Para Isabel

Hola Isabel; No conozco a nadie q tenga esta enfermedad, q es muy rara por cierto, pero pincha este enlace

http://www.enfermedades-raras.org/

es una asociacion de enfermedades raras, alli te pondran en contacto con alguna persona q tenga la misma patologia q tu marido, se de gente que ha acudido a ellos y han encontrado respuestas, ojala te sirva de ayuda.

Aqui nos tienes para lo q quieras y cuéntanos que tal te ha ido en la asociacion vale? estaremos deseando tener noticias tuyas.

Besos y mucho ánimo