las veo muy "silla de ruedas" y este niño es pequeño, me pregunto, ¿no hay un termino intermedio?, es decir, un carrito de niño que aguante mas peso????

Me hago la pregunta a mi misma sigo mirando. A ver si Los Reyes... Je, je, je.

FISIOTERAPIA

2008-10-22T04:50:00.000-07:00

Me acaba de llamar la fisioterapeuta del cole y me ha dicho que le va a dar una sesión de 45 minutos a la semana, lo que va a hacer, que está conociendo al niño, que le ve bastante bien, (en comparación con otros niños del cole), uffff, yo le veo un poco "patoso", mas "patoso" que los niños de su edad con la misma enfermedad, y se cae mucho, pero claro, indudablemente los hay peores. Bueno, que parece que ya no hay de que preocuparse, dos sesiones en casa, y una en el cole, son tres sesiones, los demás días haremos un esfuerzo los papás en casa y aprenderemos a hacer estiramientos, masajes, gimnasia pasiva, después de esto me veo haciendo un curso de masaje, jajaja, hay que mirar, siempre, el lado positivo, porque yo creo que es el que mayor abanico de posibilidades nos brinda. Porras, no sabía yo que había de aprender tantas cosas.

Animo. Un beso.

EL TRICICLO

2008-10-22T04:37:00.000-07:00

No sabeis la ilusión que me ha hecho encontrarme una hoja donde describo lo "sanisimo" que está mi niño. Con 11 meses ya "casi" andaba.

" El triciclo estaba situado frente al mueble de la habitación, después de jugar con el piano y dar un concierto estupendo, ha visto algo, ¿que es eso?. Uy, uy, uy, un triciclo...
lo coge del asiento, le da un cuarto de vuelta. La empuñadura se engancha por casualidad al cochecito andador que esta aparcado, justo, al lado; de modo que, el triciclo queda firme y ya no se mueve hacia los lados.

Mi chico se pone de pie apoyándose en el triciclo, se acuclilla para jugar con el pedal, le da vueltas con la mano izquierda, puesto que, la derecha la usa para agarrarse. Luego, se levanta otra vez, equilibrio, y suena el mec, mec, mec de la bocina.

Balbucea, rueda el triciclo para allá, para acá, hacia delante, hacia atrás. Me mira, viene gateando hacia mí, se pone de pie y quiere escalar por mi pierna. Yo, sentada en una silla, estoy escribiendo esto, y no le hago caso.

Lloriquea, quiere alcanzar el boli, ya se ha puesto de pie, le dejo que pinte en la misma hoja que estoy escribiendo, se cambia el boli de la mano izquierda a la mano derecha. Así hace los garabatos, mejor.

Ahora pinta sin darse cuenta de que está de pie sin apoyo y su primer paso no se hace esperar."

Hasta pronto amig@s, espero encontrarme cosas tan bonitas como estas mas a menudo.

BUSCAR SOLUCIONES

2008-10-17T05:25:00.000-07:00

1º LLAMA A LA TRABAJORA SOCIAL DEL CENTRO BASE...
2º MIRA EN ORTOPEDIAS GRANDES, POR EJEMPLO ORTO AYUDAS,TAMBIEN EN LA ORTOPEDIA DE LA ONCE.
3º EN LA WEB PUEDES VER SILLAS

LAS AYUDAS SALEN A PARTIR DE ENERO YO CONOZCO UNA ORTOPEDIA ADEMAS EL DUEÑO ESTA MUY CONCIENCIADO, LE HE HABLADO DE TI ME HA DICHO Q PREGUNTARA Y NOS INFORMARA, EN EL PEOR DE LOS CASOS LA AYUDA LA PUEDE PEDIR J.C. Y DISFRUTARLA EL NENE, SÉ Q ES ILEGAL O ESTAFA PERO JO...TU HIJO NECESITA UNA SILLA Y SI NO OS LA CONCEDEN HABRA Q BUSCAR SOLUCIONES DONDE SEA...

ES UN COÑAZO LUCHAR TANTISIMO Y A DIARIO, PORQUE SI NO ES ESTO, SERA OTRA COSA, EL CASO Q NADIE SE MUEVE POR NOSOTROS Y, NOS CUESTA UNA BARBARIDAD VIVIR DIGNAMENTE Y CON NUESTRAS NECESIDADES BASICAS CUBIERTAS.

EN FIN, MUCHO ANIMO Y GRACIAS POR PONERME LAS PILAS.

ESTO NO ES UN COMENTARIO

2008-10-17T00:51:00.001-07:00

Yo tambien os quiero y mucho pero cuando una persona(yo) esta mal, no encuentra soluciones por mas q le de vueltas a la cabeza llegando a la lokura viendo lo injusto de la sociedad;no puedo gritar q vivo en pareja porque me retirarian la pension q percibo, 490€ una kaka, pero mi kaka al fin y al cabo, la q me hace sobrevivir por mi misma....hacerme pareja de hecho? eso q es? otra manera q tienen para quitarme la pension...casarme? ni es sueños, por lo anteriormente dicho...Las personas con una discapacidad parece q debemos vivir en el ambito familiar toda la vida y yo siempre he sido independiente y he ido a contracorriente, toda mi vida he estado abriendo puertas, buscando salidas, luchando por tener una vida llamala normal(odio esa palabra)tengo unas necesidades basicas ademas q es un derecho segun la ley de dependencia, necesito ayuda a domicilio para vestirme, a quien le importa? a los q gobiernan y deciden donde destinar el dinero publico desde luego q no, hoy me han llamado del ayto donde vivo, despues de un escrito pasado por registro el dia9 de enero del 2007 me llaman hoy y q para q veamos los rebajes en las aceras q tanto trabajo cuesta subirlos...señores despues de casi dos años se dignan en llamar, sera q estoy moviendome y por fin exigir mis derechos como ciudadana, tanto el alcalde como su corporacion no saben q soy una mujer luchadora, les voy a dar caña, en un pueblo super rico es anormal q no haya unos servicios sociales q funcionen,será q nadie necesita nada...no lo creo porque yo quiero y estoy en mi derecho de tener una vida digna y luchare por ello.Por que es tan complicado vivir, solo eso, vivir (es un parrafo de alejandro sanz).
Reina no escribo, no puedo, necesito recuperar fuerzas de mi interior.De nuevo gracias Reina por ponerme las pilas...

Respuesta

Eso quiero oir, quiero oir los cabreos, para eso estamos. La Reina eres tú, sigue contando lo que haces.

Yo también he estado liada.

Me he leido la ley de dependencia, algo mas de lo mismo que ya había.

Me he leido la ley de rutas escolares.

conclusión que son compatibles, es decir, que no hay contradicciones que un niño menor de 6 años no puede ser dependiente, porque todos los niños menores de 6 años dependen de sus padres, la independencia se adquiere a los 6 años, por tanto si tu hijo no anda con 2 años, ya andará con 6, no te preocupes. Jajaja, mientras llevale en brazos.

Ahora me voy a poner a buscar ayudas para una silla de paseo. Mas que me rio. Tengo una silla de las buenas, me costó mas de 400 euros, ahora no aguanta su peso, tengo que buscar una que aguante mas ¿cuanto me va a costar?, jajaja, ya te lo diré.

En fin, poco a poco... pero que tan poco.

NO ME GUSTA

2008-10-16T04:24:00.000-07:00

Lo que esta pasando dentro de nuestras cabezas,
al principio opiniones, ahora se está transformando en
UN MONOLOGO

Vuelve lokura que me vas a volver LOCO.

Y haz el favor de moderar comentarios que hay gente
que te necesita como YO.

(que egoista me he vuelto)

Te queremos.

AMOR AMAR

2008-10-16T04:03:00.000-07:00

Sonrie

Ya no quiero escribir canciones de amor

Las encuentro por todas partes.

Ya no quiero oir historias de desamor.

AMARgo
AMARillo
altAMAR
cAMARa
cAMARada
retAMAR
trAMAR
calAMAR

AMORtajar
clAMOR
desAMOR
AMORfo
AMORdazar
metAMORfosis

y muchas palabras mas tambien contienen amor y amar.

Aunque hay algunas tan feas
que valdria la pena amordazar.

Si el rojo pasión es amar
Amar en amarillo debe ser mas divertido.

Y lo mas amargo del amor es cuando (como dice Sabina)
Ya nadie ocupa el lado derecho del colchón.

Para servir a Dios he amortajado al amor carnal.

He sufrido la metamorfosis del deseo
y he salido del armario
para amar mi mismo sexo.

Me picaba la espalda de tanto amar
tumbados sobre el retamar.

Lo mas amorfo del amor fue
cuando intenté abrazar a mi consolador.

Ni chocolate, ni mango, ni canela,
el mejor afrodisiaco: un calamar
pescado en altamar.

Ahora carcajea que el amor lo puede todo.
......

si se te ocurre algo, dilo en comentarios.

.......

PALABRAS

2008-10-10T05:44:00.000-07:00

agua, ca, caca, cas, casca, coque, cucu, dada, este, fu, gol, jjjjj, mama, nana, nene, papa, patata, petete, sssss, ta, tatua, tis, uuu, yo.

Aunque esto es un gran logro y lo demás todavía es ininteligible. Habrá que aprender mucho más para tener conversaciones. Continuamos, no obstante con el lenguaje de signos, pero al menos sé que es capaz.

Iré informando.

LLEGO EL OTOÑO

2008-10-10T05:41:00.000-07:00

aHHH solo espero que el invierno no sea muy frio.

El milagro de Virginia, afectada de AME II

2008-09-26T05:50:00.000-07:00

LEYENDO ARTICULOS COMO ÉSTE (ENLACE MAS ABAJO) DOY GRACIAS A LA INTELIGENCIA DEL SER HUMANO, SOMOS MAS Q CAPACES EN SER FEICES Y VER EL LADO POSITIVO SIEMPRE, SER CONSCIENTES DE NUESTRAS LIMITACIONES VIVIR CON ELLAS SIN DEJAR Q LA APATIA, LA DESGANA O NUESTRA PROPIA ENFERMEDAD PUEDA CON NUESTRAS GANAS DE VIVIR, Y SER LO MAS INDEPENDIENTE POSIBLE.
TENGO CLARO Q, AL IGUAL Q VIRGINIA SOMOS MUCH@S LOS AFORTUNADOS DE TENER UNA MENTE PODEROSAMENTE FUERTE, FIJATE REINA DEL KAOS, NO SOMOS UNICAS QUE BIEN! NOSOTRAS NO SALIMOS EN EL PERIODICO Y ESO Q NUESTRAS HISTORIAS SON DE PELICULA, SABES? ENVIDIO A ESTA CHICA, TUVE LA OPORTUNIDAD DE SER MADRE Y NO LO FUI POR MIEDO, NO QUERIA Q NADIE TUVIERA Q AYUDARME EN UN POSIBLE EMBARAZO TENDIDA EN UNA CAMA, NI TAMPOCO UNA AYUDA DE POR VIDA PARA SACAR ADELANTE A MI HIJO, SOBRE TODO HACE AÑOS APENAS TE DABAN SEGURIDAD SOBRE COMO SALDRIA EL BEBE, ENFERMO, PORTADOR...Y YO TAL Y COMO ESTOY FISICAMENTE HUBIERA TENDO Q TENER AYUDA 24HORAS, ECONOMICAMENTE NO PODRIA HABERLO PAGADO Y MI FAMILIA YA TENIA SUFICENTE CON UN ENFERMO...PENSAR Q MI ENFERMEDAD CONMIGO HA SIDO POCO CRUEL COMPARANDOLA CON LA DE VIRGINIA(ES LA MISMA PERO ACTUA DE DISTITA MANERA) SIGO CAMINANDO SIN AYUDA DENTRO DE MI CASA, COMO SOLA, PUEDO CORTAR UN FILETE SIN AYUDA, COGER UN VASO DE AGUA, VESTIRME ETC...SI QUE MAÑANA PUEDO EMPEORAR PORQUE AL FIN Y AL CABO ES PROGRESIVA LA DICHOSA ENFERMEDAD, MIRA ME HA DADO POR PENSAR EN NEGATIVO A VER SI RESETEO MI MENTE Q SINO MALAMENTE...
MEJOR DEJAR Q NUESTRA PODEROSA MENTE DESCANSE POR HOY, MAÑANA DIOS, ALÁ O LA CIENCIA NOS DIRÁ ALGO

PINCHA EN ENLACE Y LEE:

http://www.elpais.com/articulo/paginas/milagro/Virginia/elppor/20070422elpepspag_6/Tes

DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

2008-09-16T15:27:00.000-07:00

Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet
Original; http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

Origen y Objetivo de el Día de la DM y las ENMs en Internet

Idea La idea surge en el verano del 2001, después de conocer que es posible crearse un día de un tema especifico dentro de la Internet, y que las fronteras y el idioma dejan de ser un obstáculo. Sin embargo lo que principalmente motivo la idea, fueron dos cosas:Por un lado la gran desinformación que existe todavía en muchas partes del mundo, aun en países desarrollados, pero principalmente en países en vías de desarrollo, que hace que el manejo y la atención sea pobre, afectando desde la certidumbre del futuro, hasta las expectativas de vida. Por el otro lado, a la forma que se ha ido difundiendo cada vez mas este medio que es la Internet. Es sabido que todavía no esta al alcance de gran parte de la población, sin embargo cada vez es mas común se conozca a alguien que si tiene a su alcance este medio, ya sea en universidades, lugar de empleo o su hogar. Objetivos• Que disminuya la desinformación y desconocimiento de este tipo de enfermedades, algunas de ellas tan terribles y devastadoras como la Distrofia Muscular Duchenne. Al lograrse esto se espera la calidad de vida y manejo de los afectados puede ser optima en cualquier lugar del mundo, y no sea algo inaccesible por falta de información o limitaciones del idioma.• Que se haga conciencia de que deben hacerse mayores esfuerzos y dar mas recursos a la investigacion para encontrarse tratamientos más efectivos para este tipo de enfermedades, pero en especial aquellas que acaban con la vida de los afectados antes de poder alcanzar la edad adulta, entre muchas, la DM Duchenne es la mas comun de ellas.• Que se sepa que la presencia de estas enfermedades es global, que no son enfermedades tan raras para no merecer atención y que ninguna población esta exenta de ellas.• Que una a todo grupo o asociación de afectados o familiares de afectados para buscar con mayor fuerza un mismo fin.• Que lleve a la creación del Día Mundial de la DM y las Enfermedades Neuromusculares por la OMS.¿Como Colaborar?: La forma de colaborar es muy sencilla, la cual es enviar el manifiesto vía correo electrónico a todas las personas, portales de Internet, foros, medios de comunicación, e instituciones de gobierno y salud que se conozcan. La idea es que el día y el manifiesto sea un recordatorio de la realidad de la DM y las enfermedades neuromusculares, y estas sean el tema del día en la Internet.

Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet
Entre la infinidad de enfermedades de origen genético conocidas, que aquejan a los seres humanos, existen una serie de estas enfermedades de tipo degenerativo que afectan dos de los tejidos más importantes por permitirnos dos de las virtudes más apreciadas por todas las personas: la vida y la independencia. Estos dos tejidos son los nervios y neuronas que controlan los musculos, y el tejido muscular. A tales enfermedades que los afectan se les conoce como Enfermedades Neuromusculares.
Hasta el momento se conocen cerca de 40 desordenes neuromusculares, catalogandose en dos grupos, designados por el tipo de tejido que es afectado, en neuropatias y miopatias. A la vez estos grupos se catalogan en el caso de las miopatías en: distrofias musculares, miopatías inflamatorias, miopatías metabólicas, miopatías por anormalidades endocrinas, y otras miopatías; en el caso de las neuropatías en: enfermedades de las neuronas motoras, enfermedades de la unión neuromuscular, y enfermedades de los nervios periféricos.
Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas, constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la Distrofia Muscular es el mal usado para abanderar a las más de 40 enfermedades neuromusculares.
Las distrofias musculares se catalogan actualmente en 9 tipos (miotonica, Duchenne, Becker, del anillo óseo/cintura, facioescapulohumeral, congénita, oculofaringea y Emery-Dreifuss), y algunos de estos en otros sub-tipos más. Cada uno de estos tipos y sub-tipos tiene un origen genético diferente, un defecto en algún gen que causa la ausencia o la falla o deficiencia de alguna de las proteínas que son necesarias para la función muscular, llevando con ello a un deterioro y destrucción progresivo del tejido muscular. La forma en que se desarrolla la enfermedad, el momento de la aparición de los síntomas y la severidad de estos también varia según cada tipo y subtipo.
Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas. Sin embargo existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance.
En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan todas las etapas de la vida humana: Infancia, Adolescencia, Adultez y Vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta.
Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada 1000 nacimientos; mientras que el de la distrofia muscular en general es cercana a 1 entre cada 2000 nacimientos; y de forma individual la enfermedad neuromuscular de mayor incidencia es la Distrofia Muscular tipo Duchenne (la más común y severa), que es de 1 entre cada 3500 varones nacidos.
A pesar de que las enfermedades neuromusculares, y en especial las distrofias musculares en su conjunto, tienen una incidencia mayor a otras enfermedades genéticas más conocidas; las enfermedades neuromusculares y la DM han sido desde siempre cultural y socialmente marginada en la mayoría de los países, principalmente en los que están en vías en desarrollo, generando incomprensión hacia los afectados.
La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, así como su divulgación, por lo cual resulta demasiado elevado el desconocimiento sobre las diferencias entre las diversas enfermedades neuromusculares, y entre las mismas distrofias musculares, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados.
Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional.
Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer o descartar el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Dando así, una certidumbre con la que muchas veces no cuenta el afectado.
Por todos estos motivos los abajo firmantes decidimos escoger el 17 de septiembre para que ese día se conmemore el "Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet", y así usar un medio tan importante como la Internet para generar conciencia en la mayoría de los medios de comunicación masiva (TV, radio y prensa), gobiernos, instituciones de salud y del publico en general, a fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a estas enfermedades que dañan el tejido nervioso y muscular, base de dos de las facultades más importantes para el ser humano, vida e independencia, y para que a pesar de no tener cura, puedan de ese modo ayudar a poner en marcha una serie de acciones de nivel nacional e internacional que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados, y sobre todo esperanza.
Se espera que la conciencia generada por este día, pueda continuarse con la creación del Día Internacional de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares, lo que a futuro lleve a una mayor financiación mundial de las investigaciones que buscan posibles curas.

Se escogió el 17 de Sep., porque ese día se conmemora el nacimiento del Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.
Por ello pedimos con el mayor respeto a todo Webmaster y Usuario de Internet, que difunda este manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet, así como los enlaces a todos los sitios Web sobre enfermedades neuromusculares que respaldan este manifiesto.

Original de: Ricardo Rojas Caballero (con ayuda de Luis Miguel Del Aguila) Principales Distrofias musculares y afecciones neuromusculares: ELA, AMS, Duchenne, Emery-Dreifuss, Becker, Miasténia Gravis, Miasténias Congénitas, etc…Sus Comentarios y apoyo a: http://admperu.blogspot.com/
CARLOS BLANCHPresidente de ADM PERUcblanch_admperu@yahoo.com http://admperu.org

2008-09-12T09:22:00.000-07:00

www.xxvcongresodeasem.org

¿Quiénes somos?
ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars). Está formada por afectados, familiares, médicos y otras personas que de una manera desinteresada llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar a quien padece alguna de las enfermedades neuromusculares.
¿Qué son las enfermedades musculares?
Son enfermedades crónicas, es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos estos perduran para toda la vida.
Su síntoma más importante es la perdida de fuerza. Esta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.
Son enfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.
Por suerte estas enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la inteligencia aunque la perdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc. y produce especialmente, una sensación de dependencia hacia los demás.
Aunque existen fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para la gran mayoría de estas enfermedades, por ahora no hay ninguna.
Pero, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia, prevención de deformaciones, deporte adap- tado, etc,.
Las principales enfermedades neuromusculares son:
Distrofias muscularesDistrofias miotónicasMiopatías congénitasAtrofias espinalesPolineuropatíasMiasteniasMiopatías metabólicasOtras enfermedades musculares

La Fe de Valencia

2008-09-09T05:02:00.000-07:00

http://www.dep7.san.gva.es/pdf/notas/2008/01.06.08_TerapiaGenicaDistrofiaDuchenne.pdf

II MARCHA

2008-09-05T09:05:00.000-07:00

Tenemos que participar todos, porque Dios quiera (que es lo mismo que decir, ojalá), nunca dejes de ser joven, guap@, san@, fuerte, irresistible, atletic@, y conservar todos tus sentidos.

http://www.marchadiversidadfuncional.org/

FETICHE

2008-09-02T15:11:00.000-07:00

Vaya, otra cosa mas en la que he dejado de creer. Aunque nunca me he considerado una persona fetichista, he de confesar que he llevado amuletos a los exámenes, he tenido mi boli preferido, e incluso he llevado piedras de mi horóscopo en el bolsillo. He tenido un colgante que parecia que me daba suerte y lo ultimo ha sido una planta.

Y digo que es el último porque la suerte o la desgracia no funciona o deja de funcionar o funciona igual. (que Kaos), es cierto. La verdad es que lo que te pasa se puede encauzar, y un objeto no va a hacer que ese camino elegido sea mejor, ni peor, será lo que vamos haciendo, lo que vamos eligiendo, porque al final solo nosotros decidimos.

No os asusteis porque cada vez crea menos, lo cierto es que así tengo mas tiempo de estar segura de las cosas que hago.

para mis amig@s

2008-08-14T05:49:00.000-07:00

Un regalo para aquellos que hacemos y leemos este blog, no os olvideis de él,

que os lo estais pasando fenomenal estas vacaciones.

Para Isabel

2008-07-08T09:25:00.000-07:00

Hola Isabel; No conozco a nadie q tenga esta enfermedad, q es muy rara por cierto, pero pincha este enlace

http://www.enfermedades-raras.org/

es una asociacion de enfermedades raras, alli te pondran en contacto con alguna persona q tenga la misma patologia q tu marido, se de gente que ha acudido a ellos y han encontrado respuestas, ojala te sirva de ayuda.

Aqui nos tienes para lo q quieras y cuéntanos que tal te ha ido en la asociacion vale? estaremos deseando tener noticias tuyas.

Besos y mucho ánimo

2008-07-07T02:37:00.000-07:00

Nuesta amiga Isabel nos pide ayuda.

Lokura, tu que conoces a mas gente y puedes buscar, echa una mano a nuestra amiga. Gracias.

Por favor a quien lea esto : necesito colocar este mensaje en donde puedan leerlo todos los que contacten con uds. y que asi alguien pueda contestarme a mi correo. Les agradeceria que me ayudasen.

Hola a todos,necesito contactar con algun enfermo o familiar que padezca la misma enfermedad que mi marido, pues despues de 2 años de ir de medico en medico y de hacer un monton de pruebas no nos dan de momento ninguna soluccion y solo aspiro a encontrar alguien que tenga los mismos sintomas y que ya haya conseguido algun tratamiento realmente eficaz o por lo menos que le de mejor vida, o que nos cuente como ha evolucionado.Mi marido tiene 61 años y segun los medicos lo de él es una "POLINEUROPATIA DE LOS NERVIOS PERIFERICOS". Empezó por unas molestias en la punta del dedo gordo de un pie, que poco a poco fue a mas tanto en extension como en intensidad. Hasta el punto de que ahora ya tiene afectados ambas piernas hasta el muslo y ambos brazos hasta los codos. Lo que siente es muy raro, por una parte tiene exceso de sensibilidad de manera que hasta el roce de las sabanas le resulta muy desagradable, y por otra lo siente todo como muerto o congelado, totalmente entumecido. Con los dedos de las manos apenas puede rozar nada pues le molesta y a veces rechaza el contacto como si tocara un cable electrico y por otra parte dice que no tiene apenas sensibilidad a la hora de tocar algo y apreciar su tacto. Está realmente desesperado hasta el punto que ha llegado a intentar quitarse la vida, pue dice que asi no quiere seguir viviendo. Está con tratamientos paliativos de los sintomas pero solo se los suavizan un poco durante unas horas. Por favor, si quien lea esto puede ayudarme de alguna manera se lo agradeceria de todo corazón. enviar respuesta a :

isa2454@hotmail.com

Muchas gracias. Isabel.

Propuesta vacaciones

2008-06-12T05:46:00.000-07:00

Hola a todos!Ya estamos muy cerca del verano, las vacaciones, el buen tiempo… y qué mejor manera de comenzar proponiéndoos un montón de actividades que la Fundación Deporte y Desafío tiene previstas para que disfrutéis en estas fechas!Además, queremos anunciaros que tenemos una novedad entre nuestros programas y es que pronto realizaremos el primer curso de PILATES para personas con discapacidad. Es una experiencia pionera en el mundo de la discapacidad!! Y la respuesta de la Fundación Deporte y Desafío para seguir ofreciendo nuevos deportes y actividades mejorando de esta forma la integración, bienestar y salud de nuestros participantes.A continuación os detallamos el calendario de las próximas actividades:Campamentos Multiaventura para niños y jóvenes con discapacidadJunio: - Del 6 al 8. Campamento Multiaventura de fin de semana, Bustarviejo (Madrid).- Del 13 al 15. Campamento Multiaventura de fin de semana, Bustarviejo.Julio: - Del 1 al 8. Campamento Multiaventura de 8 días, La Pinilla.- Del 13 al 20. Campamento Multiaventura de 8 días, Bustarviejo.- Del 25 de Julio al 1 de Agosto. Campamento Multiaventura de 8 días, Bustarviejo.Sept.: - Del 1 al 4. Campamento Multiaventura de 4 días, Bustarviejo (Madrid).- Del 5 al 8. Campamento Multiaventura de 4 días, Bustarviejo (Madrid).- Del 26 al 28. Campamento Multiaventura de fin de semana, Granja Escuela Puerta del Campo, San Ildefonso (Segovia).Esquí Náutico Adaptado- Del 14 al 17 de Julio en Madrid.- Del 22 al 25 de Julio en el Pantano de Ullibarri Gamboa (Álava).- Del 16 al 19 de Septiembre en el Canal Olímpico de Castelldefels (Barcelona).Buceo Adaptado- 20 y 21 de Septiembre en Islas Medas (Gerona).- 11 y 12 de Octubre en Cabo de Gata (Almería).Pilates- Todos los viernes, del 5 de Septiembre al 19 de Diciembre de 2008.Patinaje - Hockey sobre hielo- 22 de Junio – Jornada en el Palacio de Hielo de Majadahonda.- 12 de Julio – Jornada en el Palacio de Hielo de Majadahonda.Si estás interesad@ en participar en cualquiera de las actividades mándanos cumplimentada la hoja de inscripción que podrás encontrar en nuestra página web: www.deporteydesafio.comPara cualquier duda o consulta contacta con nosotros. Tel: 91.659.36.00/ 667.593.831; mail: info@deporteydesafio.com; fax: 91 659 35 99.Os seguiremos informando de más cosas próximamente!!Un saludo y esperamos veros pronto!!!FUNDACIÓN DEPORTE Y DESAFÍO

SUBVENCIONES TAXIS MADRID

2008-06-04T04:25:00.000-07:00

Eva nos ha comentado que:

hola a todos; al ver el comentario...quizas podais ayudarme,aparte de la vaciones para capaces e incapaces, tengo una enfernedad voy em silla de ruedas, me pueden decir si hay ayudas para coger taxis en madrid?

Respuesta:

Mira este enlace, espero que te ayude. Gracias por confiar en nosotr@s

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1109265444835&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&segmento=1

l a cuantia no la dicen pero por ejemplo para taxis lo maximo q dan es 700€, estoy puestisima en ayudas y ortopedias q no engañen, no te imaginas cuantas hay q lo hacen...

En este enlace puedes encontrar el impreso de solicitud:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=Page&cid=1109266544773&definicion=AyudaBecaSubvenciones&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109265444835&relacionTema=1109066709684y1109066711765&segmento=1&tipoServicio=CM_ConvocaPrestac_FA&paginaActual=3&tamanoPagina=5&aux_Situacion=Activas
Un saludo

Si nos visitas

2008-06-03T07:46:00.000-07:00

Para ponerte en contacto con administración solo tienes que dejar tu comentario, en este mismo blog se te contestará, y no tardamos casi nada. Eso sí, con nuestras opiniones personales o con información de calidad si se trata de subvenciones o cualquier cosa. Nos encanta ayudar. Y ayudamos para todos y todas, queremos que toda la comunidad de capacitados/as e incapacitadas/ os se entere de todo, eso quiere decir que tu comentario y los nuestros tienen que estar abiertos.

Ideas

2008-06-03T07:17:00.000-07:00

Ayer estuve viendo comentarios de un foro, pero sin participar, leyendo cosas de gente que tiene los mismos problemas que yo.
Alguien quería ser mamá (supongo que ya lo será), y era portadora de una de estas enfermedades raras, y, claro está, preguntaba si la heredaria su hijo.
Supongo que habrá tomado la mejor decisión, pero lo que me dió la idea fue que en los comentarios se hablaba tanto de Dios como de la medicina. Opiniones para todo:

Confia en Dios y tu hijo será sano.

Terapia implantacional para que tu hijo no herede la enfermedad.

Estadísticas del 50 sano, 50% enfermo.

Los médicos a veces se equivocan

¿Y Dios, se equivoca Dios, nos impone pruebas? ¿a la buena gente?, ¿ Y a la mala gente?

Era un tema como para no obviarlo en un blog como el nuestro. La reina del Kaos también opina, y yo opino en ella. Ahí va mi opinion:

No es que los médicos sean como Dios, son personas como tú y como yo.
No es que Dios sea médico, que lo será porque como es Omnipotente, lo será entre otras muchas profesiones habidas y por haber.
No es que dejemos de confiar en Dios para confiar en la ciencia o que dejemos de confiar en la ciencia para confiar en Dios, confianza, es lo que en una ocasión nos dijo el párroco de la iglesia, confianza es la FE, y hay que ver en quien pones tu confianza. Confiamos en que Cristo hizo cosas buenas, y Dios, que es su padre, hace cosas buenas. Y tan buenas.... No quiero aburriros, pero si leeis algo de la Biblia, por casualidad, la podeis abrir por el Antiguo Testamento y leeros algo del Rey Salomón. Habla de la sabiduria y de la ciencia, Dios también es ciencia y sabiduría, la sabiduría (yo diria) que está por encima de Dios, porque todo hombre busca la sabiduria.... Si Dios creó algo (que no se si lo dudo, porque no lo afirmo) creó todo, incluso a los médicos. Quiero decir que si estamos aquí, y somos así es porque "Dios así lo quiere", pero si tienes una enfermedad hereditaria y lo sabes, Dios también ha hecho que lo sepas, y será porque no quiere que tu hijo salga enfermo, así que si en tus manos está tener un hijo sano, ponte en manos de los médicos, de la ciencia, de la tecnologia, porque Dios ha querido también que la tecnologia haga que tu hijo sobreviva y sea sano.

Pongamos de una vez por todas las cosas en su sitio y no hagamos demagogia, los médicos no juegan a ser Dios, y ya les gustaría a ellos, que han dedicado su vida a ayudar a la gente, curar todas las enfermedades. Te los puedes encontrar mas o menos bordes, pero ya quisieran ellos conocer, saber curar cualquier cosa.

Y si opinas que un hijo tendria los síntomas y una hija seria portadora, ten en cuenta que tu hija va a tener los mismos problemas que tú a la hora de querer ser madre.... Por eso lo que dicen algunos médicos de que se ve en el diagnóstico prenatal y si es niño abortas, y si es niña la tienes, tampoco está tan claro, lo mejor es asegurarse de que sea niña o nino, sea sano. Hay que gastarse un dinerito para que te hagan el embrión y te lo implanten, pero a la larga es mejor.

Suerte mamás, no dejéis al Kaos y al destino azaroso la felicidad si podeis elegir. Y ahora, en esto, se puede. Y si no es con tu óvulo, también puedes pedir una donación... Hay medios.

PENSANDO

2008-05-27T10:45:00.000-07:00

Estoy pensando, pero no se muy bien como escribirlo, pienso tanto y tan deprisa que mientras escribo una cosa me viene otra a la cabeza, sérá porque como se me ha roto el frigorífico y nos hemos puesto de carne que teníamos en el congelador, morados y ahora solo como verduras y frutas me van faltando proteínas, espero que el fin de semana podamos ir a hacer compra, quiero decir que espero que me lo arreglen y pueda llenarlo de cosas otra vez.

Mi vida parece que se está parando, de repente parece que estoy en una pausa, y sin pastillas, estoy pensando en que tengo que tomar decisiones y si me equivoco, solo yo me equivoco y la próxima vez tendré más experiencia y no me equivocaré, pero me voy a dar el beneficio de equivocarme.

Ya no dudo, creo que lo tengo todo claro, y ya he salido del pozo, sin haber entrado, que curioso, soy mas fuerte de lo que creía, pero os lo debo a vosotros, amigos, que sois como sois. Maravillosos.

Ay, Lokura, que dificil de explicar son estas enfermedades, la gente no puede entenderlo, incluso a aquellos que te quieren les resulta dificil de entender, pero ya no hay que entender nada, hay que ser felices, salir, vivir, tengo ganas de verte. Qué suerte tener este blog que nos acerca, que suerte tener amigos así, soy afortunada. Ves, al final me ha salido lo que estaba pensando, ha sido fácil compartir.

Ya he ido

2008-05-22T05:16:00.000-07:00

Bueno.... pautas, lo que se dice pautas no me ha dado mas que lo que ya sabemos, que hay que desahogarse y que necesito "otro abrazo fuerte", lo que tu dices, apoyo. Y si que me ha mandado pastillas, que en lugar de tomarme tres, que me tome una antes de acostarme, para estar mas relajada.... pues imagina, para que piense mejor, lo que no s´´e es que tengo que pensar, será para que no piense mucho, ya sabes, no darle vueltas al tema.

No me las he tomado, pero las guardaré por si las necesito. Para alguna noche de insomnio pensando en alguna persona que cierra las puertas.. ejem... ya sabes como estamos en el cole. En fín, que todo se andará. Bueno, que me ha ayudado un poco mas que la otra vez. No te cuento mas que es privado, médico-paciente.

La verdad es que viendo el plan creí que me iba a obligar a tomar antidepresivos, ansiolíticos o vete a saber que porque había gente muy grillada esperando consulta.

Hasta pronto. Te leo.

Lokura voy al lokero

2008-05-20T16:38:00.000-07:00

Ya me toca, por eso no puedo dormir, no se que le voy a contar para impedir que me mande pastillas, me dio un mes para que me lo pensara, he pensado que no necesito pastillas, tu sabes lo que me pasa, pero ... el lokero no ... se cree que manteniendome "tranquila" tomaré mejor mis decisiones. A ver si paso la prueba y me manda al otro lokero, al que te cura con cosas que le cuentes y no con drogas, je, je, para eso ya existe el LSD y lo puedo conseguir en el mercado negro.... Sabes que bromeo, me gustaba mas la primera que me miró, la que me aconsejó que no somos lo que estudiamos, ni a lo que nos dedicamos, sino lo que hacemos, debemos querer ser buena gente y que nuestros hijos sean buena gente, sin ocuparnos precisamente de lo que pueden o no hacer, ser buena gente y ella si que es buena gente. Ya te iré contando ... la decisión que tome es mia y la mas inteligente, te lo aseguro. Soy capaz de tomar esa decisión, pastillas no.

Buenas Noches. Ya estoy mas tranqui...

DE LOKURA A LOKEROS

2008-05-18T07:56:00.001-07:00

Esta mañana me desperté pensando que soy medio boba, que nunca aprenderé,que no es bueno darte a la primera de cambio, que la mayoria de la gente no es sincera, ojalá costara dinero mentir, engañar y se les notara, sobre todo eso, en cambio ir de frente con la verdad no costara nada y fuese lo normal, que la amistad sea amistad y no; que puedo pillar de tí, regalame tu tiempo y dame animos para esto o para aquello y, tú si me necesitas; lo siento estoy ocupado.
A mí me ha ocurrido con algunos q se decian mis amigos, me rio porque la palabra amistad va mas lejos, es sinceridad, cariño, respeto...bueno conmigo ni han tenido sinceridad, cariño lo dudo mucho, no, no lo dudo me dejaron sola cuando mas necesitaba de esos amigos, no encontré cariño de ellos, ni una llamada, nada...simplemente; no les hacia falta y me alegro de verdad, mirandolo con el paso de los años gracias a algo tremendo q me pasó, resurgí SOLA sin amigos (eran conocidos, los amigos nunca te abandonan cuando estas mal)empecé a vivir sola, algo que me aterraba, jamas me habia sentido tan mal conmigo misma, la autoestima por los suelos, me ponía a llorar en cualquier sitio, fuí a una lokera para q me ayudara a reencontrar mis fuerzas y salir hacia delante, no estaba ni estoy loka, a los lokeros va la gente inteligente igual q te tomas un analgesico si te duele la cabeza, los lokeros te ayudan en la mente, te ayudan a recuperar esas fuerzas q sabes q las tienes pero no encuentras, te echan una mano en colocar el puzzle, porque las piezas las tenemos cada uno y hay veces q no somos capaces de ordenarlo y el lokero nos echa una manita, nada mas

UNA VIDA ANÓNIMA ...

2008-05-17T09:51:00.000-07:00

Soy discapacitada he visto a estos amigos-perros y realmente son fantásticos; recogen del suelo llaves, mando a distancia, tabaco...salen de casa y pulsan timbre de cualquier vecino si te has caído al suelo.

Es increíble que poco a poco y con "muchas ayudas técnicas" como el tener un perro-amigo l@s discapacitados podamos ser mas capaces.Hace 20 años no existía nada de nada, recuerdo que con 11 años no podía levantarme de la taza del water (era de altura estándar, yo necesito tenerlo todo alto) no podía salir sola de mi casa, voy en silla de ruedas, ahora es eléctrica, pero hace 20 años era manual y mis brazos no tienen fuerza...
Aun con mi "discapacidad" o gracias a ella, no lo sé, siempre he tenido amig@s para salir, soy muy extrovertida y me encanta relacionarme con la gente, siempre me he sentido CAPAZ porque mi madre me hizo ver desde pequeña que había cosas que yo no podía hacer pero pidiendo ayuda lo consigues, todos necesitamos de todos. En el colegio hubo de todo, desde uno especial que no tenían ni idea de mi enfermedad y me hacían andar, hacer una rehabilitación muy dura y perjudicial para mi(hace 30 años no se sabia nada) Al institutocon 15 años, nadie me hizo sentir mal, desde los profes hasta mis compañeros los cuales me subían en brazos hasta la primera planta donde estaban las aulas, he sido muy afortunada en serio que sí, nunca he tenido ningún problema con la gente, mis amig@s sabían que ni subía escalones, ni me levantaba sola de la taza del water, ni del suelo etc., cuando salíamos a la discoteca con 17 años, todos íbamos en el autobús, me cogían en brazos y a correr…asi todo

Hoy por hoy puedo decir q soy muy feliz, gracias a esas ayudas tecnicas pude salir a la calle, sola, enfrentarme a un mundo q no conocia…recuerdo el primer día; me fui a pasear por la calle, creia que todos me miraban para hacerme algo malo, fue horroroso, llegue a mi casa llorando, con miedo, es increíble pero cierto, alli me esperaban mi madre y mi ex marido, éste ultimo me dijo; ves? No puedes irte sola te pasará cualquier cosa porque eres una mujer indefensa…mi madre en cambio me dijo; vienes mal? El miedo lo tienes que perder, todo es cuestión de acostumbrarte a tu nueva situación, mañana vuelves a salir, asi lo hice, me quite pulseras de oro cualquier cosa que pudiera llamar la atención…jamás se me olvidara la sensación de libertad, no tenia que decir a la persona que llevaba mi silla de ruedas donde quería ir, si a mirar escaparates o comprar pan, me sentí libre, libre como un pajarillo al que han tenido en cautividad años, mirando la calle e imaginando que haría un día si pudiera… cumplí todo o casi todo de lo que llevaba años soñando; ir a una asociación, ofrecerme voluntaria y mi tiempo para hacer cosas y ayudar a los vecinos de mi barrio, odio la injusticia y me gusta luchar por una vida justa no soy una mujer que se acobardarme fácilmente, estuve años…
En el amor me va de fábula, me siento amada como persona y sobre todo me aceptan tal cual soy, quizás porque mi silla la uso para recorrer el camino de mi vida y no la llevo de sombrero, no me compadezco porque la vida es una pura lucha y, si en algún momento dejas de luchar, malo, porque mañana se te hará mas difícil emprender esa lucha diaria, no solo los incapaces, todos tenemos que luchar, de una u otra manera...Lo importante es saber quien eres, quererte y aceptar la diferencia pero con optimismo y la autoestima alta, nuestra mente es muy sabia si quieres, puedes auto convencerte de casi todo, valorar hasta donde llegues y no rendirse por no haber llegado mas arriba.
Continuará…

VACACIONES

2008-05-17T09:17:00.001-07:00

PROGRAMA DE VACACIONES 2008 DE COCEMFE
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha puesto en marcha el Programa de Vacaciones 2008, cuyo primer turno será en Julio. En total este año las personas con discapacidad podrán disfrutar de 34 turnos de Julio a Diciembre de 2008.
COCEMFE apuesta por una integración total de las personas con discapacidad en la sociedad y el disfrute del ocio y tiempo libre es una parte muy importante de esta integración. Por ello, dentro de lo que es la normalización de la vida de las personas del colectivo, se pretende desarrollar con este Programa de Vacaciones una mayor autonomía personal y permitir a los cuidadores, en su mayoría parte de la familia, un descanso que denominamos "respiro familiar".
El Programa de Vacaciones de COCEMFE está dividido en playas, islas, Europa, Termalismo y turismo interior y este año cabe destacar el Circuito que se desarrollará por Italia, recorriendo Venecia, Florencia o Roma. Asimismo, se pretende lograr un alivio para las múltiples dolencias que afectan a nuestro colectivo, gracias a los tratamientos del programa de Termalismo, que este año se desarrolla en el Balneario de Arnoia en Orense.
En todos los turnos está incluido:
Habitación doble compartida
Hotel accesible (no adaptado) en régimen de Pensión Completa (excepto en destinos internacionales). No se garantiza la adjudicación de habitaciones adaptadas.
Seguro de viaje
Monitores de apoyo
Transporte adaptado durante todo el viaje en los turnos de península
Avión ida y vuelta en los turnos de Islas y traslado al hotel en autobús adaptado
Tratamiento termal para los beneficiarios en los turnos de Balneario
Las solicitudes deberán ser remitidas a: COCEMFE – Departamento de Vacaciones.
Dirección postal: C/ Eugenio Salazar, 2 – 28002 – MADRID
Dirección de correo electrónico: HYPERLINK "mailto:vacaciones@cocemfe.es" vacaciones@cocemfe.es
Teléfono: 91.413.80.01 y Fax: 91.416.99.99

Desde aquí te apoyamos

2008-05-17T08:45:00.000-07:00

En huelga de hambre un ciudadano condenado a más de 7 años de arresto domiciliario al ser su vivienda inaccesible
El incumplimiento sistemático por parte de la administración de la legislación empuja a Joaquín Mora a tomar una decisión drástica
Ayer martes, 13 de mayo de 2008, un ciudadano onubense con diversidad funcional se declaró en huelga de hambre indefinida. Desde hace siete años Joaquín Mora no puede salir de su casa por carecer ésta de accesibilidad. Es continua su pelea y lucha con la administración autonómica andaluza –dueña del inmueble- para poder permutar su casa por otra que sea accesible. Joaquín, incluso ha propuesto que le ayuden en el alquiler de una vivienda accesible, por la diferencia entre su coste y lo que paga actualmente por el piso, hasta que dispongan de vivienda para llevar a cabo dicha permuta, sin haber recibido respuesta.Hasta hoy todo ha sido inútil y ello le ha llevado a tomar una solución tan drástica y radical como es declararse en huelga de hambre, con el perjuicio que eso le puede ocasionar a su salud y anímicamente a él y todo su entorno.Una vez más se pone de manifiesto la falta de derechos en igualdad de las personas con diversidad funcional respecto al resto de la ciudadanía, así como el sistemático incumplimiento de la legislación vigente por parte de la administración pública. No era necesario haber llegado a esta situación límite si hubiera habido un poco de voluntad por parte de la administración andaluza, pero llegados a este punto urge hacer algo al respecto y que la situación no sea irreversible. No se trata de privilegios ni de trato especial sino de dignidad y derechos de un ciudadano "encarcelado" en su propio domicilio por falta de los apoyos necesarios.

Desde el Foro de Vida Independiente se exige a Junta de Andalucía que adopte las medidas pertinentes para resolver la situación en que se encuentra este ciudadano, que no sólo vulnera toda la legislación existente en materia de accesibilidad e igualdad de oportunidades sino los más básicos principios de dignidad.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.
14 de mayo de 2008
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"
www.forovidaindependiente.org
foro.vida.independiente@gmail.com
¡Esperamos igualdad

Sobremesa

2008-05-17T06:05:00.000-07:00

La mesa del comedor está puesta aún, con las frutas que han quedado ,porque había demasiadas, para unos comensales que ya se han saciado. Se han quedado solas porque todos están tomando el café, y juegan a medir distancias entre ellas.

Las naranjas revoltosas, se persiguen; las otras frutas las miran con preocupación, allá está el borde de la mesa......¡Ayyy! ¡Qué envidiosas!, piensan las naranjas, ¡Que no pueden rodar como nosotras!.

¡CUIDADO! Viene alguien.

PERROS PARA DISCAPACITADOS

2008-05-14T08:24:00.000-07:00

Hay una asociación que adiestra a tu perro para que te ayude si eres de esas personas tan especiales que hay en el mundo, ademas de ser tu amigo, un perro puede ser tus manos o tus piernas. Y si no tienes un amigo-perro puedes poner uno en tu vida.

Comenta si quieres que te envie información.

COSTIPADO Y CONSTIPADO

2008-05-14T08:18:00.000-07:00

Cuando estas costipado puedes aliviar tus sintomas tomando leche y miel antes de irte a dormir, o haciendo unos bahos de eucalipto.

Cuando estas constipado puedes aliviar tus sintomas tomando cereales de avena o integrales, naranjas, mandarinas, peras, kiwis, ciruelas, verdura verde y legumbres, en definitiva, mucha fibra. (No debes comer arroz, zanahoria, platano, manzana o yogur).

Nada que contar

2008-05-12T22:44:00.000-07:00

Cuando no hay cosas que contar, puede ocurrir:

Que no queramos decir nada.

Que no sepamos explicar.

Que expresemos con la mirada, el oido, el tacto, el corazón...

Y al final, siempre hay tanto que decir...

Sin titulo

2008-05-12T22:19:00.000-07:00

Porque en medio de mi Kaos no se ni que titulo ponerle a esto, ponedle el titulo que os parezca oportuno.

No queria pecar de poner un titulo negativo, por eso no pongo nada, y voy a quitar los juguetes de la habitación, porque voy a estar una temporada sin jugar, recogiendo el cariño de la gente que quiera venir a abrazarme, y voy a hacer caso solo del que me diga palabras acompañadas de un beso, y voy a sentarme a pensar en la gente que me quiere y a dejar un poco de lado a aquel que haya decidido que no quiere hablar conmigo, que no quiere ser mi amigo, o mi amiga.

Ya voy a dejar de abrazarme al osito de peluche, porque las personas dan mas calor, y la amistad es magia, el cariño es luz.

No me digas que no, porque tengo que positivizarme, y me anulas.

"He decidido que...........bla, bla, bla" y ya escucho como voz de fondo "No"

Levanto la mano y me dicen "no le pegues a tu hermano", pero bueno...... si hay muchas mas posibilidades, hacer una caricia, atusar un cabello, espantar una mosca que le molesta, hacer una gracia y reirme....

Bueno, creo que ya me he desahogado, porque me he quedado a gusto y sobre este "no tema", no se que mas agregar.

Me gusta escribir

2008-05-09T10:45:00.000-07:00

Oh, sí... Me gusta mucho, porque el ruidito de las teclas sobre el teclado hace música cuando se convierte en palabras que sobre el papel tapiz de la pantalla del ordenador van formando la letra de una canción.... Y porque... porque parece que tocando, tocando, voy rozando una cantidad de Universos infinita, de Mundos insospechados, la imaginación de los amigos, mi propia imaginación, que nos lleva a lugares lejanos, a velocidades increíbles, que van mas alla de la propia razón, la velocidad del pensamiento, que es una velocidad sin materia, sin energia, sin reloj, o si tiene materia, energía y reloj, por lo menos lo disimula muy bien.... Y porq09ue666 uf, hay alguien aqui a quien también le gusta escribir, pero es pequeño, y aún no conoce el significado de la escritura, sabe que hay letras y nada más, pero también le gusta que escriba, Y por esta última razón me gusta aún mas escribir, porque la vida es vida cuando tú la creas, y la vida que creas, llega un día que se te va de los manos y quiere saber lo que hace mucho tiempo escribiste y por qué lo hiciste. ¿o no?

Os invito amigos a que escribais vosotros también. ¿Para qué?, pues para ser leidos, pero con buena letra, para ser bien entendidos. Aunque no me haré responsable bajo ninguna circunstancia de lo que pongais, ya sois vosotros bastante responsables de vosotros mismos.

Os quiero tal como sois.

Algo mas sobre la teoria del caos

2008-05-09T10:30:00.000-07:00

También de wikipedia, para qué buscar mas.

Arte

2008-05-09T10:16:00.000-07:00

Es una de las primeras cosas que he leido hoy en boca (mas bien pluma electronica) de un amigo, que de repente tenia muchas cosas que contar, y comenzo a contarlas, y yo me pregunto ¿hoy me esta ocurriendo a mi lo mismo?...

Pues parece que si, así que yo también me he puesto a contar cosas, "lo que me da la gana" aunque suene burdo es lo que siento.

Deja tu huella en este mundo, y si la dejas con arte, mucho mejor. Y si ese arte sale del corazón.... SUBLIME.

Solo tres errores

2008-05-09T10:00:00.000-07:00

El primer error, buscar la teoria del caos.

Si alguien que no sea matematico lo entiende que me lo explique en palabras llanas. Si eres matematico y logras que lo entienda será que por fin he llegado al nivel de abstracción que siempre he deseado.

me refiero a lo que pone en wikipedia

Vuelve despues de pinchar en wikipedia y cuentamelo.

El segundo error, escribir lareinadelcaos, ¡Claro!, ya existe ese nombre. Pues como no recuerdo cual de mis amigos me puso ese mote, el que se acuerde que sepa que no tuvo mucha imaginación.

He arreglado el error con una K de kilo.

El tercer error, Y último antes de crear este blog. querer poner España en la ruta, ¡Jaaa, jaa, ja!, caracteres no permitidos: ñ. Hala, a otra cosa no lo he arreglado a la brasileira como hizo aquel cuyo apellido era peñas y tuvo que poner penhas por no poner penas que daba mucha pena, valga la redundancia.