2012 Año Internacional de la lectura

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Y de las cooperativas.

viernes, 26 de septiembre de 2008

El milagro de Virginia, afectada de AME II

LEYENDO ARTICULOS COMO ÉSTE (ENLACE MAS ABAJO) DOY GRACIAS A LA INTELIGENCIA DEL SER HUMANO, SOMOS MAS Q CAPACES EN SER FEICES Y VER EL LADO POSITIVO SIEMPRE, SER CONSCIENTES DE NUESTRAS LIMITACIONES VIVIR CON ELLAS SIN DEJAR Q LA APATIA, LA DESGANA O NUESTRA PROPIA ENFERMEDAD PUEDA CON NUESTRAS GANAS DE VIVIR, Y SER LO MAS INDEPENDIENTE POSIBLE.
TENGO CLARO Q, AL IGUAL Q VIRGINIA SOMOS MUCH@S LOS AFORTUNADOS DE TENER UNA MENTE PODEROSAMENTE FUERTE, FIJATE REINA DEL KAOS, NO SOMOS UNICAS QUE BIEN! NOSOTRAS NO SALIMOS EN EL PERIODICO Y ESO Q NUESTRAS HISTORIAS SON DE PELICULA, SABES? ENVIDIO A ESTA CHICA, TUVE LA OPORTUNIDAD DE SER MADRE Y NO LO FUI POR MIEDO, NO QUERIA Q NADIE TUVIERA Q AYUDARME EN UN POSIBLE EMBARAZO TENDIDA EN UNA CAMA, NI TAMPOCO UNA AYUDA DE POR VIDA PARA SACAR ADELANTE A MI HIJO, SOBRE TODO HACE AÑOS APENAS TE DABAN SEGURIDAD SOBRE COMO SALDRIA EL BEBE, ENFERMO, PORTADOR...Y YO TAL Y COMO ESTOY FISICAMENTE HUBIERA TENDO Q TENER AYUDA 24HORAS, ECONOMICAMENTE NO PODRIA HABERLO PAGADO Y MI FAMILIA YA TENIA SUFICENTE CON UN ENFERMO...PENSAR Q MI ENFERMEDAD CONMIGO HA SIDO POCO CRUEL COMPARANDOLA CON LA DE VIRGINIA(ES LA MISMA PERO ACTUA DE DISTITA MANERA) SIGO CAMINANDO SIN AYUDA DENTRO DE MI CASA, COMO SOLA, PUEDO CORTAR UN FILETE SIN AYUDA, COGER UN VASO DE AGUA, VESTIRME ETC...SI QUE MAÑANA PUEDO EMPEORAR PORQUE AL FIN Y AL CABO ES PROGRESIVA LA DICHOSA ENFERMEDAD, MIRA ME HA DADO POR PENSAR EN NEGATIVO A VER SI RESETEO MI MENTE Q SINO MALAMENTE...
MEJOR DEJAR Q NUESTRA PODEROSA MENTE DESCANSE POR HOY, MAÑANA DIOS, ALÁ O LA CIENCIA NOS DIRÁ ALGO

PINCHA EN ENLACE Y LEE:

http://www.elpais.com/articulo/paginas/milagro/Virginia/elppor/20070422elpepspag_6/Tes

martes, 16 de septiembre de 2008

DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet
Original; http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

Origen y Objetivo de el Día de la DM y las ENMs en Internet

Idea La idea surge en el verano del 2001, después de conocer que es posible crearse un día de un tema especifico dentro de la Internet, y que las fronteras y el idioma dejan de ser un obstáculo. Sin embargo lo que principalmente motivo la idea, fueron dos cosas:Por un lado la gran desinformación que existe todavía en muchas partes del mundo, aun en países desarrollados, pero principalmente en países en vías de desarrollo, que hace que el manejo y la atención sea pobre, afectando desde la certidumbre del futuro, hasta las expectativas de vida. Por el otro lado, a la forma que se ha ido difundiendo cada vez mas este medio que es la Internet. Es sabido que todavía no esta al alcance de gran parte de la población, sin embargo cada vez es mas común se conozca a alguien que si tiene a su alcance este medio, ya sea en universidades, lugar de empleo o su hogar. Objetivos• Que disminuya la desinformación y desconocimiento de este tipo de enfermedades, algunas de ellas tan terribles y devastadoras como la Distrofia Muscular Duchenne. Al lograrse esto se espera la calidad de vida y manejo de los afectados puede ser optima en cualquier lugar del mundo, y no sea algo inaccesible por falta de información o limitaciones del idioma.• Que se haga conciencia de que deben hacerse mayores esfuerzos y dar mas recursos a la investigacion para encontrarse tratamientos más efectivos para este tipo de enfermedades, pero en especial aquellas que acaban con la vida de los afectados antes de poder alcanzar la edad adulta, entre muchas, la DM Duchenne es la mas comun de ellas.• Que se sepa que la presencia de estas enfermedades es global, que no son enfermedades tan raras para no merecer atención y que ninguna población esta exenta de ellas.• Que una a todo grupo o asociación de afectados o familiares de afectados para buscar con mayor fuerza un mismo fin.• Que lleve a la creación del Día Mundial de la DM y las Enfermedades Neuromusculares por la OMS.¿Como Colaborar?: La forma de colaborar es muy sencilla, la cual es enviar el manifiesto vía correo electrónico a todas las personas, portales de Internet, foros, medios de comunicación, e instituciones de gobierno y salud que se conozcan. La idea es que el día y el manifiesto sea un recordatorio de la realidad de la DM y las enfermedades neuromusculares, y estas sean el tema del día en la Internet.


Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet
Entre la infinidad de enfermedades de origen genético conocidas, que aquejan a los seres humanos, existen una serie de estas enfermedades de tipo degenerativo que afectan dos de los tejidos más importantes por permitirnos dos de las virtudes más apreciadas por todas las personas: la vida y la independencia. Estos dos tejidos son los nervios y neuronas que controlan los musculos, y el tejido muscular. A tales enfermedades que los afectan se les conoce como Enfermedades Neuromusculares.
Hasta el momento se conocen cerca de 40 desordenes neuromusculares, catalogandose en dos grupos, designados por el tipo de tejido que es afectado, en neuropatias y miopatias. A la vez estos grupos se catalogan en el caso de las miopatías en: distrofias musculares, miopatías inflamatorias, miopatías metabólicas, miopatías por anormalidades endocrinas, y otras miopatías; en el caso de las neuropatías en: enfermedades de las neuronas motoras, enfermedades de la unión neuromuscular, y enfermedades de los nervios periféricos.
Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas, constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la Distrofia Muscular es el mal usado para abanderar a las más de 40 enfermedades neuromusculares.
Las distrofias musculares se catalogan actualmente en 9 tipos (miotonica, Duchenne, Becker, del anillo óseo/cintura, facioescapulohumeral, congénita, oculofaringea y Emery-Dreifuss), y algunos de estos en otros sub-tipos más. Cada uno de estos tipos y sub-tipos tiene un origen genético diferente, un defecto en algún gen que causa la ausencia o la falla o deficiencia de alguna de las proteínas que son necesarias para la función muscular, llevando con ello a un deterioro y destrucción progresivo del tejido muscular. La forma en que se desarrolla la enfermedad, el momento de la aparición de los síntomas y la severidad de estos también varia según cada tipo y subtipo.
Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas. Sin embargo existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance.
En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan todas las etapas de la vida humana: Infancia, Adolescencia, Adultez y Vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta.
Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada 1000 nacimientos; mientras que el de la distrofia muscular en general es cercana a 1 entre cada 2000 nacimientos; y de forma individual la enfermedad neuromuscular de mayor incidencia es la Distrofia Muscular tipo Duchenne (la más común y severa), que es de 1 entre cada 3500 varones nacidos.
A pesar de que las enfermedades neuromusculares, y en especial las distrofias musculares en su conjunto, tienen una incidencia mayor a otras enfermedades genéticas más conocidas; las enfermedades neuromusculares y la DM han sido desde siempre cultural y socialmente marginada en la mayoría de los países, principalmente en los que están en vías en desarrollo, generando incomprensión hacia los afectados.
La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, así como su divulgación, por lo cual resulta demasiado elevado el desconocimiento sobre las diferencias entre las diversas enfermedades neuromusculares, y entre las mismas distrofias musculares, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados.
Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional.
Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer o descartar el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Dando así, una certidumbre con la que muchas veces no cuenta el afectado.
Por todos estos motivos los abajo firmantes decidimos escoger el 17 de septiembre para que ese día se conmemore el "Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet", y así usar un medio tan importante como la Internet para generar conciencia en la mayoría de los medios de comunicación masiva (TV, radio y prensa), gobiernos, instituciones de salud y del publico en general, a fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a estas enfermedades que dañan el tejido nervioso y muscular, base de dos de las facultades más importantes para el ser humano, vida e independencia, y para que a pesar de no tener cura, puedan de ese modo ayudar a poner en marcha una serie de acciones de nivel nacional e internacional que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados, y sobre todo esperanza.
Se espera que la conciencia generada por este día, pueda continuarse con la creación del Día Internacional de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares, lo que a futuro lleve a una mayor financiación mundial de las investigaciones que buscan posibles curas.


Se escogió el 17 de Sep., porque ese día se conmemora el nacimiento del Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.
Por ello pedimos con el mayor respeto a todo Webmaster y Usuario de Internet, que difunda este manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet, así como los enlaces a todos los sitios Web sobre enfermedades neuromusculares que respaldan este manifiesto.


Original de: Ricardo Rojas Caballero (con ayuda de Luis Miguel Del Aguila) Principales Distrofias musculares y afecciones neuromusculares: ELA, AMS, Duchenne, Emery-Dreifuss, Becker, Miasténia Gravis, Miasténias Congénitas, etc…Sus Comentarios y apoyo a: http://admperu.blogspot.com/
CARLOS BLANCHPresidente de ADM PERUcblanch_admperu@yahoo.comhttp://admperu.org

viernes, 12 de septiembre de 2008

www.xxvcongresodeasem.org


¿Quiénes somos?
ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars). Está formada por afectados, familiares, médicos y otras personas que de una manera desinteresada llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar a quien padece alguna de las enfermedades neuromusculares.
¿Qué son las enfermedades musculares?
Son enfermedades crónicas, es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos estos perduran para toda la vida.
Su síntoma más importante es la perdida de fuerza. Esta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.
Son enfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.
Por suerte estas enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la inteligencia aunque la perdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc. y produce especialmente, una sensación de dependencia hacia los demás.
Aunque existen fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para la gran mayoría de estas enfermedades, por ahora no hay ninguna.
Pero, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia, prevención de deformaciones, deporte adap- tado, etc,.
Las principales enfermedades neuromusculares son:
Distrofias muscularesDistrofias miotónicasMiopatías congénitasAtrofias espinalesPolineuropatíasMiasteniasMiopatías metabólicasOtras enfermedades musculares

viernes, 5 de septiembre de 2008

II MARCHA

Tenemos que participar todos, porque Dios quiera (que es lo mismo que decir, ojalá), nunca dejes de ser joven, guap@, san@, fuerte, irresistible, atletic@, y conservar todos tus sentidos.

http://www.marchadiversidadfuncional.org/

martes, 2 de septiembre de 2008

FETICHE

Vaya, otra cosa mas en la que he dejado de creer. Aunque nunca me he considerado una persona fetichista, he de confesar que he llevado amuletos a los exámenes, he tenido mi boli preferido, e incluso he llevado piedras de mi horóscopo en el bolsillo. He tenido un colgante que parecia que me daba suerte y lo ultimo ha sido una planta.

Y digo que es el último porque la suerte o la desgracia no funciona o deja de funcionar o funciona igual. (que Kaos), es cierto. La verdad es que lo que te pasa se puede encauzar, y un objeto no va a hacer que ese camino elegido sea mejor, ni peor, será lo que vamos haciendo, lo que vamos eligiendo, porque al final solo nosotros decidimos.

No os asusteis porque cada vez crea menos, lo cierto es que así tengo mas tiempo de estar segura de las cosas que hago.