2012 Año Internacional de la lectura

2012 Año Internacional de la lectura
Y de las cooperativas.

miércoles, 31 de diciembre de 2008

Virginia y su segundo bebe


Enhorabuena papis por fin teneis la parejita!




Desde aqui os deseamos lo mejor para los cuatro, me parece maravilloso y sobre todo una fuerza de voluntad increible, en serio q si, Virginia para ya ehhh q tu sola no puedes subir la natalidad de nuestro pais jaja.




Tienes una mirada q desprende amor y mucha sensibilidad y, fuerza...las mejores cualidades para ser buena madre.




Animo y a por todas!!!! q tu puedes



Un abrazo enorme

martes, 30 de diciembre de 2008

sábado, 13 de diciembre de 2008

YO, Y MI ESPALDA...

Nada nuevo, tengo la espalda tan mal,que mi cuerpo se deforma lentamente y con dolor claro,eso q no falte,ahora son mis costillas, llevo tres meses aguantando un dolor tremendo en los costillares, tanto q,segun el rehabilitador, podria estar rozando un pulmon, de noche, si duermo de lado,me muero de dolor...estaba tomando enantyum algo muy fuerte pero ultimamente en la cama seguia con dolor, el jueves el medico rehabilitador me ha mandado tramadol,sí otra vez tramadol, el puñetero derivado de la morfina q me deja hecha polvo,sin fuerzas y tambien con mareos, tambien me dijo q si me iba bienla marihuana siguiera usandola.


Y,ha hacer rehabilitacion q es lo q yo queria y necesitaba para q mi cuerpo no es entumezca mas...

Lo anterior es una parte llamala menos buena de mi vida,pero tengo tanto positivo que me siento afortunada; una pareja q me apoya en todo,entiende mi enfermedad, y sobre todo me siento amada tanto como yo amo,es maravilloso tener paz,amor,amistad, todo en uno...y tengo una madre q es la caña de españa y viene hoy de madrid a pasar las navidades con nosotras en girona, q bien, me encanta estar con mi madre, jamas nos hemos aburrido juntas, somos como las "dolis" igualitas en todo y me gusta...viene para 13 dias q no son tantos, se nos pasará volando. Q feliz mi madre y mi pareja, q mas puedo desear en la vida?

Hacer cosillas en plan voluntaria? ya lo hago por finnn, soy voluntaria en la cruz roja de sant fliu, llamo a los abuelos para saber como estan y darles un poco de palique, se q les gusto, mas de uno han llamado diciendo "q chica mas maca la q me ha llamado"y claro yo me siento genial al escucharlo, tambien doy clases de informatica a 3 personas tambien voluntarias de la cruz roja a la vez ellos me enseñan hablar catalan, estoy entusiasmada con todo esto,aparte q dos tardes a la semana vienen a por mi y hago algo constructivo aparte de conocer gente que le gusta hacer tareas voluntarias, como a mi.

un beso de lokura

martes, 25 de noviembre de 2008

OTRA PATOLOGÍA, ACONDROPLASIA

…el otro día fuimos a Zaragoza, la disculpa, una promesa que hizo mi pareja, la verdadera intención; ver a una familia maravillosa que tiempo atrás les ayudo mucho, muchísimo. Si me remonto a 3 años y medio atrás cuando mi cuñada se quedo embarazada, imaginaros cuanta felicidad, si no hubiera sido porque le dijeron; tu hijo es acondroplasico (antes os hubiera dicho, enano, ya no) y además tiene pocas posibilidades de vivir, con toda la información, ellos, los papas siguieron adelante felices e ilusionados por ver la carita de Joan…pero lo peor ocurrió, el bebe nació y, murió día y medio después…puede haber algo más doloroso para una madre? Creo q no, no lo hay.


Mi pareja, buscando información sobre acondroplasia por internet, conoció una asociación llamada Alpe, donde encontró gente encantadora y dispuestos a ayudarle, así conoció a Inma.

Inma tiene una familia encantadora, igual que ella, un marido estupendo, un hijo de 11 años q desprende dulzura y sensibilidad, su hija, la pequeña de la casa tiene 4 años es acondroplasica es una discapacidad muy rara, al menos yo creía q bueno eran enanos pero sin más problemas, para eso existen los taburetes, q se yo… lo peor es la ignorancia, y yo no tenía ni idea de lo que significaba esta enfermedad, en la comida su mama, Inma, contestó a mis preguntas y eso que previamente, había leído su blog, quería conocerla mejor y por supuesto saber sobre la acondroplasia, reconozco que me impactó ver a la niña, tan pequeñita y preciosa, con una mirada increíble y una sonrisa tímida, la nena no nos conocía.


La niña con 4 añitos es la mirada de todos, en la ciudad donde viven, vive con normalidad su enfermedad, dentro de lo que cabe como todos lo hacemos, con la gran diferencia que ella tiene una enfermedad mucho más rara que las nuestras, Reina, te invito a que la conozcas y leas…. Te impresionara la fuerza de esta mujer, de esta madre coraje, leyéndola me impresionó y en la comida uffff ni te cuento, y eso que tuvimos poco tiempo, ella trabajaba, los nenes tenían cole y se fueron rápido….es una enfermedad minoritaria y ahí está el problema, apenas información, son muy pocos para luchar por lo que les pertenece, llámalo fisioterapia, la aceptación como discapacidad. Y, sobre todo la ignorancia de los demás (como yo, hay miles) me parece penoso y a la vez tan injusto y vergonzoso que esta enfermedad se trate incluso con mofa por falta de conocimiento.

Lo que nos queda por aprender, y hacerlo entender a los demás, que es más difícil aun, cuando nos daremos cuenta que todas somos iguales, en derechos y en muchos casos estos derechos se vulneran, queda antiestético una silla de ruedas, una persona con poca estatura etc.… en este mundo en el que la estética parece predominar, el culto al cuerpo, al exterior, siempre nos quedamos en el exterior, cuando la verdad está dentro de nosotros mismos, pero quien se molesta en mirar más allá, pocos, la mayoría nos regala esa mirada de penita que tanto repugna, tanto a un@ niño como a un adulto con discapacidad.

Tampoco pido la luna, solo quisiera vivir en una sociedad donde se respete los derechos humanos, las distintas discapacidades y q se informen los que tienen voz, en los medios de comunicación, médicos…no es tan difícil ya que en la red existe toda esta información, creo q no interesa saber…

Leed esta pgn no os defraudará, ni os dejará indiferentes que en realidad es de lo que se trata, remover conciencias.

http://lamima.blogia.com/

Me ha costado muchísimo escribir éste post, quise saber y ahora soy consciente de otra patología tan dura y minoritaria que toda ayuda es poca, entre todos tenemos la obligación de hacer saber a quien no sepa, es una tarea complicada porque hay mentes tan cerrada que lo creen todo sin informarse, la acondroplasia es una discapacidad y si no me creéis ponedlo en el google y lo comprobáis.

Con cariño:
Lokura

domingo, 2 de noviembre de 2008

Otro milagro de lokura

Lo que tiene la red, nunca hubiera imaginado que mi escrito te llegara, me alegro muchisimo, Virginia, te damos la bienvenida a nuestra casa y, gracias por invitarnos a la tuya.




Este blog es muy especial(todos dirán lo mismo del suyo ) no ponemos fotos, ni nombres, para preservar nuestra intimidad, escribimos de temas que para nosotras son duros, nos desahogamos aquí, porque creemos que es un espacio ideal para ello…La vida es dura, si, en el caso de l@s discapacitad@s, se multiplica la dureza, pero también las fuerzas de tirar "p’alante" , sabes?

Tú eres una Reina porque has vivido como has elegido y querido, sorteando todo obstáculo y llegando a tu objetivo, estudiar, casarte, tener una hija (preciosa por cierto) y pronto llegara tu hijo. En sí has tenido una vida “normal”, las autoras de La Reina del Kaos tienen la misma vida pero con otros personajes, una mujer con discapacidad que ha ido toda su vida a contracorriente, simplemente buscando la felicidad, una madre,de un nene con discapacidad, hace menos de 6 meses tienen el diagnostico.

Virginia, ellos han tenido q aprender lo que nosotras llevamos toda una vida, han sacado sobresaliente en la asignatura que tanto tu como yo estamos acostumbradas a vivir. Por eso somos, nos sentimos REINAS, te animo a que compartas este espacio con nosotr@s, escribe, estás en tu casa!



Besos a tu familia

miércoles, 29 de octubre de 2008

sillas

para que no se me olviden las direcciones:
ORTOPRONOC/Felix Pizcueta 10ValenciaSpain 46004(34) 96 351 47 27(34) 96 352 51 34

www.ortoprono.esortoprono@ortoprono.com

ortoayudas.net

leganes

calle panades 14 frente ambulatorio de zarzaquemada 686 73 03

silla fanny

http://www.rehagirona.com/productos_ficha.php?id=5&search=001_01&searchMode=f

esta se pliega mejor para llevarla en el coche

http://www.rehagirona.com/productos_ficha.php?id=75&search=001_08&searchMode=f

y ni un solo precio ¿que les cuesta para que me haga una idea?.

Hable con una asistente social del centro base y me dijo que en el inserso tenia que pedir una paga de 1000 euros anuales. A ver si me entero porque me dijo que tenia que ir allí en persona, lo veo mas raro. ¿Para que existe internet?
Desde luego, es que por telefono no te hacen ni caso.

Un besote a tod@s.

dolor de cabeza

Mi dolor de oidos de hace dos dias se ha convertido en dolor de cabeza ayer y hoy.
Es tan insoportable que llame al medico, pero en administración me dan cita para el viernes.
5 DIAS, DESPUES, mañana seguira aumentando el dolor y me ESTALLARA LA CABEZA.

Digo, a ver si escribo algo y se me olvida, pero no se me olvida, ¿será que me duele de verdad?

Hasta pronto.

domingo, 26 de octubre de 2008

Poemas de la vida

Ya me he comprado el libro, tenia muchas ganas de leerlo, me parece que los poemas tienen fuerza, cariño, y sobre todo me apasiona la sinceridad del autor. Mucha naturales, mucha VIDA, VIDA, supongo que por eso el titulo del libro.

Gracias por escribir tan bien y tan hondo que llega al corazón.

Desde aquí un beso.

SILLA DE PASEO

Bueno, pues sigo mirando, no se las veo muy "silla de ruedas" y este niño es pequeño, me pregunto, ¿no hay un termino intermedio?, es decir, un carrito de niño que aguante mas peso????

Me hago la pregunta a mi misma sigo mirando. A ver si Los Reyes... Je, je, je.

miércoles, 22 de octubre de 2008

FISIOTERAPIA

Me acaba de llamar la fisioterapeuta del cole y me ha dicho que le va a dar una sesión de 45 minutos a la semana, lo que va a hacer, que está conociendo al niño, que le ve bastante bien, (en comparación con otros niños del cole), uffff, yo le veo un poco "patoso", mas "patoso" que los niños de su edad con la misma enfermedad, y se cae mucho, pero claro, indudablemente los hay peores. Bueno, que parece que ya no hay de que preocuparse, dos sesiones en casa, y una en el cole, son tres sesiones, los demás días haremos un esfuerzo los papás en casa y aprenderemos a hacer estiramientos, masajes, gimnasia pasiva, después de esto me veo haciendo un curso de masaje, jajaja, hay que mirar, siempre, el lado positivo, porque yo creo que es el que mayor abanico de posibilidades nos brinda. Porras, no sabía yo que había de aprender tantas cosas.

Animo. Un beso.

EL TRICICLO

No sabeis la ilusión que me ha hecho encontrarme una hoja donde describo lo "sanisimo" que está mi niño. Con 11 meses ya "casi" andaba.

" El triciclo estaba situado frente al mueble de la habitación, después de jugar con el piano y dar un concierto estupendo, ha visto algo, ¿que es eso?. Uy, uy, uy, un triciclo...
lo coge del asiento, le da un cuarto de vuelta. La empuñadura se engancha por casualidad al cochecito andador que esta aparcado, justo, al lado; de modo que, el triciclo queda firme y ya no se mueve hacia los lados.

Mi chico se pone de pie apoyándose en el triciclo, se acuclilla para jugar con el pedal, le da vueltas con la mano izquierda, puesto que, la derecha la usa para agarrarse. Luego, se levanta otra vez, equilibrio, y suena el mec, mec, mec de la bocina.

Balbucea, rueda el triciclo para allá, para acá, hacia delante, hacia atrás. Me mira, viene gateando hacia mí, se pone de pie y quiere escalar por mi pierna. Yo, sentada en una silla, estoy escribiendo esto, y no le hago caso.

Lloriquea, quiere alcanzar el boli, ya se ha puesto de pie, le dejo que pinte en la misma hoja que estoy escribiendo, se cambia el boli de la mano izquierda a la mano derecha. Así hace los garabatos, mejor.

Ahora pinta sin darse cuenta de que está de pie sin apoyo y su primer paso no se hace esperar."

Hasta pronto amig@s, espero encontrarme cosas tan bonitas como estas mas a menudo.

viernes, 17 de octubre de 2008

BUSCAR SOLUCIONES

1º LLAMA A LA TRABAJORA SOCIAL DEL CENTRO BASE...
2º MIRA EN ORTOPEDIAS GRANDES, POR EJEMPLO ORTO AYUDAS,TAMBIEN EN LA ORTOPEDIA DE LA ONCE.
3º EN LA WEB PUEDES VER SILLAS

LAS AYUDAS SALEN A PARTIR DE ENERO YO CONOZCO UNA ORTOPEDIA ADEMAS EL DUEÑO ESTA MUY CONCIENCIADO, LE HE HABLADO DE TI ME HA DICHO Q PREGUNTARA Y NOS INFORMARA, EN EL PEOR DE LOS CASOS LA AYUDA LA PUEDE PEDIR J.C. Y DISFRUTARLA EL NENE, SÉ Q ES ILEGAL O ESTAFA PERO JO...TU HIJO NECESITA UNA SILLA Y SI NO OS LA CONCEDEN HABRA Q BUSCAR SOLUCIONES DONDE SEA...

ES UN COÑAZO LUCHAR TANTISIMO Y A DIARIO, PORQUE SI NO ES ESTO, SERA OTRA COSA, EL CASO Q NADIE SE MUEVE POR NOSOTROS Y, NOS CUESTA UNA BARBARIDAD VIVIR DIGNAMENTE Y CON NUESTRAS NECESIDADES BASICAS CUBIERTAS.

EN FIN, MUCHO ANIMO Y GRACIAS POR PONERME LAS PILAS.

ESTO NO ES UN COMENTARIO

Yo tambien os quiero y mucho pero cuando una persona(yo) esta mal, no encuentra soluciones por mas q le de vueltas a la cabeza llegando a la lokura viendo lo injusto de la sociedad;no puedo gritar q vivo en pareja porque me retirarian la pension q percibo, 490€ una kaka, pero mi kaka al fin y al cabo, la q me hace sobrevivir por mi misma....hacerme pareja de hecho? eso q es? otra manera q tienen para quitarme la pension...casarme? ni es sueños, por lo anteriormente dicho...Las personas con una discapacidad parece q debemos vivir en el ambito familiar toda la vida y yo siempre he sido independiente y he ido a contracorriente, toda mi vida he estado abriendo puertas, buscando salidas, luchando por tener una vida llamala normal(odio esa palabra)tengo unas necesidades basicas ademas q es un derecho segun la ley de dependencia, necesito ayuda a domicilio para vestirme, a quien le importa? a los q gobiernan y deciden donde destinar el dinero publico desde luego q no, hoy me han llamado del ayto donde vivo, despues de un escrito pasado por registro el dia9 de enero del 2007 me llaman hoy y q para q veamos los rebajes en las aceras q tanto trabajo cuesta subirlos...señores despues de casi dos años se dignan en llamar, sera q estoy moviendome y por fin exigir mis derechos como ciudadana, tanto el alcalde como su corporacion no saben q soy una mujer luchadora, les voy a dar caña, en un pueblo super rico es anormal q no haya unos servicios sociales q funcionen,será q nadie necesita nada...no lo creo porque yo quiero y estoy en mi derecho de tener una vida digna y luchare por ello.Por que es tan complicado vivir, solo eso, vivir (es un parrafo de alejandro sanz).
Reina no escribo, no puedo, necesito recuperar fuerzas de mi interior.De nuevo gracias Reina por ponerme las pilas...


Respuesta

Eso quiero oir, quiero oir los cabreos, para eso estamos. La Reina eres tú, sigue contando lo que haces.

Yo también he estado liada.

Me he leido la ley de dependencia, algo mas de lo mismo que ya había.

Me he leido la ley de rutas escolares.

conclusión que son compatibles, es decir, que no hay contradicciones que un niño menor de 6 años no puede ser dependiente, porque todos los niños menores de 6 años dependen de sus padres, la independencia se adquiere a los 6 años, por tanto si tu hijo no anda con 2 años, ya andará con 6, no te preocupes. Jajaja, mientras llevale en brazos.

Ahora me voy a poner a buscar ayudas para una silla de paseo. Mas que me rio. Tengo una silla de las buenas, me costó mas de 400 euros, ahora no aguanta su peso, tengo que buscar una que aguante mas ¿cuanto me va a costar?, jajaja, ya te lo diré.

En fin, poco a poco... pero que tan poco.

jueves, 16 de octubre de 2008

NO ME GUSTA

Lo que esta pasando dentro de nuestras cabezas,
al principio opiniones, ahora se está transformando en
UN MONOLOGO

Vuelve lokura que me vas a volver LOCO.

Y haz el favor de moderar comentarios que hay gente
que te necesita como YO.

(que egoista me he vuelto)

Te queremos.

AMOR AMAR

Sonrie


Ya no quiero escribir canciones de amor

Las encuentro por todas partes.

Ya no quiero oir historias de desamor.


AMARgo
AMARillo
altAMAR
cAMARa
cAMARada
retAMAR
trAMAR
calAMAR

AMORtajar
clAMOR
desAMOR
AMORfo
AMORdazar
metAMORfosis

y muchas palabras mas tambien contienen amor y amar.

Aunque hay algunas tan feas
que valdria la pena amordazar.

Si el rojo pasión es amar
Amar en amarillo debe ser mas divertido.

Y lo mas amargo del amor es cuando (como dice Sabina)
Ya nadie ocupa el lado derecho del colchón.

Para servir a Dios he amortajado al amor carnal.

He sufrido la metamorfosis del deseo
y he salido del armario
para amar mi mismo sexo.

Me picaba la espalda de tanto amar
tumbados sobre el retamar.

Lo mas amorfo del amor fue
cuando intenté abrazar a mi consolador.

Ni chocolate, ni mango, ni canela,
el mejor afrodisiaco: un calamar
pescado en altamar.


Ahora carcajea que el amor lo puede todo.
......

si se te ocurre algo, dilo en comentarios.

.......

viernes, 10 de octubre de 2008

PALABRAS

agua, ca, caca, cas, casca, coque, cucu, dada, este, fu, gol, jjjjj, mama, nana, nene, papa, patata, petete, sssss, ta, tatua, tis, uuu, yo.

Aunque esto es un gran logro y lo demás todavía es ininteligible. Habrá que aprender mucho más para tener conversaciones. Continuamos, no obstante con el lenguaje de signos, pero al menos sé que es capaz.

Iré informando.

LLEGO EL OTOÑO

aHHH solo espero que el invierno no sea muy frio.

viernes, 26 de septiembre de 2008

El milagro de Virginia, afectada de AME II

LEYENDO ARTICULOS COMO ÉSTE (ENLACE MAS ABAJO) DOY GRACIAS A LA INTELIGENCIA DEL SER HUMANO, SOMOS MAS Q CAPACES EN SER FEICES Y VER EL LADO POSITIVO SIEMPRE, SER CONSCIENTES DE NUESTRAS LIMITACIONES VIVIR CON ELLAS SIN DEJAR Q LA APATIA, LA DESGANA O NUESTRA PROPIA ENFERMEDAD PUEDA CON NUESTRAS GANAS DE VIVIR, Y SER LO MAS INDEPENDIENTE POSIBLE.
TENGO CLARO Q, AL IGUAL Q VIRGINIA SOMOS MUCH@S LOS AFORTUNADOS DE TENER UNA MENTE PODEROSAMENTE FUERTE, FIJATE REINA DEL KAOS, NO SOMOS UNICAS QUE BIEN! NOSOTRAS NO SALIMOS EN EL PERIODICO Y ESO Q NUESTRAS HISTORIAS SON DE PELICULA, SABES? ENVIDIO A ESTA CHICA, TUVE LA OPORTUNIDAD DE SER MADRE Y NO LO FUI POR MIEDO, NO QUERIA Q NADIE TUVIERA Q AYUDARME EN UN POSIBLE EMBARAZO TENDIDA EN UNA CAMA, NI TAMPOCO UNA AYUDA DE POR VIDA PARA SACAR ADELANTE A MI HIJO, SOBRE TODO HACE AÑOS APENAS TE DABAN SEGURIDAD SOBRE COMO SALDRIA EL BEBE, ENFERMO, PORTADOR...Y YO TAL Y COMO ESTOY FISICAMENTE HUBIERA TENDO Q TENER AYUDA 24HORAS, ECONOMICAMENTE NO PODRIA HABERLO PAGADO Y MI FAMILIA YA TENIA SUFICENTE CON UN ENFERMO...PENSAR Q MI ENFERMEDAD CONMIGO HA SIDO POCO CRUEL COMPARANDOLA CON LA DE VIRGINIA(ES LA MISMA PERO ACTUA DE DISTITA MANERA) SIGO CAMINANDO SIN AYUDA DENTRO DE MI CASA, COMO SOLA, PUEDO CORTAR UN FILETE SIN AYUDA, COGER UN VASO DE AGUA, VESTIRME ETC...SI QUE MAÑANA PUEDO EMPEORAR PORQUE AL FIN Y AL CABO ES PROGRESIVA LA DICHOSA ENFERMEDAD, MIRA ME HA DADO POR PENSAR EN NEGATIVO A VER SI RESETEO MI MENTE Q SINO MALAMENTE...
MEJOR DEJAR Q NUESTRA PODEROSA MENTE DESCANSE POR HOY, MAÑANA DIOS, ALÁ O LA CIENCIA NOS DIRÁ ALGO

PINCHA EN ENLACE Y LEE:

http://www.elpais.com/articulo/paginas/milagro/Virginia/elppor/20070422elpepspag_6/Tes

martes, 16 de septiembre de 2008

DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet
Original; http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

Origen y Objetivo de el Día de la DM y las ENMs en Internet

Idea La idea surge en el verano del 2001, después de conocer que es posible crearse un día de un tema especifico dentro de la Internet, y que las fronteras y el idioma dejan de ser un obstáculo. Sin embargo lo que principalmente motivo la idea, fueron dos cosas:Por un lado la gran desinformación que existe todavía en muchas partes del mundo, aun en países desarrollados, pero principalmente en países en vías de desarrollo, que hace que el manejo y la atención sea pobre, afectando desde la certidumbre del futuro, hasta las expectativas de vida. Por el otro lado, a la forma que se ha ido difundiendo cada vez mas este medio que es la Internet. Es sabido que todavía no esta al alcance de gran parte de la población, sin embargo cada vez es mas común se conozca a alguien que si tiene a su alcance este medio, ya sea en universidades, lugar de empleo o su hogar. Objetivos• Que disminuya la desinformación y desconocimiento de este tipo de enfermedades, algunas de ellas tan terribles y devastadoras como la Distrofia Muscular Duchenne. Al lograrse esto se espera la calidad de vida y manejo de los afectados puede ser optima en cualquier lugar del mundo, y no sea algo inaccesible por falta de información o limitaciones del idioma.• Que se haga conciencia de que deben hacerse mayores esfuerzos y dar mas recursos a la investigacion para encontrarse tratamientos más efectivos para este tipo de enfermedades, pero en especial aquellas que acaban con la vida de los afectados antes de poder alcanzar la edad adulta, entre muchas, la DM Duchenne es la mas comun de ellas.• Que se sepa que la presencia de estas enfermedades es global, que no son enfermedades tan raras para no merecer atención y que ninguna población esta exenta de ellas.• Que una a todo grupo o asociación de afectados o familiares de afectados para buscar con mayor fuerza un mismo fin.• Que lleve a la creación del Día Mundial de la DM y las Enfermedades Neuromusculares por la OMS.¿Como Colaborar?: La forma de colaborar es muy sencilla, la cual es enviar el manifiesto vía correo electrónico a todas las personas, portales de Internet, foros, medios de comunicación, e instituciones de gobierno y salud que se conozcan. La idea es que el día y el manifiesto sea un recordatorio de la realidad de la DM y las enfermedades neuromusculares, y estas sean el tema del día en la Internet.


Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet
Entre la infinidad de enfermedades de origen genético conocidas, que aquejan a los seres humanos, existen una serie de estas enfermedades de tipo degenerativo que afectan dos de los tejidos más importantes por permitirnos dos de las virtudes más apreciadas por todas las personas: la vida y la independencia. Estos dos tejidos son los nervios y neuronas que controlan los musculos, y el tejido muscular. A tales enfermedades que los afectan se les conoce como Enfermedades Neuromusculares.
Hasta el momento se conocen cerca de 40 desordenes neuromusculares, catalogandose en dos grupos, designados por el tipo de tejido que es afectado, en neuropatias y miopatias. A la vez estos grupos se catalogan en el caso de las miopatías en: distrofias musculares, miopatías inflamatorias, miopatías metabólicas, miopatías por anormalidades endocrinas, y otras miopatías; en el caso de las neuropatías en: enfermedades de las neuronas motoras, enfermedades de la unión neuromuscular, y enfermedades de los nervios periféricos.
Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas, constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la Distrofia Muscular es el mal usado para abanderar a las más de 40 enfermedades neuromusculares.
Las distrofias musculares se catalogan actualmente en 9 tipos (miotonica, Duchenne, Becker, del anillo óseo/cintura, facioescapulohumeral, congénita, oculofaringea y Emery-Dreifuss), y algunos de estos en otros sub-tipos más. Cada uno de estos tipos y sub-tipos tiene un origen genético diferente, un defecto en algún gen que causa la ausencia o la falla o deficiencia de alguna de las proteínas que son necesarias para la función muscular, llevando con ello a un deterioro y destrucción progresivo del tejido muscular. La forma en que se desarrolla la enfermedad, el momento de la aparición de los síntomas y la severidad de estos también varia según cada tipo y subtipo.
Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas. Sin embargo existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance.
En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan todas las etapas de la vida humana: Infancia, Adolescencia, Adultez y Vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta.
Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada 1000 nacimientos; mientras que el de la distrofia muscular en general es cercana a 1 entre cada 2000 nacimientos; y de forma individual la enfermedad neuromuscular de mayor incidencia es la Distrofia Muscular tipo Duchenne (la más común y severa), que es de 1 entre cada 3500 varones nacidos.
A pesar de que las enfermedades neuromusculares, y en especial las distrofias musculares en su conjunto, tienen una incidencia mayor a otras enfermedades genéticas más conocidas; las enfermedades neuromusculares y la DM han sido desde siempre cultural y socialmente marginada en la mayoría de los países, principalmente en los que están en vías en desarrollo, generando incomprensión hacia los afectados.
La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, así como su divulgación, por lo cual resulta demasiado elevado el desconocimiento sobre las diferencias entre las diversas enfermedades neuromusculares, y entre las mismas distrofias musculares, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados.
Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional.
Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer o descartar el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Dando así, una certidumbre con la que muchas veces no cuenta el afectado.
Por todos estos motivos los abajo firmantes decidimos escoger el 17 de septiembre para que ese día se conmemore el "Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet", y así usar un medio tan importante como la Internet para generar conciencia en la mayoría de los medios de comunicación masiva (TV, radio y prensa), gobiernos, instituciones de salud y del publico en general, a fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a estas enfermedades que dañan el tejido nervioso y muscular, base de dos de las facultades más importantes para el ser humano, vida e independencia, y para que a pesar de no tener cura, puedan de ese modo ayudar a poner en marcha una serie de acciones de nivel nacional e internacional que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados, y sobre todo esperanza.
Se espera que la conciencia generada por este día, pueda continuarse con la creación del Día Internacional de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares, lo que a futuro lleve a una mayor financiación mundial de las investigaciones que buscan posibles curas.


Se escogió el 17 de Sep., porque ese día se conmemora el nacimiento del Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.
Por ello pedimos con el mayor respeto a todo Webmaster y Usuario de Internet, que difunda este manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet, así como los enlaces a todos los sitios Web sobre enfermedades neuromusculares que respaldan este manifiesto.


Original de: Ricardo Rojas Caballero (con ayuda de Luis Miguel Del Aguila) Principales Distrofias musculares y afecciones neuromusculares: ELA, AMS, Duchenne, Emery-Dreifuss, Becker, Miasténia Gravis, Miasténias Congénitas, etc…Sus Comentarios y apoyo a: http://admperu.blogspot.com/
CARLOS BLANCHPresidente de ADM PERUcblanch_admperu@yahoo.comhttp://admperu.org

viernes, 12 de septiembre de 2008

www.xxvcongresodeasem.org


¿Quiénes somos?
ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars). Está formada por afectados, familiares, médicos y otras personas que de una manera desinteresada llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar a quien padece alguna de las enfermedades neuromusculares.
¿Qué son las enfermedades musculares?
Son enfermedades crónicas, es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos estos perduran para toda la vida.
Su síntoma más importante es la perdida de fuerza. Esta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.
Son enfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.
Por suerte estas enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la inteligencia aunque la perdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc. y produce especialmente, una sensación de dependencia hacia los demás.
Aunque existen fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para la gran mayoría de estas enfermedades, por ahora no hay ninguna.
Pero, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia, prevención de deformaciones, deporte adap- tado, etc,.
Las principales enfermedades neuromusculares son:
Distrofias muscularesDistrofias miotónicasMiopatías congénitasAtrofias espinalesPolineuropatíasMiasteniasMiopatías metabólicasOtras enfermedades musculares

viernes, 5 de septiembre de 2008

II MARCHA

Tenemos que participar todos, porque Dios quiera (que es lo mismo que decir, ojalá), nunca dejes de ser joven, guap@, san@, fuerte, irresistible, atletic@, y conservar todos tus sentidos.

http://www.marchadiversidadfuncional.org/

martes, 2 de septiembre de 2008

FETICHE

Vaya, otra cosa mas en la que he dejado de creer. Aunque nunca me he considerado una persona fetichista, he de confesar que he llevado amuletos a los exámenes, he tenido mi boli preferido, e incluso he llevado piedras de mi horóscopo en el bolsillo. He tenido un colgante que parecia que me daba suerte y lo ultimo ha sido una planta.

Y digo que es el último porque la suerte o la desgracia no funciona o deja de funcionar o funciona igual. (que Kaos), es cierto. La verdad es que lo que te pasa se puede encauzar, y un objeto no va a hacer que ese camino elegido sea mejor, ni peor, será lo que vamos haciendo, lo que vamos eligiendo, porque al final solo nosotros decidimos.

No os asusteis porque cada vez crea menos, lo cierto es que así tengo mas tiempo de estar segura de las cosas que hago.

jueves, 14 de agosto de 2008

para mis amig@s



Un regalo para aquellos que hacemos y leemos este blog, no os olvideis de él,

que os lo estais pasando fenomenal estas vacaciones.


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martes, 8 de julio de 2008

Para Isabel

Hola Isabel; No conozco a nadie q tenga esta enfermedad, q es muy rara por cierto, pero pincha este enlace

http://www.enfermedades-raras.org/

es una asociacion de enfermedades raras, alli te pondran en contacto con alguna persona q tenga la misma patologia q tu marido, se de gente que ha acudido a ellos y han encontrado respuestas, ojala te sirva de ayuda.

Aqui nos tienes para lo q quieras y cuéntanos que tal te ha ido en la asociacion vale? estaremos deseando tener noticias tuyas.

Besos y mucho ánimo

lunes, 7 de julio de 2008

Nuesta amiga Isabel nos pide ayuda.

Lokura, tu que conoces a mas gente y puedes buscar, echa una mano a nuestra amiga. Gracias.

Por favor a quien lea esto : necesito colocar este mensaje en donde puedan leerlo todos los que contacten con uds. y que asi alguien pueda contestarme a mi correo. Les agradeceria que me ayudasen.

Hola a todos,necesito contactar con algun enfermo o familiar que padezca la misma enfermedad que mi marido, pues despues de 2 años de ir de medico en medico y de hacer un monton de pruebas no nos dan de momento ninguna soluccion y solo aspiro a encontrar alguien que tenga los mismos sintomas y que ya haya conseguido algun tratamiento realmente eficaz o por lo menos que le de mejor vida, o que nos cuente como ha evolucionado.Mi marido tiene 61 años y segun los medicos lo de él es una "POLINEUROPATIA DE LOS NERVIOS PERIFERICOS". Empezó por unas molestias en la punta del dedo gordo de un pie, que poco a poco fue a mas tanto en extension como en intensidad. Hasta el punto de que ahora ya tiene afectados ambas piernas hasta el muslo y ambos brazos hasta los codos. Lo que siente es muy raro, por una parte tiene exceso de sensibilidad de manera que hasta el roce de las sabanas le resulta muy desagradable, y por otra lo siente todo como muerto o congelado, totalmente entumecido. Con los dedos de las manos apenas puede rozar nada pues le molesta y a veces rechaza el contacto como si tocara un cable electrico y por otra parte dice que no tiene apenas sensibilidad a la hora de tocar algo y apreciar su tacto. Está realmente desesperado hasta el punto que ha llegado a intentar quitarse la vida, pue dice que asi no quiere seguir viviendo. Está con tratamientos paliativos de los sintomas pero solo se los suavizan un poco durante unas horas. Por favor, si quien lea esto puede ayudarme de alguna manera se lo agradeceria de todo corazón. enviar respuesta a :

isa2454@hotmail.com

Muchas gracias. Isabel.

jueves, 12 de junio de 2008

Propuesta vacaciones

Hola a todos!Ya estamos muy cerca del verano, las vacaciones, el buen tiempo… y qué mejor manera de comenzar proponiéndoos un montón de actividades que la Fundación Deporte y Desafío tiene previstas para que disfrutéis en estas fechas!Además, queremos anunciaros que tenemos una novedad entre nuestros programas y es que pronto realizaremos el primer curso de PILATES para personas con discapacidad. Es una experiencia pionera en el mundo de la discapacidad!! Y la respuesta de la Fundación Deporte y Desafío para seguir ofreciendo nuevos deportes y actividades mejorando de esta forma la integración, bienestar y salud de nuestros participantes.A continuación os detallamos el calendario de las próximas actividades:Campamentos Multiaventura para niños y jóvenes con discapacidadJunio: - Del 6 al 8. Campamento Multiaventura de fin de semana, Bustarviejo (Madrid).- Del 13 al 15. Campamento Multiaventura de fin de semana, Bustarviejo.Julio: - Del 1 al 8. Campamento Multiaventura de 8 días, La Pinilla.- Del 13 al 20. Campamento Multiaventura de 8 días, Bustarviejo.- Del 25 de Julio al 1 de Agosto. Campamento Multiaventura de 8 días, Bustarviejo.Sept.: - Del 1 al 4. Campamento Multiaventura de 4 días, Bustarviejo (Madrid).- Del 5 al 8. Campamento Multiaventura de 4 días, Bustarviejo (Madrid).- Del 26 al 28. Campamento Multiaventura de fin de semana, Granja Escuela Puerta del Campo, San Ildefonso (Segovia).Esquí Náutico Adaptado- Del 14 al 17 de Julio en Madrid.- Del 22 al 25 de Julio en el Pantano de Ullibarri Gamboa (Álava).- Del 16 al 19 de Septiembre en el Canal Olímpico de Castelldefels (Barcelona).Buceo Adaptado- 20 y 21 de Septiembre en Islas Medas (Gerona).- 11 y 12 de Octubre en Cabo de Gata (Almería).Pilates- Todos los viernes, del 5 de Septiembre al 19 de Diciembre de 2008.Patinaje - Hockey sobre hielo- 22 de Junio – Jornada en el Palacio de Hielo de Majadahonda.- 12 de Julio – Jornada en el Palacio de Hielo de Majadahonda.Si estás interesad@ en participar en cualquiera de las actividades mándanos cumplimentada la hoja de inscripción que podrás encontrar en nuestra página web: www.deporteydesafio.comPara cualquier duda o consulta contacta con nosotros. Tel: 91.659.36.00/ 667.593.831; mail: info@deporteydesafio.com; fax: 91 659 35 99.Os seguiremos informando de más cosas próximamente!!Un saludo y esperamos veros pronto!!!FUNDACIÓN DEPORTE Y DESAFÍO

miércoles, 4 de junio de 2008

SUBVENCIONES TAXIS MADRID

Eva nos ha comentado que:

hola a todos; al ver el comentario...quizas podais ayudarme,aparte de la vaciones para capaces e incapaces, tengo una enfernedad voy em silla de ruedas, me pueden decir si hay ayudas para coger taxis en madrid?

Respuesta:

Mira este enlace, espero que te ayude. Gracias por confiar en nosotr@s

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1109265444835&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&segmento=1

l a cuantia no la dicen pero por ejemplo para taxis lo maximo q dan es 700€, estoy puestisima en ayudas y ortopedias q no engañen, no te imaginas cuantas hay q lo hacen...

En este enlace puedes encontrar el impreso de solicitud:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=Page&cid=1109266544773&definicion=AyudaBecaSubvenciones&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109265444835&relacionTema=1109066709684y1109066711765&segmento=1&tipoServicio=CM_ConvocaPrestac_FA&paginaActual=3&tamanoPagina=5&aux_Situacion=Activas
Un saludo

martes, 3 de junio de 2008

Si nos visitas

Para ponerte en contacto con administración solo tienes que dejar tu comentario, en este mismo blog se te contestará, y no tardamos casi nada. Eso sí, con nuestras opiniones personales o con información de calidad si se trata de subvenciones o cualquier cosa. Nos encanta ayudar. Y ayudamos para todos y todas, queremos que toda la comunidad de capacitados/as e incapacitadas/ os se entere de todo, eso quiere decir que tu comentario y los nuestros tienen que estar abiertos.

Ideas

Ayer estuve viendo comentarios de un foro, pero sin participar, leyendo cosas de gente que tiene los mismos problemas que yo.
Alguien quería ser mamá (supongo que ya lo será), y era portadora de una de estas enfermedades raras, y, claro está, preguntaba si la heredaria su hijo.
Supongo que habrá tomado la mejor decisión, pero lo que me dió la idea fue que en los comentarios se hablaba tanto de Dios como de la medicina. Opiniones para todo:

Confia en Dios y tu hijo será sano.

Terapia implantacional para que tu hijo no herede la enfermedad.

Estadísticas del 50 sano, 50% enfermo.

Los médicos a veces se equivocan

¿Y Dios, se equivoca Dios, nos impone pruebas? ¿a la buena gente?, ¿ Y a la mala gente?

Era un tema como para no obviarlo en un blog como el nuestro. La reina del Kaos también opina, y yo opino en ella. Ahí va mi opinion:

No es que los médicos sean como Dios, son personas como tú y como yo.
No es que Dios sea médico, que lo será porque como es Omnipotente, lo será entre otras muchas profesiones habidas y por haber.
No es que dejemos de confiar en Dios para confiar en la ciencia o que dejemos de confiar en la ciencia para confiar en Dios, confianza, es lo que en una ocasión nos dijo el párroco de la iglesia, confianza es la FE, y hay que ver en quien pones tu confianza. Confiamos en que Cristo hizo cosas buenas, y Dios, que es su padre, hace cosas buenas. Y tan buenas.... No quiero aburriros, pero si leeis algo de la Biblia, por casualidad, la podeis abrir por el Antiguo Testamento y leeros algo del Rey Salomón. Habla de la sabiduria y de la ciencia, Dios también es ciencia y sabiduría, la sabiduría (yo diria) que está por encima de Dios, porque todo hombre busca la sabiduria.... Si Dios creó algo (que no se si lo dudo, porque no lo afirmo) creó todo, incluso a los médicos. Quiero decir que si estamos aquí, y somos así es porque "Dios así lo quiere", pero si tienes una enfermedad hereditaria y lo sabes, Dios también ha hecho que lo sepas, y será porque no quiere que tu hijo salga enfermo, así que si en tus manos está tener un hijo sano, ponte en manos de los médicos, de la ciencia, de la tecnologia, porque Dios ha querido también que la tecnologia haga que tu hijo sobreviva y sea sano.

Pongamos de una vez por todas las cosas en su sitio y no hagamos demagogia, los médicos no juegan a ser Dios, y ya les gustaría a ellos, que han dedicado su vida a ayudar a la gente, curar todas las enfermedades. Te los puedes encontrar mas o menos bordes, pero ya quisieran ellos conocer, saber curar cualquier cosa.

Y si opinas que un hijo tendria los síntomas y una hija seria portadora, ten en cuenta que tu hija va a tener los mismos problemas que tú a la hora de querer ser madre.... Por eso lo que dicen algunos médicos de que se ve en el diagnóstico prenatal y si es niño abortas, y si es niña la tienes, tampoco está tan claro, lo mejor es asegurarse de que sea niña o nino, sea sano. Hay que gastarse un dinerito para que te hagan el embrión y te lo implanten, pero a la larga es mejor.

Suerte mamás, no dejéis al Kaos y al destino azaroso la felicidad si podeis elegir. Y ahora, en esto, se puede. Y si no es con tu óvulo, también puedes pedir una donación... Hay medios.

martes, 27 de mayo de 2008

PENSANDO

Estoy pensando, pero no se muy bien como escribirlo, pienso tanto y tan deprisa que mientras escribo una cosa me viene otra a la cabeza, sérá porque como se me ha roto el frigorífico y nos hemos puesto de carne que teníamos en el congelador, morados y ahora solo como verduras y frutas me van faltando proteínas, espero que el fin de semana podamos ir a hacer compra, quiero decir que espero que me lo arreglen y pueda llenarlo de cosas otra vez.

Mi vida parece que se está parando, de repente parece que estoy en una pausa, y sin pastillas, estoy pensando en que tengo que tomar decisiones y si me equivoco, solo yo me equivoco y la próxima vez tendré más experiencia y no me equivocaré, pero me voy a dar el beneficio de equivocarme.

Ya no dudo, creo que lo tengo todo claro, y ya he salido del pozo, sin haber entrado, que curioso, soy mas fuerte de lo que creía, pero os lo debo a vosotros, amigos, que sois como sois. Maravillosos.

Ay, Lokura, que dificil de explicar son estas enfermedades, la gente no puede entenderlo, incluso a aquellos que te quieren les resulta dificil de entender, pero ya no hay que entender nada, hay que ser felices, salir, vivir, tengo ganas de verte. Qué suerte tener este blog que nos acerca, que suerte tener amigos así, soy afortunada. Ves, al final me ha salido lo que estaba pensando, ha sido fácil compartir.

jueves, 22 de mayo de 2008

Ya he ido

Bueno.... pautas, lo que se dice pautas no me ha dado mas que lo que ya sabemos, que hay que desahogarse y que necesito "otro abrazo fuerte", lo que tu dices, apoyo. Y si que me ha mandado pastillas, que en lugar de tomarme tres, que me tome una antes de acostarme, para estar mas relajada.... pues imagina, para que piense mejor, lo que no s´´e es que tengo que pensar, será para que no piense mucho, ya sabes, no darle vueltas al tema.

No me las he tomado, pero las guardaré por si las necesito. Para alguna noche de insomnio pensando en alguna persona que cierra las puertas.. ejem... ya sabes como estamos en el cole. En fín, que todo se andará. Bueno, que me ha ayudado un poco mas que la otra vez. No te cuento mas que es privado, médico-paciente.

La verdad es que viendo el plan creí que me iba a obligar a tomar antidepresivos, ansiolíticos o vete a saber que porque había gente muy grillada esperando consulta.

Hasta pronto. Te leo.

martes, 20 de mayo de 2008

Lokura voy al lokero

Ya me toca, por eso no puedo dormir, no se que le voy a contar para impedir que me mande pastillas, me dio un mes para que me lo pensara, he pensado que no necesito pastillas, tu sabes lo que me pasa, pero ... el lokero no ... se cree que manteniendome "tranquila" tomaré mejor mis decisiones. A ver si paso la prueba y me manda al otro lokero, al que te cura con cosas que le cuentes y no con drogas, je, je, para eso ya existe el LSD y lo puedo conseguir en el mercado negro.... Sabes que bromeo, me gustaba mas la primera que me miró, la que me aconsejó que no somos lo que estudiamos, ni a lo que nos dedicamos, sino lo que hacemos, debemos querer ser buena gente y que nuestros hijos sean buena gente, sin ocuparnos precisamente de lo que pueden o no hacer, ser buena gente y ella si que es buena gente. Ya te iré contando ... la decisión que tome es mia y la mas inteligente, te lo aseguro. Soy capaz de tomar esa decisión, pastillas no.

Buenas Noches. Ya estoy mas tranqui...

domingo, 18 de mayo de 2008

DE LOKURA A LOKEROS

Esta mañana me desperté pensando que soy medio boba, que nunca aprenderé,que no es bueno darte a la primera de cambio, que la mayoria de la gente no es sincera, ojalá costara dinero mentir, engañar y se les notara, sobre todo eso, en cambio ir de frente con la verdad no costara nada y fuese lo normal, que la amistad sea amistad y no; que puedo pillar de tí, regalame tu tiempo y dame animos para esto o para aquello y, tú si me necesitas; lo siento estoy ocupado.
A mí me ha ocurrido con algunos q se decian mis amigos, me rio porque la palabra amistad va mas lejos, es sinceridad, cariño, respeto...bueno conmigo ni han tenido sinceridad, cariño lo dudo mucho, no, no lo dudo me dejaron sola cuando mas necesitaba de esos amigos, no encontré cariño de ellos, ni una llamada, nada...simplemente; no les hacia falta y me alegro de verdad, mirandolo con el paso de los años gracias a algo tremendo q me pasó, resurgí SOLA sin amigos (eran conocidos, los amigos nunca te abandonan cuando estas mal)empecé a vivir sola, algo que me aterraba, jamas me habia sentido tan mal conmigo misma, la autoestima por los suelos, me ponía a llorar en cualquier sitio, fuí a una lokera para q me ayudara a reencontrar mis fuerzas y salir hacia delante, no estaba ni estoy loka, a los lokeros va la gente inteligente igual q te tomas un analgesico si te duele la cabeza, los lokeros te ayudan en la mente, te ayudan a recuperar esas fuerzas q sabes q las tienes pero no encuentras, te echan una mano en colocar el puzzle, porque las piezas las tenemos cada uno y hay veces q no somos capaces de ordenarlo y el lokero nos echa una manita, nada mas

sábado, 17 de mayo de 2008

UNA VIDA ANÓNIMA ...

Soy discapacitada he visto a estos amigos-perros y realmente son fantásticos; recogen del suelo llaves, mando a distancia, tabaco...salen de casa y pulsan timbre de cualquier vecino si te has caído al suelo.

Es increíble que poco a poco y con "muchas ayudas técnicas" como el tener un perro-amigo l@s discapacitados podamos ser mas capaces.Hace 20 años no existía nada de nada, recuerdo que con 11 años no podía levantarme de la taza del water (era de altura estándar, yo necesito tenerlo todo alto) no podía salir sola de mi casa, voy en silla de ruedas, ahora es eléctrica, pero hace 20 años era manual y mis brazos no tienen fuerza...
Aun con mi "discapacidad" o gracias a ella, no lo sé, siempre he tenido amig@s para salir, soy muy extrovertida y me encanta relacionarme con la gente, siempre me he sentido CAPAZ porque mi madre me hizo ver desde pequeña que había cosas que yo no podía hacer pero pidiendo ayuda lo consigues, todos necesitamos de todos. En el colegio hubo de todo, desde uno especial que no tenían ni idea de mi enfermedad y me hacían andar, hacer una rehabilitación muy dura y perjudicial para mi(hace 30 años no se sabia nada) Al institutocon 15 años, nadie me hizo sentir mal, desde los profes hasta mis compañeros los cuales me subían en brazos hasta la primera planta donde estaban las aulas, he sido muy afortunada en serio que sí, nunca he tenido ningún problema con la gente, mis amig@s sabían que ni subía escalones, ni me levantaba sola de la taza del water, ni del suelo etc., cuando salíamos a la discoteca con 17 años, todos íbamos en el autobús, me cogían en brazos y a correr…asi todo

Hoy por hoy puedo decir q soy muy feliz, gracias a esas ayudas tecnicas pude salir a la calle, sola, enfrentarme a un mundo q no conocia…recuerdo el primer día; me fui a pasear por la calle, creia que todos me miraban para hacerme algo malo, fue horroroso, llegue a mi casa llorando, con miedo, es increíble pero cierto, alli me esperaban mi madre y mi ex marido, éste ultimo me dijo; ves? No puedes irte sola te pasará cualquier cosa porque eres una mujer indefensa…mi madre en cambio me dijo; vienes mal? El miedo lo tienes que perder, todo es cuestión de acostumbrarte a tu nueva situación, mañana vuelves a salir, asi lo hice, me quite pulseras de oro cualquier cosa que pudiera llamar la atención…jamás se me olvidara la sensación de libertad, no tenia que decir a la persona que llevaba mi silla de ruedas donde quería ir, si a mirar escaparates o comprar pan, me sentí libre, libre como un pajarillo al que han tenido en cautividad años, mirando la calle e imaginando que haría un día si pudiera… cumplí todo o casi todo de lo que llevaba años soñando; ir a una asociación, ofrecerme voluntaria y mi tiempo para hacer cosas y ayudar a los vecinos de mi barrio, odio la injusticia y me gusta luchar por una vida justa no soy una mujer que se acobardarme fácilmente, estuve años…
En el amor me va de fábula, me siento amada como persona y sobre todo me aceptan tal cual soy, quizás porque mi silla la uso para recorrer el camino de mi vida y no la llevo de sombrero, no me compadezco porque la vida es una pura lucha y, si en algún momento dejas de luchar, malo, porque mañana se te hará mas difícil emprender esa lucha diaria, no solo los incapaces, todos tenemos que luchar, de una u otra manera...Lo importante es saber quien eres, quererte y aceptar la diferencia pero con optimismo y la autoestima alta, nuestra mente es muy sabia si quieres, puedes auto convencerte de casi todo, valorar hasta donde llegues y no rendirse por no haber llegado mas arriba.
Continuará…

VACACIONES

PROGRAMA DE VACACIONES 2008 DE COCEMFE
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha puesto en marcha el Programa de Vacaciones 2008, cuyo primer turno será en Julio. En total este año las personas con discapacidad podrán disfrutar de 34 turnos de Julio a Diciembre de 2008.
COCEMFE apuesta por una integración total de las personas con discapacidad en la sociedad y el disfrute del ocio y tiempo libre es una parte muy importante de esta integración. Por ello, dentro de lo que es la normalización de la vida de las personas del colectivo, se pretende desarrollar con este Programa de Vacaciones una mayor autonomía personal y permitir a los cuidadores, en su mayoría parte de la familia, un descanso que denominamos "respiro familiar".
El Programa de Vacaciones de COCEMFE está dividido en playas, islas, Europa, Termalismo y turismo interior y este año cabe destacar el Circuito que se desarrollará por Italia, recorriendo Venecia, Florencia o Roma. Asimismo, se pretende lograr un alivio para las múltiples dolencias que afectan a nuestro colectivo, gracias a los tratamientos del programa de Termalismo, que este año se desarrolla en el Balneario de Arnoia en Orense.
En todos los turnos está incluido:
Habitación doble compartida
Hotel accesible (no adaptado) en régimen de Pensión Completa (excepto en destinos internacionales). No se garantiza la adjudicación de habitaciones adaptadas.
Seguro de viaje
Monitores de apoyo
Transporte adaptado durante todo el viaje en los turnos de península
Avión ida y vuelta en los turnos de Islas y traslado al hotel en autobús adaptado
Tratamiento termal para los beneficiarios en los turnos de Balneario
Las solicitudes deberán ser remitidas a: COCEMFE – Departamento de Vacaciones.
Dirección postal: C/ Eugenio Salazar, 2 – 28002 – MADRID
Dirección de correo electrónico:  HYPERLINK "mailto:vacaciones@cocemfe.es" vacaciones@cocemfe.es
Teléfono: 91.413.80.01 y Fax: 91.416.99.99

Desde aquí te apoyamos

En huelga de hambre un ciudadano condenado a más de 7 años de arresto domiciliario al ser su vivienda inaccesible
El incumplimiento sistemático por parte de la administración de la legislación empuja a Joaquín Mora a tomar una decisión drástica
Ayer martes, 13 de mayo de 2008, un ciudadano onubense con diversidad funcional se declaró en huelga de hambre indefinida. Desde hace siete años Joaquín Mora no puede salir de su casa por carecer ésta de accesibilidad. Es continua su pelea y lucha con la administración autonómica andaluza –dueña del inmueble- para poder permutar su casa por otra que sea accesible. Joaquín, incluso ha propuesto que le ayuden en el alquiler de una vivienda accesible, por la diferencia entre su coste y lo que paga actualmente por el piso, hasta que dispongan de vivienda para llevar a cabo dicha permuta, sin haber recibido respuesta.Hasta hoy todo ha sido inútil y ello le ha llevado a tomar una solución tan drástica y radical como es declararse en huelga de hambre, con el perjuicio que eso le puede ocasionar a su salud y anímicamente a él y todo su entorno.Una vez más se pone de manifiesto la falta de derechos en igualdad de las personas con diversidad funcional respecto al resto de la ciudadanía, así como el sistemático incumplimiento de la legislación vigente por parte de la administración pública. No era necesario haber llegado a esta situación límite si hubiera habido un poco de voluntad por parte de la administración andaluza, pero llegados a este punto urge hacer algo al respecto y que la situación no sea irreversible. No se trata de privilegios ni de trato especial sino de dignidad y derechos de un ciudadano "encarcelado" en su propio domicilio por falta de los apoyos necesarios.

Desde el Foro de Vida Independiente se exige a Junta de Andalucía que adopte las medidas pertinentes para resolver la situación en que se encuentra este ciudadano, que no sólo vulnera toda la legislación existente en materia de accesibilidad e igualdad de oportunidades sino los más básicos principios de dignidad.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.
14 de mayo de 2008
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"
www.forovidaindependiente.org
foro.vida.independiente@gmail.com
¡Esperamos igualdad

Sobremesa



La mesa del comedor está puesta aún, con las frutas que han quedado ,porque había demasiadas, para unos comensales que ya se han saciado. Se han quedado solas porque todos están tomando el café, y juegan a medir distancias entre ellas.




Las naranjas revoltosas, se persiguen; las otras frutas las miran con preocupación, allá está el borde de la mesa......¡Ayyy! ¡Qué envidiosas!, piensan las naranjas, ¡Que no pueden rodar como nosotras!.




¡CUIDADO! Viene alguien.

miércoles, 14 de mayo de 2008

PERROS PARA DISCAPACITADOS

Hay una asociación que adiestra a tu perro para que te ayude si eres de esas personas tan especiales que hay en el mundo, ademas de ser tu amigo, un perro puede ser tus manos o tus piernas. Y si no tienes un amigo-perro puedes poner uno en tu vida.

Comenta si quieres que te envie información.

COSTIPADO Y CONSTIPADO

Cuando estas costipado puedes aliviar tus sintomas tomando leche y miel antes de irte a dormir, o haciendo unos bahos de eucalipto.

Cuando estas constipado puedes aliviar tus sintomas tomando cereales de avena o integrales, naranjas, mandarinas, peras, kiwis, ciruelas, verdura verde y legumbres, en definitiva, mucha fibra. (No debes comer arroz, zanahoria, platano, manzana o yogur).

lunes, 12 de mayo de 2008

Nada que contar

Cuando no hay cosas que contar, puede ocurrir:

Que no queramos decir nada.

Que no sepamos explicar.

Que expresemos con la mirada, el oido, el tacto, el corazón...

Y al final, siempre hay tanto que decir...

Sin titulo

Porque en medio de mi Kaos no se ni que titulo ponerle a esto, ponedle el titulo que os parezca oportuno.

No queria pecar de poner un titulo negativo, por eso no pongo nada, y voy a quitar los juguetes de la habitación, porque voy a estar una temporada sin jugar, recogiendo el cariño de la gente que quiera venir a abrazarme, y voy a hacer caso solo del que me diga palabras acompañadas de un beso, y voy a sentarme a pensar en la gente que me quiere y a dejar un poco de lado a aquel que haya decidido que no quiere hablar conmigo, que no quiere ser mi amigo, o mi amiga.

Ya voy a dejar de abrazarme al osito de peluche, porque las personas dan mas calor, y la amistad es magia, el cariño es luz.

No me digas que no, porque tengo que positivizarme, y me anulas.

"He decidido que...........bla, bla, bla" y ya escucho como voz de fondo "No"

Levanto la mano y me dicen "no le pegues a tu hermano", pero bueno...... si hay muchas mas posibilidades, hacer una caricia, atusar un cabello, espantar una mosca que le molesta, hacer una gracia y reirme....

Bueno, creo que ya me he desahogado, porque me he quedado a gusto y sobre este "no tema", no se que mas agregar.

viernes, 9 de mayo de 2008

Me gusta escribir

Oh, sí... Me gusta mucho, porque el ruidito de las teclas sobre el teclado hace música cuando se convierte en palabras que sobre el papel tapiz de la pantalla del ordenador van formando la letra de una canción.... Y porque... porque parece que tocando, tocando, voy rozando una cantidad de Universos infinita, de Mundos insospechados, la imaginación de los amigos, mi propia imaginación, que nos lleva a lugares lejanos, a velocidades increíbles, que van mas alla de la propia razón, la velocidad del pensamiento, que es una velocidad sin materia, sin energia, sin reloj, o si tiene materia, energía y reloj, por lo menos lo disimula muy bien.... Y porq09ue666 uf, hay alguien aqui a quien también le gusta escribir, pero es pequeño, y aún no conoce el significado de la escritura, sabe que hay letras y nada más, pero también le gusta que escriba, Y por esta última razón me gusta aún mas escribir, porque la vida es vida cuando tú la creas, y la vida que creas, llega un día que se te va de los manos y quiere saber lo que hace mucho tiempo escribiste y por qué lo hiciste. ¿o no?

Os invito amigos a que escribais vosotros también. ¿Para qué?, pues para ser leidos, pero con buena letra, para ser bien entendidos. Aunque no me haré responsable bajo ninguna circunstancia de lo que pongais, ya sois vosotros bastante responsables de vosotros mismos.

Os quiero tal como sois.

Algo mas sobre la teoria del caos

También de wikipedia, para qué buscar mas.

Arte

Es una de las primeras cosas que he leido hoy en boca (mas bien pluma electronica) de un amigo, que de repente tenia muchas cosas que contar, y comenzo a contarlas, y yo me pregunto ¿hoy me esta ocurriendo a mi lo mismo?...

Pues parece que si, así que yo también me he puesto a contar cosas, "lo que me da la gana" aunque suene burdo es lo que siento.

Deja tu huella en este mundo, y si la dejas con arte, mucho mejor. Y si ese arte sale del corazón.... SUBLIME.

Solo tres errores

El primer error, buscar la teoria del caos.

Si alguien que no sea matematico lo entiende que me lo explique en palabras llanas. Si eres matematico y logras que lo entienda será que por fin he llegado al nivel de abstracción que siempre he deseado.

me refiero a lo que pone en wikipedia

Vuelve despues de pinchar en wikipedia y cuentamelo.

El segundo error, escribir lareinadelcaos, ¡Claro!, ya existe ese nombre. Pues como no recuerdo cual de mis amigos me puso ese mote, el que se acuerde que sepa que no tuvo mucha imaginación.

He arreglado el error con una K de kilo.

El tercer error, Y último antes de crear este blog. querer poner España en la ruta, ¡Jaaa, jaa, ja!, caracteres no permitidos: ñ. Hala, a otra cosa no lo he arreglado a la brasileira como hizo aquel cuyo apellido era peñas y tuvo que poner penhas por no poner penas que daba mucha pena, valga la redundancia.