OTRA PATOLOGÍA, ACONDROPLASIA

…el otro día fuimos a Zaragoza, la disculpa, una promesa que hizo mi pareja, la verdadera intención; ver a una familia maravillosa que tiempo atrás les ayudo mucho, muchísimo. Si me remonto a 3 años y medio atrás cuando mi cuñada se quedo embarazada, imaginaros cuanta felicidad, si no hubiera sido porque le dijeron; tu hijo es acondroplasico (antes os hubiera dicho, enano, ya no) y además tiene pocas posibilidades de vivir, con toda la información, ellos, los papas siguieron adelante felices e ilusionados por ver la carita de Joan…pero lo peor ocurrió, el bebe nació y, murió día y medio después…puede haber algo más doloroso para una madre? Creo q no, no lo hay.


Mi pareja, buscando información sobre acondroplasia por internet, conoció una asociación llamada Alpe, donde encontró gente encantadora y dispuestos a ayudarle, así conoció a Inma.

Inma tiene una familia encantadora, igual que ella, un marido estupendo, un hijo de 11 años q desprende dulzura y sensibilidad, su hija, la pequeña de la casa tiene 4 años es acondroplasica es una discapacidad muy rara, al menos yo creía q bueno eran enanos pero sin más problemas, para eso existen los taburetes, q se yo… lo peor es la ignorancia, y yo no tenía ni idea de lo que significaba esta enfermedad, en la comida su mama, Inma, contestó a mis preguntas y eso que previamente, había leído su blog, quería conocerla mejor y por supuesto saber sobre la acondroplasia, reconozco que me impactó ver a la niña, tan pequeñita y preciosa, con una mirada increíble y una sonrisa tímida, la nena no nos conocía.


La niña con 4 añitos es la mirada de todos, en la ciudad donde viven, vive con normalidad su enfermedad, dentro de lo que cabe como todos lo hacemos, con la gran diferencia que ella tiene una enfermedad mucho más rara que las nuestras, Reina, te invito a que la conozcas y leas…. Te impresionara la fuerza de esta mujer, de esta madre coraje, leyéndola me impresionó y en la comida uffff ni te cuento, y eso que tuvimos poco tiempo, ella trabajaba, los nenes tenían cole y se fueron rápido….es una enfermedad minoritaria y ahí está el problema, apenas información, son muy pocos para luchar por lo que les pertenece, llámalo fisioterapia, la aceptación como discapacidad. Y, sobre todo la ignorancia de los demás (como yo, hay miles) me parece penoso y a la vez tan injusto y vergonzoso que esta enfermedad se trate incluso con mofa por falta de conocimiento.

Lo que nos queda por aprender, y hacerlo entender a los demás, que es más difícil aun, cuando nos daremos cuenta que todas somos iguales, en derechos y en muchos casos estos derechos se vulneran, queda antiestético una silla de ruedas, una persona con poca estatura etc.… en este mundo en el que la estética parece predominar, el culto al cuerpo, al exterior, siempre nos quedamos en el exterior, cuando la verdad está dentro de nosotros mismos, pero quien se molesta en mirar más allá, pocos, la mayoría nos regala esa mirada de penita que tanto repugna, tanto a un@ niño como a un adulto con discapacidad.

Tampoco pido la luna, solo quisiera vivir en una sociedad donde se respete los derechos humanos, las distintas discapacidades y q se informen los que tienen voz, en los medios de comunicación, médicos…no es tan difícil ya que en la red existe toda esta información, creo q no interesa saber…

Leed esta pgn no os defraudará, ni os dejará indiferentes que en realidad es de lo que se trata, remover conciencias.

http://lamima.blogia.com/

Me ha costado muchísimo escribir éste post, quise saber y ahora soy consciente de otra patología tan dura y minoritaria que toda ayuda es poca, entre todos tenemos la obligación de hacer saber a quien no sepa, es una tarea complicada porque hay mentes tan cerrada que lo creen todo sin informarse, la acondroplasia es una discapacidad y si no me creéis ponedlo en el google y lo comprobáis.

Con cariño:
Lokura