16 ESCALONES PARA IRME A LA CAMA

Así se llama el libro del langui, si teneis oportunidad leedlo, a mi me ha fascinado, la manera de contar su historia, con esa fuerza y ese optimismo q derrocha, la vida de un discapacitado como de cualquier persona la elige cada un@, esta claro q el buen humor y sobre todo el ser optimista, ayuda a vivir y ser feliz.
No puedo olvidar como habla de sus padres, y es q somos lo q nos enseñan, Papás a leer el libro q os vendrá muy bien y os reafirmareis en vosotros mismos.
Desde aqui un beso enorme de
lokura

Nuevo amigo

Y seguimos haciendo amigos que valen de verdad y tienen tanta fuerza en el alma que nos elevan con su mirada.

Un beso desde este sitio para ti Jaime.

http://departamentodeximo.blogspot.com/

Sigo igual

Porque tengo miedo, miedo a la muerte, siempre le he tenido miedo, ahora más aún. Porque sigo deprimida, aunque sobrevivo a base de que tengo que ser fuerte, y lo soy, me he ido de vacaciones y he vuelto, y me he reencontrado, he sacado un poco de tiempo para mi y he reflexionado, y soy fuerte por mi, por ellos, y porque tengo que cambiar tantas cosas de mi manera de pensar, porque han cambiado muchas cosas en mi mundo de repente, ya es hora de calmarse, de dejarse cuidar un poco y aconsejar otro poco mas y seguir teniendo miedo y alegria y tristeza y orgullo y pasiones y tantas emociones, pero variadas y no seguir una obsesión, las obsesiones pervierten el ánimo.

Gracias por estar ahí.

Verano con olor a ajo

Así empecé el verano en la playita con mi madre; con cataplasmas de ajo en el cuello, q olor! y q calor! porque el ajo en cataplasma(ajo picado y extendido en un trapo de algodon) quema, sí quema, te da la sensacion de no agunatarlo y claro cuanto mas tiempo lo tengas pues mejor, pero quemandote, eso sí cuando te lo retiras, la piel esta sana sin quemaduras y mi cuello aliviado de dolor, mi casa olia a ajo todo el dia, imaginaos 3 o 4 cataplasmas diarias (mi mami me mima) cuando me recuperaba un poco bajabamos a la playa q los baños son buenisimos ya q hago mucho ejercicio, con ajo y todo, el verano lo hemos tomado como un regalo de los dioses ya q hace unos meses tenia tanto, tanto dolor, q la verdad creia q mi vida iba a ser "encamada total"vamos q me compre un dvd y una super tele para mi dormitorio de madrid pensando q alli me quedaria, muerta en vida y os confieso q estaba convencida en dejar a mi pareja a la q adoro, mi vida con ella aqui, en nuestra casa donde somos tan felices, en fin este invierno ha sido lo peor de mi vida asi q poder ir a la Manga y estar con mi madre bañandonos, de verdad y de corazon ha sido un super regalo aunque a los pocos dias me cayera con mi silla (hablar y conducir es una temeridad y mas cuando es con tu amor con quien hablas...pq no estas en lo q tienes q estar) y me comi el suelo literalmente, eso sí todo retrasmitido por telefono con mi amor, pq ella lo escucho todo, q horrorrrr!!! luego la ambulancia, escaner,y de vuelta a casa con unos vertigos q solo podia estar en una cama reposando la cabez y el cuello, nada de moverme pero, gracias a los dioses o a mi angel, todo se quedó en un susto, un golpe tremendo en la cabeza y en la cara(parecia un monstruo) y claro mis cervicales q son como de cristal, ahí estaba mi mami mimandome, cada 2 x 3 hielo en la cara y en la cabeza, y calor y mas cataplasmas para el cuello, ni q decir tengo q nada de bañitos en la playa, ni paseos por la calle, ir al aseo era una proeza para las dos, pobre madre tener q ver como sufre una hija, q injusto es y eso q quitamos hierro a todo y nos lo tomamos a risa, porque el humor y la fuerza es fundamental para vivir y no amargar a los q estan a nuestro alrededor y a nosotros mismos, ha sido un verano muy duro, nos sentiamos felices mirando el mar desde la terraza de casa, en fin, para culminar el vaso tenia q venir mi hermano tocando la nariz, pidiendo y pidiendo q le solucionemos la vida, y yo me pregunto a un señor de 41 años hay q seguir guiandole en SU vida y rehacersela las veces q él quiera, y me digo q no, q basta ya de hacerse el martir porque cada uno tiene lo q ha cosechado en esta vida y precissamante él, cosechar a cosechado poco por no decir nada, para mi madre ha sido otro golpe, en este verano q sé, ha sufrido de lo lindo, y no podia faltarle su dosis de dolor, dolor de espalda, piernas (fibromialgia) despues del veranito es lo minimo, ahora se recupera en su Manguita, sola, como a ella le gusta disfrutando de su soledad y de su playita, ya se lo merece!!!

Despues de 2 meses de la caida me siento bien, como antes, tengo dias buenos, dias menos buenos, dolor, y con mis fuerzas fisicas disminuyendo muy poco a poco, yo lo noto, no dejo q me asuste, simplemente no lo pienso, porque tengo mas cosas en la mente; en dias nacerá Salma, la hija de mi primo, a la q estamos como locos por ver la carita y claro bajare a madrid, en una semana estare con mis primos a los q añoro y podre ver a la gente q extraño, Pura, Vir y a gente q quiero de veras. Me muero por ver al destronado hermanito de Salma, con 2 años y medio, y con su sonrisa de oreja a oreja, al abuelo de los niños babear, aysssss q ilusion, los niños son quitapenas, viendoles sonreir te hacen tan feliz, tan feliz como yo lo soy cuando me regalan una sonrisa, aqui tengo a Pau, mare de deu, aquest nen es tremendo, como me ayuda, me proteje, le gusta ir conmigo alla donde vaya, somos la adimiracion del pueblo, él subido a mis piernas y tan chulo con su tieta Gema, me quiere y yo le adoro (me recuerda a mi ahijada cuando tenia la edad de Pau)

...Y hasta aqui he llegado, besos de

Lokura

DEPRESIÓN

Del diccionario de la real academia:

http://buscon.rae.es/draeI/SrvltGUIBusUsual

la definición 4 es la que me ocupa: Síndrome caracterizado por una tristeza profunda y por la inhibición de las funciones psíquicas, a veces con trastornos neurovegetativos.

lo primero es que no me queda claro lo que es un síndrome, tristeza profunda supongo que es la que se lleva por dentro porque algo va mal, inhibición es otra palabreja, inhibir... como explicarlo, ummm... calmar... funciones psiquicas, pues eso, que bajan las funciones de la mente... transtorno neurovegetativo, aquellos que afectan a las neuronas y al sistema nervioso central ¿parasimpático?...¿simpático?... Voy a tener que tirar mucho de diccionario... era más fácil con la wiki...

Síndrome

http://buscon.rae.es/draeI/SrvltGUIBusUsual

tristeza...continuará

Buenos días

Ya he limpiado la cocina, he fregado, hecho la cama, recogido los juguetes y antes de que estos dos pares de piececillos comiencen a pisotearlo todo otra vez, voy a desayunar y charlar un rato con la Reina. En un año y 11 meses había madrugado por causas externas a mí todos los días excepto dos, hoy es el tercero que madrugo porque quiero, y ¡Porras, que relajada que estoy!!!

Ya estoy fuerte también para ponerme a rebuscar por ahí sobre algo que me tiene intrigada. Os parecerá que me estoy volviendo loca, pero hace dos años que no me ocupo de mi misma, ¿escondiendome? ¿otra vez?, pues lo voy a buscar....
Lo que suponía, solo tratamientos.
http://search.conduit.com/Results.aspx?q=sintomas+de+la+ansiedad+y+la+depresion&meta=all&hl=es&gl=es&SelfSearch=1&SearchSourceOrigin=10&ctid=CT1892250

Ah, como se aprovechan de los enfermos, hala que se gaste el dinero quien lo tenga, yo no me lo puedo permitir.

No me gusta tener que pasar al plan B que es mirar en la wikipedia....y no me gusta por esto, ellos mismos lo dicen, no tiene validez científica, pero tampoco los foros, son puro cotilleo electrónico, pero la gente pasa el rato en ellos, (mirad por aqui mismo)...

http://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Aviso_m%C3%A9dico

Bueno, no me interesa si tiene rigor médico o científico, es para identificarme. El primer síntoma de depresión que tuve fué cuando regresé del hospital sin la maleta y metí la llave en la cerradura, siete meses y medio con mi hijo y de repente me esperaba en la habitación una cuna vacía... La cuna se llenó a los cuatro días, porque afortunadamente no fué nada y el bebé "se curó" y volvimos a la vida normal: comer y dormir (y cagar y mear, por supuesto)
Y a los 15 días otra vez volvi al hospital, hasta el mismo día que cumplió un mes el bebé, otra vez "se curó", y nos fuimos a la playa de vacaciones, casi se muere en mis brazos, pero la vida es vida hasta que es no vida y vida tenía mucha... volvimos al hospital, algo no marchaba bien, pero no sabiamos que... y el resto de la historia fueron médicos, médicos, médicos, y ya os lo sabeis y os lo imaginais, ¿se curará?, ¿se tratará?, los propios médicos se preguntan lo mismo que me pregunto yo.

Y una palabra DISTROFIA... tú sabias lo que era, yo ni siquiera podia imaginar, y ahora que estoy fuerte porque me ayudas, voy a ver que es eso que se llama depresión, y eso que se llama ansiedad que por un lado hace que permanezca sentada y por el otro hace que me levante y deambule de un lado para otro sin parar.

http://es.wikipedia.org/wiki/Depresi%C3%B3n

quizá en vez de leer todo este tocho lo busco en el diccionario. y continúo en otro post.

Buena persona

¿Qué deporte practicas? Karate

¿Qué quieres ser de mayor? Mecánico de aviones

Me quedé en gimnasia y cuidadora. Pero dicen que soy buena en lo que hago y buena persona...

Si traslado estas preguntas a mi hijo dice que judoka y bombero, o médico...

Yo solo quiero que sea buena persona, ya es buen niño, aunque no se si comprende lo que le ocurre, con las pretensiones que tiene, me parece que no lo entiende, o no quiere creerlo, o no se da cuenta.

Lokura, te quiero preguntar ¿qué querías ser de mayor?

Para entender a los niños tengo que regresar, y mi pasado está en blanco, no recuerdo, mi cerebro está borrado.

La pluma es una invitación a mi misma a escribir, pero no se me ocurre nada, no puedo contarte mas de lo que te he contado arriba. Tal vez no sirva de nada mi pasado, tal vez no importe porque no me importa ni a mi.

Hace ya dos años desde el diagnostico y siento que no ha habido ningún cambio, como hemos estado yendo a médicos desde que nació, nada cambia, el futuro es incierto, y a pesar de todo, no lo entiendo, quizá nunca lo entienda... pero lo es para todos, hoy lo hemos pasado bien, y es lo que cuenta. Mañana Dios dirá, espero pasarlo por lo menos igual que hoy...

Lo que sí que sé es que el verano me ha dado vida, estoy en letargo mientras hace frío, y ahora me siento bien, hasta engordo, estoy abrazando a mis trocitos de vida todo el día y cuando no les abrazo yo, ellos me abrazan, estamos todos más tranquilos porque ya no tengo que pensar en nada mas que en divertirnos, porque hasta dentro de casi dos meses, no hay que hacer nada mas que vivir, y es maravilloso.

FLORES

Espero que os gusten y que inspiren ese sentimiento encontrado, ese mundo caótico de lo que el corazón encierra.

De verano, ahora si que han llegado las vacaciones, no hay médicos hasta septiembre.

FELIZ VERANO

DE VACACIONES

Bueno... pero aún no han llegado, lo que ha llegado es lo anterior a las vacaciones, ese infierno de nada y noes porque me siento mal porque no puedo salir si no voy acompañada. ya me ves aquí dependiendo de alguien, qué ironía.

Tengo ganas de ir a la piscina, o a cualquier sitio, pero no puedo... ya se por donde empieza la desesperación, por querer y no poder, supongo que es el principio, que luego me llegaré a acostumbrar...

Como siempre después del neurólogo la depresión, y qué alegría, menos mal que todo va bien, pero va bien aunque sin solución. Otra vez el quiero y no puedo, porque me dice el neurologo que puedo tener hijos pero controlar muy bien el embarazo ¿qué és controlar muy bien?, en fin, muchas complicaciones... Tengo una sensación de tristeza porque deseo otro niño, ahora quizá es pronto, pero dentro de dos o tres años... pero me gustaría que estuviera sano... y eso, no lo decido yo, tal vez ¿será Dios quien lo decida?.

Tengo que dejar de pensar en ello, al menos una temporadita, todo lo peorcito lo descargo aquí, la otra parte del tiempo estoy bien.

Un beso.

MAS IMAGENES

Pero... muchas veces me olvido de cosas "importantes"

Sin palabras...

y me desinflo en una semana...

Necesito aire... Respirar...

IMAGENES

Me ha costado mucho hacer este "reportaje de sentimientos" es dificil hablar, así que va en imagen.

ESCRIBIENDO PAGINAS LLENAS DE DECREPITUD, este bodegón es para mostrar el lado amargo de la felicidad de una necesidad primaria, comer...






igual olvide regar las plantas que se secan, pero espero que tengan fuerzas para revivir en estos días que espero regarlas.



Hasta la maceta muestra síntomas del desahucio....

(..........)

Qué imagen más horrible, no me ha gustado.

(............)

Tambien he abandonado los pinceles se oxidan, y los tornillos de las manualidades que también se oxidan en un rincón....

No creo que sea por tener niños, mas bien es que la enfermedad me está empezando a corromper el alma y hasta ahora no me he dado cuenta escondida en mi máscara de TODO VA BIEN.

Tal vez sea verdad que sonrio por no llorar... Continuará cuando todo vaya mejor, espero.

Un beso y gracias por tu fuerza Reina.

Perdida

Hola

Ya se que llevo unos días perdida, es que no me funcionaba bien el ordenador, a veces si y a veces no, era una lokura, jjjj.

Y nosotros tampoco íbamos muy bien, todos con costipado, como siempre hemos hecho la cadena y este finde me tocaba a mi, ya estamos bien.

Supongo que ha sido por ese baño tuyo a mi salud que ha sido en "agua frrrría", jjjj.

Ayer me encontré con una amiga, perdida también en este lío de la salud y la enfermedad, su hijo tiene leucemia, y la seguridad social no le cubre la totalidad del tratamiento, que es carísimo y ellos no están en muy buenas condiciones de afrontarlo, sigue en trámites, espero que la próxima vez que nos veamos todo vaya bien y acepten su solicitud, porque lo que no entiendo es que estén siempre echandose flores de que somos el pais con menor índice de mortalidad infantil y no financien un tratamiento de una enfermedad que tiene cura, y que cuanto antes se cure, mejor...

como siempre las palabras que están en el aire y no llegan a oidos de aquellos que están ahí arriba.

Un beso a tod@s los de este sitio.

EL LANGUI 1ª PARTE

Para los q no sepan, langui, significa discapacitado, hace años nos deciamos entre nosotros ( los q no estabamos acomplejados por ser discapacitados) y aquellos q escuchan, y deciamos "mira ese langui, con su aparato ortopedico en la pierna y q buen portero, para casi todas, jugando al futbol es la leche".

El langui es miembro de un grupo de rap, LA EXCEPCION, el mejor hoy por hoy, con unas letras reivindicativas a tope, y con un ritmo q te hace moverte, cada uno como pueda o quiera, os pongo unas frasecitas:

ZAPATO ORTOPÉDICO BIEN FEO DE LOS MAS FEOS HASTA LOS TRECE CALCÉ, A VER, NO HUBO MAS REMEDIO NI MISTERIO PA QUE EN EL VERANO NO SUDARA EL PINRREL...

....AYUDAS POR PARTE DE QUIEN

SI MANDATARIOS NO SE LO HACEN BIEN

SE OCUPAN DE ADORNAR LA CIUDAD POR NAVIDAD

Y OLVIDAN RECORTAR LAS ESCALERAS PA BAJAR

OLVIDAN TANTAS COSAS SIN INTENCION DE RECORDAR Q

MUEREN NIÑOS Y GRANDES POR ENFERMEDAD Y HAMBRE

QUE MAS QUISIERA QUE NO FUERA ASI

SEGUN TE TOQUE ASÍ TE TOCARÁ SUFRIR

Y A SEGUIR, PARA CONSEGUIR LO IMPOSIBLE

O A SACAR DE LO MALO, LO MEJOR

Y A LO MEJOR NO TROPEZAMOS DOS VECES EN LA MISMA PIEDRA POR SER HUMANOS

NOS EXCUSAMOS PERO DE VERAS ¿QUE TIENES UN OBSTACULO? LO SUPERAS

TE SIENTAS JODER Y BAJAS LAS ESCALERAS

QUE A TI NADIE TE PARE EN ESTA VIDA QUE TE ESPERA...

La cancion se llama "a tientas" es l banda sonora de la peli EL TRUCO DEL MANCO, el protagonista es el langui.
escribiré mas...somos muchos los no comformes con esta sociedad de escaparate!

Lokura

A DISCRIMINARNOS, COMO SIEMPRE...

AL LEER ESTA NOTICIA ME HE INDIGNADO, CLARO Q ES CIERTO Q NOS DESCRIMINAN POR TODOS LADOS, PARA VIAJAR AUN MAS, ES LO Q TIENE NO SER ESTETICAMENTE PERFECTOS E IR ACOMPAÑADOS O MEJOR DICHO, SENTADOS EN UNA SILLA DE RUEDAS O SIMPLEMENTE TENER UNA DISCAPACIDAD.
OJALA ALGUN DIA SE DEN CUENTA Q TODOS SOMOS IGUALES Y NO HAYA TANTAS ZANCADILLAS.

YO HE VOLADO CON ESA COMPAÑIA Y ES CIERTO Q TE PONEN MUCHAS PEGAS, ME HAN LLEGADO A DECIR Q MI SILLA ELECTRICA, ERA POTENCIALMENTE PELIGROSA, POR LA BATERIA(SON DE GEL, Y NO DE ACIDO COMO HACE AÑOS...PERO NO TIENEN NI IDEA) EL CAPITAN DEBE DAR EL VISTO BUENO, ME DECIAN.
POR FAVOR Q NO SOY UNA DELICUENTE Y MI SILLA NO ES NINGUN ARMA MASIVA, COMO LAS Q NO ENCONTRARON EN IRAK...

SOY UNA INCONFORMISTA, LO SE, PERO JAMAS ME CONFORMARIA EN VIVIR UNA VIDA SIN SENTIDO, METIDA EN CASA, CALLADITA PQ SI HABLO LA LIO, ODIO LA INJUSTICIA Y EN NUESTRO CASO, ES TAN INJUSTO EL TRATO Q RECIBIMOS.
ME PREGUNTO, SI LA EDUCACION ES LA BASE DE UNA SOCIEDAD, PQ NO EDUCAMOS EN IGUALDAD, PQ NO SE HACEN TRABAJOS DESDE LA ESCUELA, SENTAR A LOS NIÑOS EN UNA SILLA Y PASEAR POR EL BARRIO, PUEBLO Y POR SUPUESTO COLEGIOS, ES LA UNICA MANERA DE PONERSE EN EL LUGAR DE OTRO, EN ESTE CASO DEL NUESTRO, TODA LA SOCIEDAD DEBERIA HACER UN ESFUERZO E INTENTAR VER SU VIDA DESDE UNA SILLA DE RUEDAS, CAMBIA MUCHO, OS LO ASEGURO...

UN SALUDO DE LOKURA


http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090605/vizcaya/discapacitados-contratan-viaje-acusan-20090605.html

otra vez feder

He vuelto a bucear en la pagina de feder y he encontrado todas las ayudas sociales, están en este enlace.

http://federpsicosocial.org/social/index.php

como siempre esperando que os sirva como a mí.

Un abrazo.

LOS DISCAPACITADOS VOTAMOS!!

En tiempo de elecciones, todos los partidos politicos prometen, y prometen hasta la saciedad, ahi estamos los españolitos de a píe, para decidir de quienes nos fiamos un poco mas, es nuestro derecho como ciudadanos votar, la pena, solo decidimos en las urnas, despues cada partido a lo suyo, lo suyo no es pensar en los discapacitados, en nuestro dia a dia.
Al partido de Rosa Diez, le preocupa q los colegios esten adaptados para poder votar libremente y sin ayuda, ja ja. Los demas coles donde hay niños con discapacidad, no les incomoda tener un ascensor util y no usarlo, aun cuando el niño no pueda subir escalones, y la falta de personal de apoyo a estos niños casi inexistente, pero eso sí luchan y reivindican q tenemos derecho a votar, gracias por pensar en nosotros o mas bien en utilizarnos pq somos mediaticos, ahora, en elecciones, despues cada uno a lo suyo; los q consigan mas diputados y los q no, en europa se escuchara alguna de las demandas de nuestros gobernantes, sobre la discapacidad, lo lento q es todo, la desgana de la administraccion, hablo de madrid q lo conozco bien. Pondria la mano en el fuego diciendo q les somos incomodos, no somos esteticamente perfectos, pero claro en tiempo de elecciones todo vale, hasta nosotros les valemos, q horror, donde estan los politicos cuando exigimos soluciones a nuestros problemas, los q ahora piensan en nosotros son los mismos q vulneran nuestros derechos basicos, me cabrea q nos tomen el pelo, solo falta q nos inviten a alguna excursion, con autobus adaptado y nos lleven de mitin en mitin, como hacen con los abuelos.
No cuenten conmigo, tengo clarisimo a quien votar, tambien tengo claro q igual q voto, tengo el derecho de exigir responsabilidades a los politicos, da igual el color, los politicos deberian de esucharnos y atender nuestras necesidades, no solo por un voto, si no día a día.
El dia q salgamos todos a la calle y se nos vea, quizas tengamos la fueza suficiente para q atiendan nuestras demandas...

PACTO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Hola a tod@s

Todavía estamos a tiempo de recoger firmas por el Pacto de Todos por las ER

En el siguiente enlace podeis descargaros el documento en formato word, imprimirlo, y ayudarnos a ser cada vez más las personas que aceptemos el compromiso por un mundo más accesible en materia de sanidad, educación e infraestructuras.

La fecha límite es el 11 de mayo y hay que entregar las firmas, en mano o por correo a:

C/ Comandante Zorita Nº13 Ofic: 603
28020 Madrid
Att: Maria Tomé, responsable del departamento de Comunicación

http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=483&pagina=1

AYUDAS Y BONO TAXIS

Los bono taxis Que nos da la Comunidad de madrid, desde hace mas de 10 años, la convocatoria siempre ha sido en enero o febrero, bien este año es en abril...y encima nos mandan una carta,aqui os la dejo escaneada, a los q renovamos la ayuda, diciendonos q papeles necesitamos y avisandonos, pues bien , no nos avisaran mas, porque? está muy claro, para que no sepamos cuando ha salido en el BOE de la CAM, o en el 012, telefono que cuesta dinero y en el cual se supone que tienen toda la informacion de la CAM, yo llame la semana pasada, teniendo ya la carta de la convocatoria, y desde el 012 no sabian nada de ayudas, gracias San por poner el enlace, yo pondre una alerta en google si no se me pasará tanto los bono taxis como las ayudas individuales.

Gracias Sra: Aguirre por hacer las cosas tan ma y cada vez mas dificiles.

Ayudas

Se han convocado ayudas individuales y para instituciones sin ánimo de lucro para discapacitados

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=Page&cid=1188556258222&detalle=1&elemento=Boletin%2FCM_Seccion_BOCM%2FBOCM_pintarDetalleSeccion&idBoletin=1142535472848&idSeccionN1=1142535472854&idSeccionN2=1142535472865&idSeccionN3=1142535472875&idSumario=1142535472850&language=es&pagename=Boletin%2FCM_Seccion_BOCM%2FBOCM_detalleSeccion

para mi pareja

Que también es amigo, y confidente, y compañero, y que ahora le siento un poquito lejos porque parece que solo me ocupo de los niños y le tengo a un lado, como apartado porque aunque los pequeños son unos enanos, lo ocupan todo en casa, menos un rincón en mi corazón que todavía es tuyo amigo mío.

Que ya sé que estás ahí, que me sigues acompañando y perdona por no haberte felicitado el día del padre, es que creo que el regalo que nos hicimos es lo mejor que nos podía haber pasado. Y que lo de ir a ver al Oso Yogui es una idea estupenda, aunque otro año porque me tengo que preparar muy mucho para ese viaje de unas 10 horas en avión.

Besos.

Machismo

¡¡AAAAyyy!! que todavía hay machismo, y del que menos me gusta, de los chicos jóvenes, que me dicen que "madre no hay mas que una", y yo me pregunto, y padre ¿el butanero?, porque padre también no hay mas que uno, y lo digo porque en este mundo tan plural y maravilloso en el que vivimos, también los padres hacen de madre, porque cuando muere una madre, maravilloso descubrimiento que el padre nos quiere y nos abraza, nos mima y nos halaga.



También hay madres de alquiler, porque no tienen mas remedio que ganarse así la vida, y a esos niños los cria otra familia, y ella, y él, son madres y padres, no desmerezcais el cuidado de un padre, afortunadamente hoy en día una madre puede ser madre soltera, y yo me pregunto ¿sería el mundo más igual si hubiera padres solteros?, la peli es una parodia, pero si que hay padres que son como madres.



Papá, te quiero, por darte cuenta de que a los niños no hay que dejarles hacer lo que les dá la gana a ellos y por decirme todo lo que hago mal, para mejorar día a día.

HUMILLACION por no ser capaz?

No escribo porque no tengo nada q contar, todo sigue igual, igual de dolor,igual de medicacion y otra vez q me repiten las pruebas hechas en Girona.

Voy a contaros algo: ayer fuimos al hospital 12 de octubre tenia q hacerme una radiografía de cuerpo entero, hasta ahí bien por la rapidez, nos hacen entrar a mi madre y a mi y la cosa empieza mal, el técnico de rayos tenia empeño q entrara al pequeño habitáculo de un metro cuadrado para desnudarme con mi silla de ruedas, imposible le dije, no cabe la silla, puedes andar, me dijo, no no puedo por eso voy en silla de ruedas le contesté, opto de mala gana(en serio) de abrir una puerta enorme q daba a la sala de rayos,el dichoso técnico me explico como tendría q colocarme para hacer bien las placas, subir a una pequeña plataforma elevable q estaba a 70 cm del suelo, algo imposible del todo de hacerlo sola, un celador me coge en brazos y me sube, y ahí empieza mi odisea, sentí q no tenia fuerza para sujetarme allí arriba, q me mareaba, q no tenia donde sujetarme y eso q se quedó mi madre conmigo, me costo muchísimo manternerme en pie pero la 2º placa era de lado, mi pierna derecha no se movía, yo agarrada al celador mi madre intentando mover la pierna, el técnico empezó a chillarme, si a chillarme q yo tenia miedo a vivir q por eso me mareaba, estaba llorando diciéndole q no podía moverme q me caería q me diera un puñetazo en mi pierna para ponerla donde él quería, llorando y llorando, me dice q no me hace la placa q no puede perder el tiempo con una miedica(y chillando eh) le dije; te voy a poner una reclamacion por el trato q me estas dando, el técnico viene todo sumiso y me dijo vamos a intentarlo otra vez, este señor se le ocurre q la dichosa plataforma se puede bajar a 30 cm, subimos gracias al celador q no paro de darme ánimos en toda esta historia, me colocan de lado no se como pude pero me sujete, mientras le decía no te preocupes si la reclamacion la tienes por sin vergüenza, hagas o no la placa. me sentí tan mal tan humillada, tan mal tratada q no deje de llorar incluso en la cama y no me llaméis esagerada poneros en mi lugar, q impotencia él diciendome q era una miedica, q porque no andaba, q porque no se quedaba el pie donde él lo ponía, solo le podía decir q tengo una enfermedad muscular q me ves en silla q tengo mas de un 80% de minusvalía q eso no lo daba a cualquiera, en fin el señor quería q subiera 70 cm, 4 escalones, descalza menos mal pq capaz le vi de ponerme unos tacones(ironía pura).Es la primera vez en mi vida, tengo 41 años y nunca me había sentido tan mal como el día 13 de marzo a las 20h en rayos del Hospital 12 de octubre cuando entre lloros le decía a este energumeno q yo era una mujer muy luchadora pero q ahora estaba malita, tengo mucho dolor y él seguía gritando, q inhumano como puede alguien así trabajar en un hospital.

Le puse la reclamacion entre lloros ante atención al paciente, quien llamo al coordinador de rayos q me pidió disculpas.

Nadie se merece el trato q yo he recibido, la reclamacion sigue su curso...

Hola

Algunas personas desde que son felices ya no escriben, otras se conforman con esperar tiempos mejores en una soledad que va a durar hasta que el dolor se disipe y se alejen los miedos, otras escriben aunque no saben si están contentas o tristes, otras personas ni escriben ni nada, porque no tienen ganas de luchar, pues lucha, lucha, y si no puedes enfrentarte a tu realidad huye, pero muévete de una manera u otra.



Yo no se si ir hacia delante luchando o ir hacia atrás huyendo, haré las dos cosas, con los amigos que me animen lucharé junto a ellos, de los amigos que estén deprimidos tendré que huir para no caer, que me costó un poquito levantarme pero si vuelvo a caer cada vez me va a costar más.



Vaya problemas mas tontos que tienen los simples mortales, la crisis, el dinero, el poder, el querer algo y tener que perseguirlo, me rio, ¿como van mis otros simples mortales?, aquellos que el dia a dia lo pasan sentados o acostados, espero que bien, espero que no tengais dolores ni problemas mas allá de vuestro "gran problema", no se como llamarlo. ¿como están los niños?. Bien. No puedo decir uno bien, con esto y lo otro y el otro bien pero mal por lo otro y por esto y... Bla, bla, bla.... Venga, no me pregunteis que se va pasando a ratos y a ratitos, buenos y mejores porque el ánimo lo dejo en alto cada mañana para que al llegar la noche esté a medias, pero nunca por debajo.



Tu decisión de ser madre soltera, la he aprobado siempre, tú lo sabes, por eso te echo esta charla, porque no creo que puedas afrontar todo esto con esa depresión, otra vez irás hacia atrás, escribe lo que te ocurre, desahogate en el anonimato, serás bien recibida aquí, cada cual tiene su lado capaz y su lado incapaz, todos tenemos incapacidades, pero aprendemos a vivir con ellas porque forman parte de nosotros mismos y sin ellas seríamos otras personas. La REINA te espera. No podemos ofrecerte más.




Hazlo por ti, por ti y por ti.


http://lareinadelkaos.blogspot.com/

¿Como definir "NORMALIDAD"?

Sabemos que algo es normal cuando al concretar unos parámetros, el factor que vamos a medir obedece a encontrarse en un punto situado entre los límites establecidos.

Por ejemplo, si todos callan, el que rompe el silencio, rompe el parámetro de la normalidad; si todos hablan, ríen, el que calla, rompe el parámetro de la normalidad.

y...¿y el por qué de todo esto?

La humanidad define aros (como los que se utilizan en gimnasia rítmica) ¿ y por cual aro entramos cada uno de nosotros? ¿por uno pequeño?, ¿por uno grande?, ¿y lo que queda fuera del aro?.

Yo ahora (un día laborable de invierno del año 2006), estoy a punto de salirme del aro, porque tengo un límite horario, y dentro de un minuto, llego tarde. ¿y a propósito de qué todo esto?

Observa a tu alrededor si te es mas facil de ver en tí mismo. ¿cuántas personas son normales?, ¿cuántas no lo son?, ¿que son?, Es duro decir estas palabras, pero... ¿qué son?, ¿"anormales"?, ¿"subnormales"?, ¿"regulares"?, ¿"irregulares"?, ¿"antinormales"?, ¿"informales"?, ¿"minusválidas"?, ¿"inválidas"?, ¿"enfermas"?....todo lo que se te ocurra en tu mente.

Y para colmo, existen tantos rangos de "normalidad", pero a veces, la sociedad, no encuentra el nuestro, esta sociedad para la TOLERANCIA, para la DIVERSIDAD, para la SOLIDARIDAD.

Ahora ya ¿intuimos lo que es una persona normal?, ¿podemos llegar a intuir lo que es igualdad?, ¿y lo que es diversidad?, ¿podemos?

Llegué tarde al trabajo, no cumplí el objetivo. No puedo acceder a la normalidad. Pero era una normalidad establecida por parámetros, para algunas personas justos y para otras injustos. Qué le voy a hacer.

Sí que puedo salirme de la normalidad, y cualquiera, a cualquier hora y en cualquier lugar. A mi abuela, ayer se le quemó el cocido, nunca le ocurre, es una abuela tan "normal", pero se le quemó. ¡Qué disgusto esto de salirse de la normalidad!. Sigamos con el ejercicio de observación. Observaremos a los niños en el parque, a los adolescentes echando un partido de fútbol en la cancha del barrio, a los adultos yendo a trabajar por la mañana, a los ancianos echando la partida por la tarde en el hogar. Ahhhh respiramos esa normalidad.

¿cuándo ocurren las cosas, hechos, principios, reacciones normales?

Y lo más importante ¿ a que EDAD dejamos de ser normales? y nos convertimos en algo incalificable que se sale de la multitud de aros que define la sociedad para encasillar eso que se llama diversidad con igualdad, normalidad. ¿a qué EDAD podemos volver a ser normales? ¿debemos volver a ser normales?

Mi hijo no habla con dos años, ha dejado de ser normal, vamos a contratar a un logopeda, debe volver a la normalidad. Mi vecina con 30 años tuvo una crisis de ansiedad y dejo de ser normal, vamos a contratar a un psicólogo, debe volver a la normalidad. Mi madre con 57 años con la menopausia, los nervios y los sofocos, vamos al ginecologo, debe volver a la normalidad. El hijo de un amigo en plena adolescencia ha amenazado a su profesor, eso puede degenerar en violencia juvenir ¿habrá que llevarlo a un centro para que le domestiquen?, debe volver a la normalidad.

Después de tantas historias, seguro que a ti se te ocurre alguna que te afecten personalmente y que te hayan dejado fuera de la normalidad; y mi preocupación se refiere a una historia, de una persona indecisa, preocupada, intranquila, angustiada, que no encuentra su objetivo. Porque la vida no sigue un camino normal, por mucho que se busque. Por mucho que se persiga, porque los límites que uno mismo se busca son tan difíciles, porque "el que hizo la ley, hizo la trampa", el sabio refranero español, y si te vas con los amigos diciendo HOY NO ME EMBORRACHO, acabas BORRACHO PERDIDO, ¿a quien engañas?, ¿a tí mismo?. No deberías ponerte normas que no puedes cumplir...

MAÑANA dejo de FUMAR ¿cuándo llega ese MAÑANA?, porque siempre, siempre estamos a HOY. No sé como son las cosas que siempre estamos a hoy.

Creo que queda claro en qué se basa mi indecisión, en que se basa mi preocupación, en que se define normalidad. ¡Fuera límites! Porque lo normal en mi caso es que nada sea normal.

"Una madre inteligente sabe cuidar de sus hijos", y la inteligencia innata de la madre se gesta a la vez que ésta gesta a su hijo. (Ahora no recuerdo dónde lo leí).

Somos más inteligentes hacia nosotras, ya pertenezcamos a una tribu selvática, ya a una ciudad industrial. La madre es inteligente porque sabe cuando su hijo tiene sueño, tiene hambre, está contento, y eso es inteligencia. Pero ¿qué ha ocurrido con mi inteligencia, que no sé lo que le pasa a mi hijo?

Año y medio antes del diagnóstico cuando comenzamos con las innumerables pruebas. Espero que os ayude y os anime, que un día de estos todo se consigue con normalidad o sin ella.

SOBRE FEDER

Hola

¿te acuerdas del concurso de FEDER?, pues ya están publicados los ganadores, el día 10 dan los premios, no voy a poder ir. La foto que mandamos no está publicada, tenía muy bajo peso, tenemos que hacer otra mejor para el próximo, ¿vale?

http://www.feder.org.es/concurso_fotografico.php?id=5

Por otro lado está la sección de comparte tu historia, qué diferentes son, pero todas tienen en común "huy que mal se te ve", y después "el olvido". Con lo bonito que es dar, un beso, una sonrisa, un consuelo, y lo deshumanizada que está esta sociedad, cuando mas se habla de igualdad, más desigualdades existen.

http://www.feder.org.es/testimonios.php

Un abrazo a todas las Reinas que estais dando lo mejor de vosotras, y ánimo que cada vez somos mas.

TIEMPO PARA MI

Ahhhh, por fin otro rato que tengo para quejarme. Parece que no acababa nunca de mirar el correo electrónico, si, Reina, es que tengo muchos amigos, (gracias a Dios) y que continue siendo así.

Pues me quejo de que el hombre será el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, pero la mujer no tropieza dos veces, porque se acuerda y a la segunda toma precauciones.
¿porque digo esto? pues la pediatra nos mando al hospital para que vieran a mi hijo, la neurologa del hospital nos dice que vayamos al psiquiatra, los papeles se les pierden, yo cuando pedi la primera cita con la neurologa hice mal, de ests veces que no pides una copia del papel y no te la dan y el papel se pierde, pues que se perdio. En psiquiatria le dan el alta porque dicen que el niño no tiene nada de esta especialidad, bueno, pues que no está "tonto", vaya, menos mal, a ver si tiene algo de mitocondriales, alentador, de lo malo a lo peor, pues venga que solo hay 8000 enfermedades mitocondriales, comenzaremos con las mas frecuentes, y comenzaron a buscar, despues de perder un año de pruebas carisimas, resonancia magnetica, analisis de tal y pascual, geneticos, de alergia...

Huy, nos hacen un analisis que hace cuatro años se hacia a todos los niños pero que ahora se ha quitado y ven que no es nada metabolico, vamos otra vez al neurologo, y digo neurologo porque entre tanto que a la neurologa no le dejaron meter otra vez la pata.

Bueno, pues la doctora de metabolicas aconseja una biopsia pero como yo no estaba muy segura le pregunté al neurologo que para que era, para no encontrar nada y acabar haciendole una biopsia de cerebro. Me puse un poco bruta, pero claro, de una enfermedad que no tiene curación para que le van a estar haciendo sufrir.

No se como me convencieron para la biopsia, pero fue así al final, yo estaba embarazada y no podia ir, asi que fueron mi marido y mi madre a acompañar al peque. Todo salio bien, alguna complicación por la anestesia pero lo dejaron en vigilancia esa noche y por la mañana ya estaba de alta, con una pequeña cicatriz en el muslo que con aceite de rosa mosqueta casi ha desaparecido por completo.

Pues hace un año tenemos el diagnostico de la distrofia y aún no he parado de arreglar papeles, ir a buscar de todo, y cuando digo de todo es DE TODO, que sigo con ello.

Para este año los deberes del nuevo neurologo fueron citarme para digestivo, respiratorio, rehabilitación, cardiologo....Resultados, el cardiologo bien (gracias a Dios), en rehabilitación ha empezado ya, digestivo no muy bien, porque está debil de abdominales y de los movimientos del intestino y nos ha citado dentro de dos meses, y de respiratorio no sabemos porque creia que no nos iba a mandar nada pero nos ha mandado el pulsioximetro para casa, tengo que ir a por el la semana que viene, una radiografia de torax y una exploracion del otorrino, oido y garganta. Asi que cuanto mas medicos, mas tienes luego es como un arbol con ramas, de cada consulta salen tres. Ya no me quedan días, los tengo todos ocupados, mi agenda tambien es de medico.

Y entre uno y otro, las vacunas y las revisiones del pequeño, pues le mira la pediatra con lupa, y la enfermera con microscopio, ya no van a tropezar, si le sale un grano en la cara ya me preguntan que ¿qué le pasa al niño?¿le encuentras raro?. Bueno, al menos veo que han aprendido algo.

A la neurologa que tenia mi hijo y que luego hicieron el cambio le han entrado muchas ganas de estudiar la enfermedad, me han dicho que ha asistido a la reunión de ASEM Barcelona y que ha estado en Londres y en Paris en conferencias, asi que tampoco tiene ganas de tropezar otra vez y ha mostrado un interes enorme por la enfermedad. Me alegro por ello.

Hemos dado muchos tumbos, pero por las paginas que he visto en internet de otros padres, parece que esto es lo común, no hay nada de seguridad, no saben por donde empezar a mirar y en muchos casos se hacen un monton de pruebas innecesarias.

De todas formas he de agradecer a los medicos toda su labor, porque sin ellos, aun con su brusquedad y sus muchas negatividades, estariamos aún mas perdidos.

No podeis deja de ver este video, con los actores: Ahinoa y Daniel, la voz en offf no tiene desperdicio. Es de magia, magia y risas a escondidas de la madre...


http://www.youtube.com/watch?v=Oe1BzNf8iCg

FELIZ COMO UN NIÑO

En realidad esto es una disculpa de que no tengo tiempo, por eso escribo tan poco, al principio buscaba y buscaba, pensaba y pensaba, tenía la cabeza llena de cosas, y ahora que ni mucho menos es el final, pero el diagnóstico ya está y me he acostumbrado a tener un hijo normal con sus virtudes y defectos normales y con sus rabietas y risas normales, porque ya le considero normal, porque aunque la distrofia se hace notar cada vez mas en su cuerpo es feliz y lleva una vida de lo mas normal.

Y yo al verle feliz, soy feliz, descubrí como consigue un niño ser feliz, pues que cuando el bebé llora es infeliz, le das de comer y es feliz, llora otra vez y es infeliz, suelta los gases y es feliz, mientras nadie le hace caso y luego se aburre, infeliz, que te acercas a hacerle payasadas, es feliz. Y así, viven el ahora, y no le dan vueltas a la cabeza, porque son niños y juegan y se rien, y ya está. Menos mal que he pensado poco, unos meses, en ¿y que se puede hacer? Muchas cosas, para ser feliz como un niño, pues me da una rabieta porque en un cole no me hacen caso, me voy a otro cole, no he huido, simplemente en otro cole estamos mas felices, que no me hacen caso con la fisioterapia, sigo con ello y al final me pusieron fisioterapia, y logopedia, que hay lista de espera, pues espero, que una prueba tarda, pues llamo por telefono a ver que es lo que pasa, ya voy mas feliz por el camino que tantos hemos recorrido, y digo tantos, porque te ha tocado a ti, y a ti, y soy feliz, porque cuando tropiezo me levanto y ya está.

No tengo mucho mas que contar, que gracias a la Reina me pongo a leer y me evado y se que puedo decir, y puedo callar, y puedo preguntar, y puedo responder y que me viene bien y gracias a la Reina también soy mas feliz, y seguiré luchando porque mi hijo depende de ello, yo dependo de ello y a ser tan feliz como él. ¿porqué sufrimos mas las madres?, es un sinsentido, pero es cierto, sufrimos por nosotras y por ellos, pero ese sufrimiento tampoco tiene sentido, peor está presente. No soy la misma que antes del diagnóstico, mentiría si dijera que estoy igual, pero intento estar bien.

El otro dia me dijo una persona que habia malgastado su tiempo y lo habia perdido y luego hablando con JC, me preguntó ¿estamos aquí para ganar? o ¿estamos para perder?, no, estamos para vivir. Cuanta razón y cuanta sabiduría en una sola linea. VIVIR es maravilloso. Perdemos o ganamos dinero, perdemos o ganamos poder, perdemos o ganamos amigos, pero en realidad lo que hacemos es ganar sabiduría y ganar vida.

Ahí os dejo eso para que penseis en algo bueno.

Hasta otro dia que tenga otro rato.

Os quiero.

y mas lluvias!!!

...no para de llover asi este año no tenemos necesidad de pedir agua, total para q, nadie esta dispuesto a dar y menos a los catalanes, eso lo sabemos todos, yo soy madrileña y he oigo comentarios variopintos cuando hablas de cataluña, la tele y la Espe ayudan lo suyo eh, no se dan cuenta q cataluña nos lleva adelanto al resto de españa, esto sí es el primer mundo y ademas con mar...
Deseo con tantas ganas de q pase el tiempo, voy a disfrutar tanto q lo quiero ya! me j...esperar 10 dias, cuando han pasado 10 años sin verte hermanito, no te acordaras de nada y mira q cada vez q hemos hablado y me has pregntado, q si el primo tal es abogado, lo consiguió? me pregunta él, si hermanito, el primo lo consiguió, y el otro primo....asi q estas mas o menos informado, con Victor le ha costado pq no se imagina a mi primo con un hijo, la vida q se ha perdido madre mia y claro si pregunta con la niña, él dejo de verla cuando ella tenia17 años, ahora va a por los 28, alucina con las cosas q le cuento, de mi tio apenas me pregunta, le teme, nos ha fallado tanto q no me creo mala cuando pienso "esto o aquello se esconde" pq una cosa no tiene q ver con la otra, es mejor prevenir q curar, y no estamos para sufrir mas. madre mia 10 años.
tengo ganas de ver a mi morito guapo, y a todos, los hecho de menos, estoy a 700km de ellos, hace 8 meses q no los veo, aqui soy muy feliz pero, me falta mi familia..
Reina haz q pase el tiempo ya!!! p'a eso eres reina del kaos.

1º batalla ganada al ayto de mi pueblo

Hace unos 15 dias intentando subir un mini escalon, me cai hacia atras con mi silla, tuvo q intervenir la policia local ya q en mi estado y sin nadie en la calle, necesitaba ayuda. Despues de ir al hospital y ver q tenia una contractura enorme en el cuello, me colocan un collarin y con el informe medico nos dirigimos al ayto para poner una reclamacion y tambien denunciarles por negligencia ya q donde me cai, al lado de mi casa, hacia meses les puse una reclamacion avisando lo peligroso q era para cualquier usuario en silla. En el ayto nadie sabe nada, hasta q hablo de una posible denuncia y comentar "seguro q si llamo a tv3 les interesa la noticia" jajajaja es de risa pero se mobilizaron de tal manera, q al lunes siguiente se pusieron manos a la obra, lo han dejado perfecto(eso si llamandome cada dia) para mantenerme calladita. Siempre he tenido claro q hay q luchar para conseguir hasta lo basico, un rebaje q termine en suelo.
Se valen de q en este pueblo no hay tejido asociativo, el alcalde tiene mas de medio pueblo suyo y nadie se queja, todo esta bien, para mi no lo está y no pienso dejarlos tranquilos, me gusta q solo con mi nombre ya se asusten, me temen y claro yo me valgo de eso, q ademas solo pido lo justo y por ley.
Seguirá...
porque hay mucho por hacer y yo tengo tiempo, mucho tiempo

En breve conoceré a mi hermano.

Será de pelicula ver a mi hermano despues de 10 años, se dice pronto 10 años de una vida.
Todo empezó cuando él tenia 18 años, era un adocescente muy complicado, hay q tener en cuenta q mis padres se separaron cuando él tenia 15 años, fue un palazo para los dos, pero él siempre ha sido mas debil q yo, vivimos un par de años angustiosos mi padre habia hecho un desfalco, tenia otra mujer...claro en casa era el padre perfecto hasta q mi madre se enteró porque a mi abuelo tambien le estafó, mi querido padre trabajaba en un banco y desde ahi podia hacer barbaridades, q las hizo, se fue de casa dejandonos la casa enbargada, deudas y dos adolescentes, uno problematico y otra enferma, pobre madre y a la vez q valiente, ella nos sacó adelante, sí q mi hermano se enganchó al maldito caballo, mi madre no tuvo la culpa,solo él y su poca personalidad, mi hermano ha recorrido muchos centros, se curaba llegaba a casa y al poco en cuanto desaparecia alguna cosa, sabiamos q otra vez estaba mal, mi madre le echó de casa, un año entero sin verlo, un suplicio para mi madre, toda mi familia, y para mi....asi año tras año, hasta q ya estaba tan mal q decidio irse a canarias, un centro catolico (da igual lo importante es q esten bien) recuerdo q nosotras estabamos en la manga, nos fuimos huyendo de él, se sentaba en el portal pidiendo dinero, dinero q no le dabamos, mentalmente nos dejó mal, mi madre empezo con sintomas de dolor q con el tiempo le diagnosticaron fibromialgia, no podeis imaginar lo q es tener un hijo o hermano heroinomano, destruye todo, donde primero roba es en casa pq lo tiene muy facil, y claro q nos robó...
Cuando le embarcaron en el avion, eso si,pasando por la p... "celsa" a por una dosis, ya q él con mono no queria viajar, mi ex marido junto con la pareja de mi madre tuvieron q meterse en ese submundo, todo con tal de q se fuera. lleva 10 años de los cuales ha intentado salir una vez, le salio mal...desde hace 4 años tengo relacion telefonica con él, fui yo la q le localizó, hace 3 se fue del ceentro y comenzo una nueva vida, su casita en alquiler, su trabajo (otra cosa es pero vago no) se fue haciendo su vida hasta q llego la crisis, sin trabajo poco le duro la casa y me senti muy orgullosa cuando me comento q estaba barajando la posibilidad de volver al centro, sano, pero entendia q la crisis era fuerte y al no poder salir a delante tenia peligro de volver a engancharse, nunca me habia sentido tan orgullosa de mi hermano ya q me parecio muy inteligente volver al centro hasta q la crisi pase...
Ha sido una vida de miedos, miedo a q venga a casa y nos robe, miedo a verle en la calle echo polvo, miedo pq con el mono no es él.
Hace una semana se entero por mi de lo mal q estaba de la espalda cuando me dice q no aguanta mas q quiere vernos uffffff q alegria, llamo a mi madre y claro como madre le dijo q si e incluso le pagaba el billete, de ida y vuelta, pq su vida esta en canarias, lo sabemos y nos hace felices saber q esta bien.
En 18 dias estaremos todos juntos durante una semana, mi hermano, mi hermano al q he odiado y deseado la muerte, por hacer la vida imposible a mi madre, y de rebote a mi, casi 20 años de angustia pero si es para bien, total ya es pasado, le quiero y creo en él, esta vez sí ha cambiado.
Despues de todo lo vivido por fin nos reencontraremos y para ser aún mas especial mi madre se jubila en 22 de febrero, una madre coraje y con una fuerza infinita, salió sola del bache, pagó las deudas de mi amantisimo papa, trabajando muy duro se pudo comprar un pequeño apartamento q para ella es un tesoro y su refugio, todo sola, siempre ahorrando ha conseguido vivir bien y jubilarse por todo lo alto, sus compañeros la adoran, es muy buena mujer y ya va siendo hora de recoger la cosecha q lleva años sembrando, si hay una persona q se lo merezca esa es mi madre, no es pasion de hija, cualquiera q la conozca sabe q es cierto. Es única y por suerte mi mejor amiga, y por fin estaremos juntosssssssssssssss aunque me muera de dolor me hace muy feliz y pienso aprovecharme de mi hermano en esa semana, quiero los besos q me debe, los abrazos, y conocerle porque es otra persona, en si no tenemos relacion desde los 20 años ya q ha sido un ir ,venir, enganche y otra vez fuera de casa...
Deseo q todo salga bien por bien de todos sobre todo por mi madre, lo ha pasado mal hasta q se arriesgó a volver a tener relacion con él y no seria justo una decepcion mas.Seguro q es para bien.
Menudo rollo os doy, es una pequeña parte de mi vida, dura sí, pero mia.
besos de lokura

No tienen ni idea...asi q a pasar dolor

Ayer fuimos al médico, éste no tenia ni idea ni de resonancia ni mucho menos de operacion, segun él,hay medicos que les gusta alarmar, comnigo lo han hecho, igual es q nunca habian visto una columna tan torcida, o una enfermedad como la mia, no sé, el caso q estamos como al principio, eso si por lo visto haran una junta de medicos para estudiar mi caso, j... porque no lo han hecho antes? o me llevaran a la unidad del dolor, me niego estar drogada el resto de mi vida, asi q busquen una solucion o ya la buscaremos los demas. Es inhumano lo q me han hecho, menudo mes hemos pasado para nada porque estamos como al principio con mucho dolor, tomando tramadol eso si me dice el medico no te pases de 300mg diarios y toda la marihuana q necesites. viva la vida y las drogas paliativas q quitan dolor, si, pero no curan...
Genial sin dolor pero drogada perdida, tanto q no soy capaz de estar sola e ir al aseo, me marea tanta medicacion, asi q me voy a madrid a q me cuiden si, reconozco q me asusta verme agotada si hacer nada, mareada porque si, dejare q me mimen tanto mi familia como las buenas amigas, Vir estoy deseando verte y charlar si prisas, eres estupenda y te quiero.
Sabre afrontar el dia a dia, hasta q algun medico me de una solucion, claro q si, pero es tan duro.
Cuando llegue a madrid ire a ver a mi neurologo q es un ser encantador y humano aparte de ser una eminencia, haber q dice de todo este embrollo.
Gracias a todos lo q os habeis preocupado por mi, en serio me habeis ayudado y me he sentido arropada.
besos
lokura

RELAJADA

Hola Reina

¿sabes que después de hablar contigo estoy muy relajada? Pues sí, porque si yo te doy paz, tu a mí me das tranquilidad, y estoy mejor que antes de hablar contigo.

Me he echado un poquito a descansar, y he pensado en cuando estaba embarazadisima y hacia los ejercicios de relajación, sin pensar en nada, como dices tú. Me relajaba pensando que mi hijo estaba cómodo, pero también pensando en lo comoda que estaba cuando me encontraba en la tripa de mi madre, y pensando en esto seguía diciendo, como se encuentra cualquiera caliente, saciado, meciéndose, oyendo el palpitar de un corazón y el soplo de una respiración, desde dentro. También tu lo has sentido y es así.

Cuando era pequeña queria ser piloto de aviones, y no lo conseguí, aunque , piloto una casa, piloto una familia, piloto en mi trabajo, no soy piloto de aviones, si no algo mas importante, piloto de mi vida.

Y ahora piloto también mis emociones, porque me dejaba llevar, y ahora puedo controlar como me siento, y ahora me siento mejor, me he desahogado y pienso en positivo, pienso que pronto voy a verte, pronto estarás mejor, pronto estarás relajada sin pastillas, pronto podre oir tu risa cristalina y pura, porque te siento desde dentro un poco emborronada y ese emborronamiento hace que tu risa suene a cristal dentro de un barreño de agua, y pronto, pronto saldrás del barreño, (no se me ocurre algo mejor, pero seguro que me entiendes).

Todo va a salir bien, porque hay ilusión, hay tranquilidad, y estaremos a tu lado todos para acompañarte y para oir tu risa, preciosa risa. Sientete una vez mas como cuando estabas dentro de tu madre, desde dentro, sin pensar, siente el latido.

Te quiero.

....tengo 7 dias para vivir sin preocupaciones jiji

No importa q pasará en 7 dias, el 28 tengo cita con el medico quien me dira el resultado de la resonancia... hasta ese dia me he propuesto no pensar, solo vivir, pasando el dia lo mejor posible, reir y disfrutar, lo peor viene por la noche, no duermo bien, estoy super incomoda, creo q aunque no esté nerviosa por algun lado sale el verdadero estado de cada un@, apenas como, el estomago lo tengo cerrado y me dan nauseas, sea la comida q sea, tampoco me preocupa total tengo reservas suficientes. Son los nervios lo sé, me afecta el sueño y el apetito.
Claro q parece de chiste estoy tan tranquila q pienso bueno ya veremos las perrerias q me haran, ahora a disfrutar durmiendo del lado q no debo, pero q me encanta, despues seguro q estare meses durmiendo boca arriba, total mi cuerpo esta tan estropeado q un poco mas no tiene importancia, porque disfruto un ratito hasta q me viene el dolor y volver a empezar, claro q ahi esta mi pareja toda la noche diciendome no duermas asi, despierta, ufff la mataria, la pobre cree q tengo q hacer lo q me dijeron del dormir, pero me revelo y haré lo quiera en estos 7 dias, y el miercoles afrontaremos lo q venga, queda tantisimo hasta ese momento, es hora de disfrutar,no pensar, os prometo q no pienso es increible pero cierto, mi mente esta super entrenada.
Ojalá mi madre y los demas q os tengo lejos me vieseis por un agujerito, veriais lo bien q estoy.
Gracias por las palabras de animo q he recibido, valeis mucho.
Os quiero

Aun no se q pasará....pero no me callo

Despues de aguantar unos dolores tremendos de costillas desde hace mas de 3 meses por fin han visto algo...el dia 5, vispera de los reyes magos, estaba haciendo rehabilitacion cuando de repente me quejé pq me dolia la espalda haciendo un ejercicio de respiracion, se lo dije a mi fisio q fue a avisar a un medico y todos juntos se pusieron a ver una radiografia q dias atras me hicieron...estaba tumbada en una camilla y mirando las caras q ponian, mas bien de susto, de repente me anularon la rehabilitacion me dijeron de hacerme un analisis de sangre y una resonancia magnetica, el dia 13 me hicieron la resonancia, todo rapido y super urgente pq mi espalda esta aplastando un pulmon...me hablaron de poner corset y tambien de operacion, aun no se nada.
Estoy tranquila y contenta porque estoy en buenas manos, si tengo q operarme lo hare en madrid, conocen mi enfermedad y sobre todo está mi familia, la mejor familia del mundo, cada uno va a su aire pero cuando nos necesitamos somos una piña.
Tengo claro no se me puede olvidar nada;
1-llamar a asem barcelona, Maria esta preocupada por mi y me pidió q le dijera algo, por lo visto soy el unico caso de operar con 41 años de espalda, son los niños y adolescentes quienes lo hacen, estoy harta de ser la primer en todo lo relacionado a mi enfermedad.
2-cuando tenga fecha, llamar al ramon y cajal para q puedan recoger la biopsia y la sangre q necesiten, es muy importante ya me lo comento la doctora Hernandez Chico, lo del unico caso y tal...
3- llamar a asem madrid para q despues de la operacion vengan a mi casa a hacerme rehabilitacion.
4- quizas lo mas importante, hacer el estamento vital, en cuanto llegue mis primos me ayudaran, no quiero dejar nada suelto.

Quien me viese alucinaria de lo traquila q estoy, cuando me llamen veremos, sobre todo prohibido derrumbarse pq claro igual me dan algun unguento magico q se me quita el dolor y como reposo me mandan al caribe con todo pagado, vete tu a saber y yo preocupandome por una bobada.
Prefiero tomarmelo asi...lokamente pq si lo pienso me pongo mala, el tiempo q pasare inmovil, viendo a toda mi familia codo con codo echando una mano, a mi, q no me gusta molestar q nunca he aprovechado mi enfermedad para decir; q sola estoy o primos venid a verme, no, nunca es mas cuando estoy mal o con dolores es mejor estar sola, asi te quejas agusto si hacer daño a nadie...cada uno es como es.
En ningun momento he pensado q podria morir en la operacion, me joderia pq no quiero morir, tengo tantas cosas q hacer y tanto q ver, pero si asi fuera tampoco tengo miedo, ni me enterare, asi q a esperar y sin nervios. No tengo ningun remordimiento de conciencia de ahi mi tranquilidad.
me gustaria ver a mi hermano antes de la operacion, es imposible pero hasta sueño con él, 10 años sin vernos son muchos años, cuando me repuere del todo pienso ir a verle, lo tengo clarisimo.
Me duele ver a mi pareja super preocupada, a mi madre, la pobre todo lo mas q lo ha pasado en esta vida y yo soy la culpable de la mitad, la otra se la cedo a mi hermano.
Mi tio, mis primos a los q adoro tambien llamandome, me duele en el alma q sufran por mi, quizas hice mal en decirselo a mi primo Ivan y debi callarmelo, hacerlo aqui entre nosotras, la verdad es q lo pense y me dio miedo por eso llame a Ivan, es mi primo y no se pq siempre le cuento con él para desahogarme, q egoista soy joder, le deje mal y se lo dijo a mi prima quien su vez se lo comento a su padre, mi tio, vaya familia no sabemos guardar un secreto, desde aqui decirte Ivan vales mucho y te quiero, te acoji como primo y no puedes escapar jajaja q morro tengo por dios.
...corto el rollo hasta otro dia.
Toda mi fuerza interior me esta ayudando a superar esto, aquello y lo q venga, aqui estoy y puedo con todo!!!
Besos

que bonito esta mi barrio...

Me encantan las fotos de la nieve en madrid y en nuestro barrio, parece otro, el paisaje es tan lindo me imagino a los niñ@s jugando con la nieve mientras los abuelos se quedan en casa, la nieve y el hielo es peligroso para segun quienes, jajjaja solo imaginarme a mi misma derrapando con mi super silla de ruedas, q miedo pero tb reiria seguro.
gracias por mandarnos estas fotos tan maravillosas.
Ya sabes q te quiero, pero no por eso dejare de decirtelo.
mil besos para todos

Frïo, frío, divertido.

La nieve ha traido una extraña alegría que quería compartir.

Nevaba tanto que no me daba tiempo a disparar la cámara sin que se me llenase el objetivo.

Besos blancos y esponjosos.