TIEMPO PARA MI

Ahhhh, por fin otro rato que tengo para quejarme. Parece que no acababa nunca de mirar el correo electrónico, si, Reina, es que tengo muchos amigos, (gracias a Dios) y que continue siendo así.

Pues me quejo de que el hombre será el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, pero la mujer no tropieza dos veces, porque se acuerda y a la segunda toma precauciones.
¿porque digo esto? pues la pediatra nos mando al hospital para que vieran a mi hijo, la neurologa del hospital nos dice que vayamos al psiquiatra, los papeles se les pierden, yo cuando pedi la primera cita con la neurologa hice mal, de ests veces que no pides una copia del papel y no te la dan y el papel se pierde, pues que se perdio. En psiquiatria le dan el alta porque dicen que el niño no tiene nada de esta especialidad, bueno, pues que no está "tonto", vaya, menos mal, a ver si tiene algo de mitocondriales, alentador, de lo malo a lo peor, pues venga que solo hay 8000 enfermedades mitocondriales, comenzaremos con las mas frecuentes, y comenzaron a buscar, despues de perder un año de pruebas carisimas, resonancia magnetica, analisis de tal y pascual, geneticos, de alergia...

Huy, nos hacen un analisis que hace cuatro años se hacia a todos los niños pero que ahora se ha quitado y ven que no es nada metabolico, vamos otra vez al neurologo, y digo neurologo porque entre tanto que a la neurologa no le dejaron meter otra vez la pata.

Bueno, pues la doctora de metabolicas aconseja una biopsia pero como yo no estaba muy segura le pregunté al neurologo que para que era, para no encontrar nada y acabar haciendole una biopsia de cerebro. Me puse un poco bruta, pero claro, de una enfermedad que no tiene curación para que le van a estar haciendo sufrir.

No se como me convencieron para la biopsia, pero fue así al final, yo estaba embarazada y no podia ir, asi que fueron mi marido y mi madre a acompañar al peque. Todo salio bien, alguna complicación por la anestesia pero lo dejaron en vigilancia esa noche y por la mañana ya estaba de alta, con una pequeña cicatriz en el muslo que con aceite de rosa mosqueta casi ha desaparecido por completo.

Pues hace un año tenemos el diagnostico de la distrofia y aún no he parado de arreglar papeles, ir a buscar de todo, y cuando digo de todo es DE TODO, que sigo con ello.

Para este año los deberes del nuevo neurologo fueron citarme para digestivo, respiratorio, rehabilitación, cardiologo....Resultados, el cardiologo bien (gracias a Dios), en rehabilitación ha empezado ya, digestivo no muy bien, porque está debil de abdominales y de los movimientos del intestino y nos ha citado dentro de dos meses, y de respiratorio no sabemos porque creia que no nos iba a mandar nada pero nos ha mandado el pulsioximetro para casa, tengo que ir a por el la semana que viene, una radiografia de torax y una exploracion del otorrino, oido y garganta. Asi que cuanto mas medicos, mas tienes luego es como un arbol con ramas, de cada consulta salen tres. Ya no me quedan días, los tengo todos ocupados, mi agenda tambien es de medico.

Y entre uno y otro, las vacunas y las revisiones del pequeño, pues le mira la pediatra con lupa, y la enfermera con microscopio, ya no van a tropezar, si le sale un grano en la cara ya me preguntan que ¿qué le pasa al niño?¿le encuentras raro?. Bueno, al menos veo que han aprendido algo.

A la neurologa que tenia mi hijo y que luego hicieron el cambio le han entrado muchas ganas de estudiar la enfermedad, me han dicho que ha asistido a la reunión de ASEM Barcelona y que ha estado en Londres y en Paris en conferencias, asi que tampoco tiene ganas de tropezar otra vez y ha mostrado un interes enorme por la enfermedad. Me alegro por ello.

Hemos dado muchos tumbos, pero por las paginas que he visto en internet de otros padres, parece que esto es lo común, no hay nada de seguridad, no saben por donde empezar a mirar y en muchos casos se hacen un monton de pruebas innecesarias.

De todas formas he de agradecer a los medicos toda su labor, porque sin ellos, aun con su brusquedad y sus muchas negatividades, estariamos aún mas perdidos.